Wat betekent de patiëntervaring voor patiënten en zorgverleners in de dialyse? (EnquêteXP)

Patiëntervaring omvat alle interacties die een zorgorganisatie heeft met een patiënt en zijn/haar familie, en kan hun percepties tijdens het zorgtraject beïnvloeden. Deze interacties worden gevormd door zowel het beleid dat door de instelling wordt geïmplementeerd als door de persoonlijke geschiedenis en cultuur van elke patiënt. Patiëntervaring is een subjectief concept dat kan worden gestandaardiseerd en geobjectiveerd. Zelfs als het gestandaardiseerd is, bekend als een zorgtraject, zal het door elke patiënt nog steeds anders worden ervaren (afhankelijk van of ze optimistisch of pessimistisch zijn, alleen wonen of niet, en of ze in een landelijk of stedelijk gebied wonen).

Het doel van ons werk is om de ervaring van ons zorgtraject, de factoren die de patiëntervaring en de ervaring van de zorgverlener beïnvloeden, te evalueren. Onze faciliteit bestaat uit verschillende eenheden in het zuiden van Lyon en het noorden van Isère en biedt zorg voor chronische nierziekten in alle stadia. Ons werk concentreerde zich op patiënten met stadium 5 chronische nierziekte die werden behandeld met hemodialyse (centrum, medisch geassisteerde dialyse-eenheid en zelfdialyse) en thuisdialyse (hemodialyse en peritoneale dialyse).

Het primaire doel van dit werk is het beschrijven van de visie, representaties en overtuigingen van professionals en patiënten met betrekking tot de rol en plaats van de gebruiker tijdens hun zorgtraject in de Calydial niergezondheidsinstelling.

Methodologie: gemengd kwalitatief en kwantitatief onderzoek.

• Kwalitatief onderzoek: semi-gestructureerde interviews met patiënten en zorgverleners. Het doel is om de betekenis van de patiëntervaring te definiëren vanuit het perspectief van patiënten en zorgverleners.
• Prospectief kwantitatief onderzoek in één centrum: ontwerp van twee vragenlijsten (één voor patiënten en één voor zorgverleners).

De doelstellingen van de vragenlijsten zijn:

• Evalueer de gevoelens, ervaringen en representaties/overtuigingen van de patiëntervaring door zorgverleners en patiënten.
• Beoordeel het begrip van de patiëntervaring door zorgverleners en patiënten.
• Vergelijk de patiëntervaring op basis van de volgende parameters: leeftijd van de patiënt, geslacht, behandelingsduur, behandellocatie, behandelmodaliteit, autonomie van de patiënt.
• Meet de kloof tussen het perspectief van de patiënt en de zorgverlener om acties te identificeren/aan te passen.

Onderzoekspopulatie De vragenlijsten voor patiënten en zorgverleners worden aangeboden aan alle patiënten en zorgverleners bij Calydial.

Inclusies De onderzoekspopulatie zal bestaan ​​uit hemodialysepatiënten die ermee instemmen de vragenlijst te beantwoorden tijdens hun bezoek voor een dialysesessie.

Inclusiecriteria:

• Patiënt van 18 jaar of ouder
• Langer dan 3 maanden hemodialyse ondergaan in een van de deelnemende centra
• Ongeacht de etiologie van nierziekten

Uitsluitingscriteria:

• Persoon die weigert deel te nemen aan het onderzoek
• Persoon die het Frans niet goed genoeg kan lezen of begrijpen om de vragenlijsten in te vullen
• Onvermogen om toestemming te geven voor deelname aan het onderzoek
• Cognitieve stoornissen die door de onderzoeker onverenigbaar worden geacht met deelname aan het onderzoek
• Psychische stoornissen die door de onderzoeker onverenigbaar worden geacht met deelname aan het onderzoek
• Persoon beschermd door de wet
• Patiënt onder wettelijke bescherming (bescherming van gerechtigheid, curatorschap en voogdij)

Onderzoeksprocedure Dit onderzoek is observationeel en verkennend (niet-interventioneel onderzoek), in één centrum, uitgevoerd met behulp van een zelf in te vullen vragenlijst via een elektronische tablet. De sponsor en onderzoekers verbinden zich ertoe dit onderzoek uit te voeren in overeenstemming met het protocol, de Good Clinical Practice-richtlijnen en de huidige wet- en regelgevingsbepalingen in Frankrijk en internationaal (met name de Algemene Verordening Gegevensbescherming AVG).

Het onderzoek wordt aangeboden aan hemodialysepatiënten tijdens een dialysesessie of consultatie. Ze worden geïnformeerd en hun niet-verzet tegen deelname wordt verzameld. Hun deelname bestaat uit:

Reageren op een elektronische zelfevaluatievragenlijst over de patiëntervaring. Indien nodig kan een zorgverlener de patiënt assisteren. De vragenlijstgegevens zijn gepseudonimiseerd.

Het verstrekken van de volgende informatie: leeftijd, geslacht, dialysemodaliteit, dialyseduur, dialyselocatie, deelname aan therapeutische educatie.

Verzamelde data

De kwantitatieve vragenlijst voor patiënten zal ter plaatse worden afgenomen voor alle dialysemodaliteiten. Het omvat 4 categorieën om te beoordelen:

• Patiëntenprofiel (sociodemografische gegevens)
• Patiëntenzorg (dialyse-ervaring, herkennen van lichaamsreacties, overwegen van meningen, gevoel gehoord te worden, etc.)
• Uit te voeren acties (patiëntenparticipatie in ETP-workshops, deelname aan werkgroepen, toegang tot patiëntenverenigingen, rekening houden met patiëntenkennis, etc.)
• Patiëntenrechten (gebruikerscommissie, gebruikersprojecten, patiëntenverenigingen, etc.) De vragenlijst wordt gemaakt met behulp van REDCAP-software. Vervolgens zal het worden getest bij 3 patiënten in een medisch geassisteerde dialyse-eenheid en 2 professionals (een klinisch onderzoeksmedewerker en een diëtist). De geschatte duur van de vragenlijst bedraagt ​​20 tot 30 minuten voor een patiënt en ongeveer 15 minuten voor een professional.

Data-analyse Er zal een analyse van de sociodemografische en klinische kenmerken van de bevolking worden uitgevoerd. Het aandeel patiënten dat is opgenomen in de totale in aanmerking komende populatie zal worden berekend, en de kenmerken (geslacht, leeftijd, dialyseduur) van de geïncludeerde en in aanmerking komende niet-inclusieve patiënten zullen worden vergeleken om de volledigheid en representativiteit van de geïncludeerde populatie te schatten.

Er zal een beschrijvende analyse worden uitgevoerd om de sociodemografische kenmerken van de respondenten te beschrijven. Vervolgens zal een vergelijkende analyse worden uitgevoerd om de verwachtingen, behoeften en meningen van professionals en patiënten ten aanzien van kwaliteitszorg in kaart te brengen. Ten slotte zal een multivariate analyse worden uitgevoerd om sociodemografische variabelen te relateren aan het thema van de zorgverlener-patiëntrelatie.

Analyses zullen worden uitgevoerd met behulp van SAS 9.1-software. Voor het definiëren van de statistische significantie zal een bilaterale drempel van 5% worden overwogen.