Co představuje zkušenost pacienta pro pacienty a pečovatele na dialýze? (EnquêteXP)

Zkušenost pacienta zahrnuje všechny interakce, které má zdravotnická organizace s pacientem a jeho rodinou, a potenciálně ovlivňuje jejich vnímání během jejich cesty zdravotní péče. Tyto interakce jsou utvářeny jak politikou zavedenou zařízením, tak osobní historií a kulturou každého pacienta. Zkušenost pacienta je subjektivní pojem, který lze standardizovat a objektivizovat. I když je standardizována, známá jako cesta péče, bude ji každý pacient stále prožívat jinak (v závislosti na tom, zda je optimistický nebo pesimistický, žije sám nebo ne a zda žije na venkově nebo ve městě).

Cílem naší práce je zhodnotit zkušenost naší cesty péče, faktory ovlivňující zkušenost pacienta a zkušenost pečovatele. Naše zařízení se skládá z několika jednotek umístěných na jihu Lyonu a severně od Isère, které poskytují péči o chronické onemocnění ledvin ve všech fázích. Naše práce se zaměřila na pacienty s chronickým onemocněním ledvin stadia 5 léčené hemodialýzou (centrum, lékařsky asistovaná dialyzační jednotka a autodialýza) a domácí dialýzou (hemodialýza a peritoneální dialýza).

Primárním cílem této práce je popsat vizi, reprezentace a přesvědčení odborníků a pacientů ohledně role a místa uživatele během jeho cesty péče v renálním zdravotnickém zařízení Calydial.

Metodika: smíšený kvalitativní a kvantitativní výzkum.

• Kvalitativní výzkum: polostrukturované rozhovory s pacienty a pečovateli. Cílem je definovat význam prožitku pacienta z pohledu pacientů a pečovatelů.
• Jednocentrová prospektivní kvantitativní studie: návrh dvou dotazníků (jeden pro pacienty a jeden pro pečovatele).

Cílem dotazníků je:

• Vyhodnoťte pocity, zkušenosti a reprezentace/přesvědčení o pacientových zkušenostech ze strany pečovatelů a pacientů.
• Posuďte, jak pečovatelé a pacienti chápou pacientovu zkušenost.
• Porovnejte zkušenosti pacientů na základě následujících parametrů: věk pacientů, pohlaví, délka léčby, místo léčby, modalita léčby, autonomie pacienta.
• Změřte rozdíl mezi pohledem pacienta a pečovatele, abyste identifikovali/upravili akce.

Studijní populace Dotazníky pro pacienty a pečovatele jsou nabízeny všem pacientům a pečovatelům v Calydial.

Zařazení Studovaná populace bude sestávat z hemodialyzovaných pacientů, kteří souhlasí s odpovědí na dotazník během své návštěvy na dialýze.

Kritéria pro zařazení:

• Pacient ve věku 18 let nebo starší
• Na hemodialýze déle než 3 měsíce v jednom ze zúčastněných center
• Bez ohledu na etiologii onemocnění ledvin

Kritéria vyloučení:

• Osoba, která se odmítá zúčastnit studie
• Osoba neschopná číst nebo rozumět francouzštině natolik dobře, aby mohla vyplnit dotazníky
• Neschopnost vyjádřit souhlas s účastí ve studii
• Kognitivní poruchy považované zkoušejícím za neslučitelné s účastí ve studii
• Psychiatrické poruchy považované zkoušejícím za neslučitelné s účastí ve studii
• Osoba chráněná zákonem
• Pacient pod právní ochranou (ochrana spravedlnosti, opatrovnictví a opatrovnictví)

Postup studie Tato studie je observační a explorativní (neintervenční výzkum), jednocentrová, vedená pomocí samoobslužného dotazníku prostřednictvím elektronického tabletu. Zadavatel a zkoušející se zavazují provádět tento výzkum v souladu s protokolem, pokyny pro správnou klinickou praxi, aktuálními legislativními a regulačními ustanoveními ve Francii a na mezinárodní úrovni (zejména Obecné nařízení o ochraně osobních údajů GDPR).

Studie je nabízena hemodialyzovaným pacientům během dialýzy nebo konzultace. Jsou informováni a shromažďuje se jejich nesouhlas s účastí. Jejich účast se skládá z:

Odpověď na elektronický sebehodnotící dotazník o zkušenostech pacienta. V případě potřeby může pacientovi pomoci pečovatel. Údaje z dotazníku jsou pseudonymizovány.

Poskytnutí následujících informací: věk, pohlaví, modalita dialýzy, délka dialýzy, místo dialýzy, účast na terapeutické výchově.

Shromážděná data

Kvantitativní dotazník pro pacienty bude podáván na místě ve všech dialýzách. Zahrnuje 4 kategorie k posouzení:

• Profil pacienta (sociodemografická data)
• Péče o pacienta (zkušenost z dialýzy, rozpoznávání reakcí těla, zvažování názorů, pocit slyšení atd.)
• Akce, které mají být realizovány (účast pacientů na workshopech ETP, účast v pracovních skupinách, přístup ke sdružením pacientů, zvažování znalostí pacientů atd.)
• Práva pacientů (uživatelská provize, uživatelské projekty, pacientská sdružení atd.) Dotazník bude vytvořen pomocí softwaru REDCAP. Poté bude testován se 3 pacienty na dialyzační jednotce s lékařskou podporou a 2 odborníky (pracovník klinického výzkumu a dietolog). Odhadovaná doba trvání dotazníku je 20 až 30 minut pro pacienta a asi 15 minut pro odborníka.

Analýza dat Bude provedena analýza sociodemografických a klinických charakteristik populace. Bude vypočítán podíl pacientů zahrnutých v celkové způsobilé populaci a charakteristiky (pohlaví, věk, doba trvání dialýzy) zahrnutých a vhodných nezařazených pacientů budou porovnány za účelem odhadu úplnosti a reprezentativnosti zahrnuté populace.

K popisu sociodemografických charakteristik respondentů bude provedena deskriptivní analýza. Následně bude provedena srovnávací analýza s cílem identifikovat očekávání, potřeby a názory odborníků a pacientů na kvalitní péči. Nakonec bude provedena vícerozměrná analýza, která spojí sociodemografické proměnné s tématem vztahu pečovatel-pacient.

Analýzy budou prováděny pomocí softwaru SAS 9.1. Pro definování statistické významnosti bude uvažován 5% bilaterální práh.