Mitä potilaan kokemus edustaa dialyysipotilaille ja hoitajille? (EnquêteXP)

Potilaskokemus kattaa kaiken vuorovaikutuksen, jota terveydenhuoltoorganisaatiolla on potilaan ja hänen perheenjäsentensä kanssa, mikä mahdollisesti vaikuttaa heidän käsityksiinsä koko terveydenhuoltomatkan ajan. Näitä vuorovaikutuksia muokkaavat sekä laitoksen toteuttamat käytännöt että kunkin potilaan henkilökohtainen historia ja kulttuuri. Potilaskokemus on subjektiivinen käsite, joka voidaan standardisoida ja objektivoida. Vaikka se olisi standardoitu, eli hoitopolku, jokainen potilas kokee sen silti eri tavalla (riippuen siitä, ovatko he optimistisia vai pessimistisiä, asuvatko he yksin vai eivät ja asuvatko maaseudulla vai kaupungissa).

Työmme tavoitteena on arvioida hoitopolkumme kokemusta, potilaskokemukseen vaikuttavia tekijöitä ja hoitajakokemusta. Tilamme koostuu useista Lyonin eteläosassa ja Isèren pohjoisosassa sijaitsevista yksiköistä, jotka tarjoavat hoitoa kroonisen munuaissairauden kaikissa vaiheissa. Työmme keskittyi vaiheen 5 kroonista munuaissairautta sairastaviin potilaisiin, joita hoidettiin hemodialyysillä (keskus, lääkeavusteinen dialyysiyksikkö ja itsedialyysi) ja kotidialyysillä (hemodialyysi ja peritoneaalidialyysi).

Tämän työn ensisijaisena tavoitteena on kuvata ammattilaisten ja potilaiden näkemystä, esityksiä ja uskomuksia käyttäjän roolista ja paikasta heidän hoitomatkansa aikana Calydialin munuaisterveyslaitoksessa.

Metodologia: sekoitettu laadullinen ja kvantitatiivinen tutkimus.

• Laadullinen tutkimus: puolistrukturoidut haastattelut potilaiden ja hoitajien kanssa. Tavoitteena on määritellä potilaskokemuksen merkitys potilaan ja omaishoitajien näkökulmasta.
• Yhden keskuksen prospektiivinen kvantitatiivinen tutkimus: kahden kyselylomakkeen suunnittelu (yksi potilaille ja toinen omaishoitajille).

Kyselylomakkeiden tavoitteet ovat:

• Arvioi hoitajien ja potilaiden tunteita, kokemuksia ja potilaan käsityksiä/uskomuksia.
• Arvioi hoitajien ja potilaiden ymmärrystä potilaan kokemuksista.
• Vertaa potilaiden kokemuksia seuraavien parametrien perusteella: potilaiden ikä, sukupuoli, hoidon kesto, hoidon paikka, hoitomuoto, potilaan autonomia.
• Mittaa potilaan ja hoitajan näkökulmien välinen kuilu toimintojen tunnistamiseksi/säätämiseksi.

Tutkimuspopulaatio Potilas- ja hoitajakyselyt tarjotaan kaikille Calydialin potilaille ja hoitajille.

Sisällytykset Tutkimuspopulaatio koostuu hemodialyysipotilaista, jotka suostuvat vastaamaan kyselyyn dialyysikäyntinsä aikana.

Sisällyttämiskriteerit:

• 18-vuotias tai vanhempi potilas
• Hemodialyysissä yli 3 kuukautta yhdessä osallistuvissa keskuksissa
• Munuaissairauden etiologiasta riippumatta

Poissulkemiskriteerit:

• Henkilö, joka kieltäytyy osallistumasta tutkimukseen
• Henkilö, joka ei osaa lukea tai ymmärtää ranskaa tarpeeksi hyvin täyttääkseen kyselylomakkeet
• Kyvyttömyys ilmaista suostumustaan ​​osallistua tutkimukseen
• Kognitiiviset häiriöt, joiden katsotaan olevan yhteensopimattomia tutkijan tutkimukseen osallistumisen kanssa
• Psyykkiset häiriöt, joita tutkija katsoi yhteensopimattomiksi tutkimukseen osallistumisen kanssa
• Lain suojaama henkilö
• Potilas, joka on lain suojassa (oikeusturva, huoltajuus ja holhous)

Tutkimusmenettely Tämä tutkimus on havainnollinen ja tutkiva (ei-interventiotutkimus), yhden keskuksen, joka suoritetaan itse täytettävällä kyselylomakkeella elektronisen tabletin kautta. Toimeksiantaja ja tutkijat sitoutuvat suorittamaan tämän tutkimuksen protokollan, hyvän kliinisen käytännön ohjeiden, Ranskan ja kansainvälisen voimassa olevan lainsäädännön ja määräysten (erityisesti yleisen tietosuoja-asetuksen GDPR:n) mukaisesti.

Tutkimusta tarjotaan hemodialyysipotilaille dialyysijakson tai konsultaation aikana. Heille tiedotetaan, ja heidän osallistumisensa vastustaminen kerätään. Heidän osallistumisensa koostuu:

Sähköiseen itsearviointikyselyyn vastaaminen potilaskokemuksesta. Omaishoitaja voi tarvittaessa auttaa potilasta. Kyselylomakkeen tiedot on pseudonyymisoitu.

Seuraavien tietojen antaminen: ikä, sukupuoli, dialyysimenetelmä, dialyysin kesto, dialyysipaikka, osallistuminen terapeuttiseen koulutukseen.

Kerätyt tiedot

Potilaiden kvantitatiivinen kyselylomake täytetään paikan päällä kaikissa dialyysimuodoissa. Se sisältää 4 arvioitavaa luokkaa:

• Potilasprofiili (sosiodemografiset tiedot)
• Potilashoito (dialyysikokemus, kehon reaktioiden tunnistaminen, mielipiteiden huomioiminen, kuulluksi tulemisen tunne jne.)
• Toteutettavat toimet (potilaiden osallistuminen ETP-työpajoihin, osallistuminen työryhmiin, pääsy potilasyhdistyksiin, potilastietojen huomioon ottaminen jne.)
• Potilasoikeudet (käyttäjäprovisio, käyttäjäprojektit, potilasjärjestöt jne.) Kyselylomake laaditaan REDCAP-ohjelmistolla. Sen jälkeen se testataan 3 potilaalla lääketieteellisesti avustetussa dialyysiyksikössä ja 2 ammattilaisella (kliinisen tutkijan ja ravitsemusterapeutin). Kyselyn arvioitu kesto on potilaalle 20-30 minuuttia ja ammattilaiselle noin 15 minuuttia.

Tietojen analysointi Suoritetaan analyysi väestön sosiodemografisista ja kliinisistä ominaisuuksista. Potilaiden osuus kelvollisesta kokonaisväestöstä lasketaan, ja mukana olevien ja soveltumattomien potilaiden ominaisuuksia (sukupuoli, ikä, dialyysin kesto) verrataan, jotta voidaan arvioida mukana olevan populaation kattavuus ja edustavuus.

Vastaajien sosiodemografisten ominaisuuksien kuvaamiseksi tehdään kuvaava analyysi. Myöhemmin tehdään vertaileva analyysi ammattilaisten ja potilaiden odotusten, tarpeiden ja mielipiteiden tunnistamiseksi laadukkaasta hoidosta. Lopuksi tehdään monimuuttuja-analyysi sosiodemografisten muuttujien liittämiseksi hoitajan ja potilassuhteen teemaan.

Analyysit tehdään SAS 9.1 -ohjelmistolla. 5 %:n kahdenvälinen kynnys otetaan huomioon tilastollisen merkitsevyyden määrittämisessä.