Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

De 2020 Quality of Death and Dying Index (QODDI)

19 februari 2024 bijgewerkt door: Eric A. Finkelstein, Duke-NUS Graduate Medical School
Lien Centrum voor Palliatieve Zorg heeft van de Lien Foundation de opdracht gekregen om de 2020-ranglijst van de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in alle landen op te stellen. Deze index zal zich richten op patiënten met levensbeperkende ziekten en hun families en heeft tot doel een index en ranglijsten te produceren die rekening houden met de voorkeuren van patiënten, hun zorgverleners en zorgverleners in termen van wat echt belangrijk is aan het einde van hun leven. Het doel van dit onderzoek is het onderzoeken van best practices in het beleid en de uitvoering van palliatieve zorg met betrekking tot zorg aan het levenseinde van mensen met levensbeperkende of levensbedreigende aandoeningen. Deze taak zal worden voltooid door middel van een systematische review van peer-reviewed en grijze literatuur, aangevuld met kwalitatieve interviews om de lijst van de kandidaat-indicatoren voor gebruik in de index te identificeren. Een laatste instrument, wanneer het wordt ingevuld door landenexperts, zal het mogelijk maken om landen te rangschikken op basis van hun vermogen om hoogwaardige zorg aan het levenseinde te leveren.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Palliatieve zorg heeft veel aandacht gekregen op mondiaal, regionaal en nationaal niveau en er is follow-up gegeven aan de acties die zijn uiteengezet in de resolutie van de Wereldgezondheidsvergadering (WHA) over palliatieve zorg uit 2014. De WHA-resolutie riep landen op tot actie om palliatieve zorg te integreren in hun nationale gezondheidsstrategieën en als onderdeel van universele gezondheidsdekking (UHC). Verder zijn er belangrijke bijdragen geleverd aan de literatuur over palliatieve zorg in het algemeen en aan het levenseinde, zoals door de Lancet Commission on Global Access to Palliative Care and Pain Relief en over kwaliteitszorg.

Door middel van dit onderzoek zal de Quality of Death and Dying Index worden gepubliceerd en wordt getracht de voortgang op landniveau te monitoren op basis van domeinen/subdomeinen en indicatoren die worden gebruikt om de kwaliteit van overlijden en sterven te definiëren in het discours over het einde van de wereld. levenszorg, en binnen de context van de contrasterende realiteiten die wereldwijd voorkomen. Het onderzoeken van de verschillende trajecten die landen hebben gevolgd en de ervaringen met het ontwerp en de levering van zorg aan het levenseinde door landen met verschillende inkomensgroepen en op basis van het standpunt van diverse belanghebbenden zal cruciale informatie opleveren voor de ontwikkeling van statistieken, namelijk de kwaliteit van overlijden in 2020 en stervensindex

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

1650

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

      • Singapore, Singapore, 169857
        • Duke-NUS Medical School

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

17 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

NVT

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

Deze studie zal zowel zorgverleners van patiënten met levensbeperkende ziekten als experts op het gebied van palliatieve zorg rekruteren.

Beschrijving

Inclusiecriteria voor experts:

  1. Technisch expert met 10 jaar of meer ervaring op het gebied van palliatieve zorg en/of zorg rond het levenseinde op mondiaal, regionaal of nationaal niveau.
  2. Huidige of voormalige beleidsmaker, op staats- of nationaal niveau en actief betrokken bij de ontwikkeling van beleid en strategieën voor palliatieve zorg en/of zorg aan het levenseinde.
  3. Artsen, verpleegkundigen en/of gezondheidswerkers die een opleiding hebben genoten en actief zorg aan het levenseinde hebben verleend.

Voor verzorgers

  1. In de afgelopen twee jaar een familielid of goede vriend verloren na een korte of langdurige periode van ziekte of letsel.
  2. Betrokken bij gesprekken met zorgverleners over de behandelkeuze van de patiënt
  3. Betrokken bij het helpen van de patiënt bij het ontvangen van medische zorg, zoals het begeleiden van de patiënt naar doktersbezoeken.
  4. Betrokken bij het dagelijks welzijn van de patiënt.

Uitsluitingscriteria:

  • Voor patiënten 1. Personen met fysieke, emotionele of cognitieve beperkingen waardoor ze niet kunnen deelnemen aan of de vragen kunnen begrijpen.

Voor alle deelnemers

  1. Onvermogen om Engels te begrijpen.
  2. Minderjarig en niet ouder dan 21 jaar.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Ander
  • Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Nabestaanden verzorgers
Mantelzorgers die in de afgelopen twee jaar een familielid of goede vriend hebben verloren na een korte of langdurige periode van ziekte of letsel
Landelijke experts
Gekwalificeerde personen (aanbieders, palliatieve zorgexperts, beleidsmakers) uit landen over de hele wereld met kennis van het fenomeen zorg aan het levenseinde.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Rangschikking van landen
Tijdsspanne: 2 jaar
Rangschikking van landen in hun vermogen om zorg van hoge kwaliteit aan het levenseinde te leveren.
2 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Eric A Finkelstein, PhD, National University of Singapore

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 november 2020

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 december 2021

Studie voltooiing (Werkelijk)

31 december 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

24 juni 2020

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

24 juni 2020

Eerst geplaatst (Werkelijk)

26 juni 2020

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Geschat)

21 februari 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

19 februari 2024

Laatst geverifieerd

1 februari 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Andere studie-ID-nummers

  • S-20-110

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren