¿Qué representa la experiencia del paciente para los pacientes y cuidadores en diálisis? (EnquêteXP)

La experiencia del paciente abarca todas las interacciones que una organización de atención médica tiene con un paciente y su familia, lo que potencialmente influye en sus percepciones a lo largo de su recorrido de atención médica. Estas interacciones están determinadas tanto por las políticas implementadas por el centro como por la historia personal y la cultura de cada paciente. La experiencia del paciente es un concepto subjetivo que puede estandarizarse y objetivarse. Incluso si se estandariza, lo que se conoce como vía de atención, cada paciente la experimentará de manera diferente (dependiendo de si es optimista o pesimista, vive solo o no y si reside en una zona rural o urbana).

El objetivo de nuestro trabajo es evaluar la experiencia de nuestra vía de atención, los factores que influyen en la experiencia del paciente y la experiencia del cuidador. Nuestro centro comprende varias unidades ubicadas en el sur de Lyon y el norte de Isère, que brindan atención a la enfermedad renal crónica en todas sus etapas. Nuestro trabajo se centró en pacientes con enfermedad renal crónica estadio 5 tratados con hemodiálisis (centro, unidad de diálisis médicamente asistida y autodiálisis) y diálisis domiciliaria (hemodiálisis y diálisis peritoneal).

El objetivo principal de este trabajo es describir la visión, representaciones y creencias de profesionales y pacientes sobre el rol y lugar del usuario durante su recorrido asistencial en el establecimiento de salud renal Calydial.

Metodología: investigación mixta cualitativa y cuantitativa.

• Investigación cualitativa: entrevistas semiestructuradas a pacientes y cuidadores. El objetivo es definir el significado de la experiencia del paciente desde la perspectiva de pacientes y cuidadores.
• Estudio cuantitativo prospectivo unicéntrico: diseño de dos cuestionarios (uno para pacientes y otro para cuidadores).

Los objetivos de los cuestionarios son:

• Evaluar los sentimientos, experiencias y representaciones/creencias de la experiencia del paciente por parte de cuidadores y pacientes.
• Evaluar la comprensión de la experiencia del paciente por parte de cuidadores y pacientes.
• Compare la experiencia del paciente en función de los siguientes parámetros: edad de los pacientes, sexo, duración del tratamiento, ubicación del tratamiento, modalidad de tratamiento, autonomía del paciente.
• Mida la brecha entre las perspectivas del paciente y del cuidador para identificar/ajustar acciones.

Población de estudio Los cuestionarios para pacientes y cuidadores se ofrecen a todos los pacientes y cuidadores de Calydial.

Inclusiones La población de estudio estará formada por pacientes en hemodiálisis que acepten responder al cuestionario durante su visita para una sesión de diálisis.

Criterios de inclusión:

• Paciente de 18 años o más
• En hemodiálisis durante más de 3 meses en uno de los centros participantes.
• Independientemente de la etiología de la enfermedad renal.

Criterio de exclusión:

• Persona que se niega a participar en el estudio.
• Persona que no puede leer o comprender francés lo suficientemente bien como para completar los cuestionarios.
• Incapacidad para expresar el consentimiento para participar en el estudio.
• Trastornos cognitivos considerados incompatibles con la participación en el estudio por parte del investigador.
• Trastornos psiquiátricos considerados incompatibles con la participación en el estudio por parte del investigador.
• Persona protegida por la ley
• Paciente bajo protección legal (salvaguardia de la justicia, curatela y tutela)

Procedimiento del estudio Este estudio es observacional y exploratorio (investigación no intervencionista), unicéntrico, realizado mediante un cuestionario autoadministrado a través de tableta electrónica. El patrocinador y los investigadores se comprometen a realizar esta investigación de acuerdo con el protocolo, las directrices de buenas prácticas clínicas y las disposiciones legislativas y reglamentarias vigentes en Francia e internacionalmente (en particular, el Reglamento general de protección de datos RGPD).

El estudio se ofrece a pacientes en hemodiálisis durante una sesión o consulta de diálisis. Se les informa y se recoge su no oposición a la participación. Su participación consiste en:

Responder a un cuestionario electrónico de autoevaluación sobre la experiencia del paciente. Un cuidador puede ayudar al paciente si es necesario. Los datos del cuestionario están seudonimizados.

Proporcionar la siguiente información: edad, sexo, modalidad de diálisis, duración de la diálisis, lugar de la diálisis, participación en educación terapéutica.

Datos recolectados

El cuestionario cuantitativo para pacientes se administrará in situ en todas las modalidades de diálisis. Incluye 4 categorías a evaluar:

• Perfil del paciente (datos sociodemográficos)
• Atención al paciente (experiencia de diálisis, reconocimiento de reacciones corporales, consideración de opiniones, sensación de ser escuchado, etc.)
• Acciones a implementar (participación de pacientes en talleres de ETP, participación en grupos de trabajo, acceso a asociaciones de pacientes, consideración del conocimiento de los pacientes, etc.)
• Derechos de los pacientes (comisión de usuarios, proyectos de usuarios, asociaciones de pacientes, etc.) El cuestionario se creará utilizando el software REDCAP. Luego se probará con 3 pacientes en una unidad de diálisis asistida médicamente y 2 profesionales (un asociado de investigación clínica y un dietista). La duración estimada del cuestionario es de 20 a 30 minutos para un paciente y de unos 15 minutos para un profesional.

Análisis de datos Se realizará un análisis de las características sociodemográficas y clínicas de la población. Se calculará la proporción de pacientes incluidos dentro de la población total elegible y se compararán las características (sexo, edad, duración de la diálisis) de los pacientes incluidos y elegibles no incluidos para estimar la exhaustividad y representatividad de la población incluida.

Se realizará un análisis descriptivo para describir las características sociodemográficas de los encuestados. Posteriormente se realizará un análisis comparativo para identificar las expectativas, necesidades y opiniones de profesionales y pacientes para una atención de calidad. Finalmente, se realizará un análisis multivariado para relacionar variables sociodemográficas con la temática de la relación cuidador-paciente.

Los análisis se realizarán utilizando el software SAS 9.1. Se considerará un umbral bilateral del 5% para definir la significación estadística.