Что опыт пациента представляет для пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними на диализе? (EnquêteXP)

Опыт пациента охватывает все взаимодействия медицинской организации с пациентом и его семьей, потенциально влияя на их восприятие на протяжении всего пути к медицинскому обслуживанию. Эти взаимодействия формируются как политикой, проводимой учреждением, так и личной историей и культурой каждого пациента. Опыт пациента – это субъективное понятие, которое можно стандартизировать и объективизировать. Даже будучи стандартизированным, известным как схема оказания медицинской помощи, каждый пациент все равно будет воспринимать его по-разному (в зависимости от того, настроены ли они оптимистично или пессимистично, живут одни или нет, а также от того, проживают ли они в сельской или городской местности).

Цель нашей работы — оценить опыт нашего пути оказания медицинской помощи, факторы, влияющие на опыт пациентов, а также опыт лиц, осуществляющих уход. Наше учреждение состоит из нескольких отделений, расположенных на юге Лиона и севере Изера, которые оказывают помощь при хронической болезни почек на всех стадиях. Наша работа была сосредоточена на пациентах с хронической болезнью почек 5 стадии, получавших гемодиализ (центр, отделение медицинского диализа и самодиализ) и домашний диализ (гемодиализ и перитонеальный диализ).

Основная цель этой работы — описать видение, представления и убеждения специалистов и пациентов относительно роли и места пользователя во время их лечения в почечном медицинском учреждении Calydial.

Методология: смешанное качественное и количественное исследование.

• Качественное исследование: полуструктурированные интервью с пациентами и лицами, осуществляющими уход. Цель состоит в том, чтобы определить значение опыта пациента с точки зрения пациентов и лиц, осуществляющих уход.
• Одноцентровое проспективное количественное исследование: разработка двух опросников (одного для пациентов и одного для лиц, осуществляющих уход).

Целями анкетирования являются:

• Оцените чувства, переживания и представления/убеждения об опыте пациента со стороны лиц, осуществляющих уход, и пациентов.
• Оценить понимание опыта пациента лицами, осуществляющими уход, и пациентами.
• Сравните опыт пациентов на основе следующих параметров: возраст пациентов, пол, продолжительность лечения, место лечения, метод лечения, автономия пациента.
• Измерьте разрыв между точками зрения пациента и лица, осуществляющего уход, чтобы определить/скорректировать действия.

Исследуемая популяция Анкеты для пациентов и лиц, осуществляющих уход, предлагаются всем пациентам и лицам, осуществляющим уход, в Calydial.

Включения В исследование будут включены пациенты, находящиеся на гемодиализе, согласившиеся ответить на вопросы анкеты во время визита на сеанс диализа.

Критерии включения:

• Пациент в возрасте 18 лет и старше
• На гемодиализе более 3 месяцев в одном из участвующих центров
• Независимо от этиологии заболевания почек

Критерий исключения:

• Лицо, отказывающееся участвовать в исследовании
• Лицо, неспособное читать или понимать по-французски достаточно хорошо, чтобы заполнить анкеты.
• Невозможность выразить согласие на участие в исследовании.
• Когнитивные расстройства, которые исследователь считает несовместимыми с участием в исследовании.
• Психические расстройства, которые следователь считает несовместимыми с участием в исследовании.
• Лицо, охраняемое законом
• Пациент под правовой защитой (охрана правосудия, попечительство и попечительство)

Процедура исследования. Данное исследование является обсервационно-исследовательским (неинтервенционное исследование), одноцентровым, проводится с использованием анкеты для самостоятельного заполнения посредством электронного планшета. Спонсор и исследователи обязуются проводить это исследование в соответствии с протоколом, руководящими принципами надлежащей клинической практики, действующими законодательными и нормативными положениями во Франции и на международном уровне (в частности, Общим регламентом по защите данных GDPR).

Исследование предлагается пациентам, находящимся на гемодиализе, во время сеанса диализа или консультации. Их информируют, и собираются их непротивления участию. Их участие состоит из:

Отвечая на электронную анкету самооценки опыта пациента. При необходимости сиделка может оказать помощь пациенту. Данные анкеты псевдонимизированы.

Предоставление следующей информации: возраст, пол, метод диализа, продолжительность диализа, место проведения диализа, участие в терапевтическом обучении.

Собранные данные

Количественный опросник для пациентов будет проводиться на месте для всех методов диализа. Он включает в себя 4 категории для оценки:

• Профиль пациента (социодемографические данные)
• Уход за пациентами (опыт диализа, распознавание реакций организма, учет мнений, ощущение того, что вас услышали и т. д.)
• Действия, которые необходимо реализовать (участие пациентов в семинарах ЭТП, участие в рабочих группах, доступ к ассоциациям пациентов, учет знаний пациентов и т. д.)
• Права пациентов (комиссия пользователей, проекты пользователей, ассоциации пациентов и т. д.) Анкета будет создана с использованием программного обеспечения REDCAP. Затем он будет протестирован на трех пациентах в отделении медицинского диализа и двух специалистах (научном сотруднике по клиническим исследованиям и диетологе). Ориентировочная продолжительность анкеты составляет от 20 до 30 минут для пациента и около 15 минут для специалиста.

Анализ данных Будет проведен анализ социально-демографических и клинических характеристик населения. Будет рассчитана доля пациентов, включенных в общую популяцию, отвечающую критериям отбора, и характеристики (пол, возраст, продолжительность диализа) включенных и не включенных в программу пациентов будут сравниваться для оценки полноты и репрезентативности включенной популяции.

Для описания социально-демографических характеристик респондентов будет проведен описательный анализ. Впоследствии будет проведен сравнительный анализ для выявления ожиданий, потребностей и мнений специалистов и пациентов относительно качественной помощи. Наконец, будет проведен многомерный анализ, чтобы связать социально-демографические переменные с темой отношений между лицом, осуществляющим уход, и пациентом.

Анализы будут проводиться с использованием программного обеспечения SAS 9.1. Для определения статистической значимости будет учитываться двусторонний порог в 5%.