Alopecia Areata-register (NAAR)

Alopecia areata is een aandoening waarbij haar uitvalt van een deel van de hoofdhuid, de hele hoofdhuid of het hele lichaam, en treft 1% tot 2% van de bevolking. Men denkt dat het een auto-immuunziekte is en in sommige gevallen is de ziekte erfelijk. Het Alopecia Areata-register verzamelt informatie en bloedmonsters van klinisch goed gekarakteriseerde patiënten met deze drie vormen van alopecia areata: alopecia partialis (fragmentarisch verlies van het hoofdhaar), alopecia totalis (totaal verlies van al het hoofdhaar) en alopecia universalis ( volledig verlies van al het haar overal op het lichaam). Dit zal een verzameling patiënten zijn in families met meerdere generaties, tweelingen, alleenstaande patiënten met fragmentarische, aanhoudende voorbijgaande alopecia areata of langdurige alopecia totalis/universalis en met controles (onaangetast en niet gerelateerd aan alopeciapatiënten). Informatie van deze patiënten zal worden gebruikt om het menselijk genoom te doorzoeken op ziekte-geassocieerde loci en/of genen. Onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het doen van pathofysiologische of behandelingsstudies van deze ziekte zullen ook in staat zijn om contact op te nemen met patiënten met de juiste vorm van de ziekte voor de studies in kwestie.

Patiënten die door een dermatoloog zijn gediagnosticeerd met alopecia areata, komen in aanmerking voor registratie. Patiënten vullen online een informatieformulier in (alopeciaareataregistry.org). Patiënten met een familiegeschiedenis of specifieke soorten alopecia zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan een meer gedetailleerde vragenlijst en lichamelijk onderzoek en om bloedmonsters te laten nemen.