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Índice de calidad de muerte y agonía de 2020 (QODDI)

19 de febrero de 2024 actualizado por: Eric A. Finkelstein, Duke-NUS Graduate Medical School
La Fundación Lien encargó al Lien Center for Palliative Care que produzca las clasificaciones de 2020 de la calidad de la atención al final de la vida en todos los países. Este índice se centrará en los pacientes con enfermedades que limitan la vida y sus familias y tiene como objetivo producir un índice y clasificaciones que tengan en cuenta las preferencias de los pacientes, sus cuidadores y proveedores en términos de lo que es realmente importante al final de la vida. El objetivo de esta investigación es investigar las mejores prácticas en la política e implementación de cuidados paliativos en relación con la atención al final de la vida para personas con condiciones que limitan o amenazan la vida. Esta tarea se completará a través de una revisión sistemática de literatura gris y revisada por pares, complementada con entrevistas cualitativas para identificar la lista de indicadores candidatos que se utilizarán en el índice. Un instrumento final, cuando lo completen los expertos de los países, permitirá clasificar a los países según su capacidad para brindar atención al final de la vida de alta calidad.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

Los cuidados paliativos han ganado una atención considerable a nivel mundial, regional y nacional y se ha dado seguimiento a las acciones descritas en la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA) de 2014 sobre cuidados paliativos. La Resolución de la AMS llamó a los países a la acción para integrar los cuidados paliativos en sus estrategias nacionales de salud y como parte de los esfuerzos de cobertura universal de salud (UHC). Además, se han hecho contribuciones importantes a la literatura sobre cuidados paliativos en general y al final de la vida, como la Comisión Lancet sobre acceso global a cuidados paliativos y alivio del dolor, así como sobre atención médica de calidad.

A través de esta investigación, se publicará el Índice de calidad de la muerte y el morir, que busca facilitar el seguimiento del progreso a nivel de país en función de los dominios/subdominios e indicadores utilizados para definir la calidad de la muerte y el morir en el discurso sobre el final de la vida. cuidado de la vida, y en el contexto de las realidades contrastantes que ocurren a nivel mundial. Examinar las diversas trayectorias que han seguido los países y las experiencias de diseño y prestación de atención al final de la vida por parte de países de diferentes grupos de ingresos y con base en el punto de vista de diversas partes interesadas proporcionará información crítica para el desarrollo de métricas, a saber, la Calidad de muerte y índice de muerte

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

1650

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

Copia de seguridad de contactos de estudio

  • Nombre: Ratna Singh, MA
  • Número de teléfono: +1 786 6433449
  • Correo electrónico: gmsv1598@nus.edu.sg

Ubicaciones de estudio

      • Singapore, Singapur, 169857
        • Duke-NUS Medical School

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

19 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)

Acepta Voluntarios Saludables

N/A

Método de muestreo

Muestra de probabilidad

Población de estudio

Este estudio reclutará cuidadores de pacientes con enfermedades que limitan la vida, así como expertos en el campo de los cuidados paliativos.

Descripción

Criterios de inclusión para expertos:

  1. Experto técnico con 10 o más años de experiencia en el campo de los cuidados paliativos y/o atención al final de la vida a nivel mundial, regional o nacional.
  2. Formulador de políticas actual o anterior, a nivel estatal o nacional y que haya participado activamente en el desarrollo de políticas y estrategias sobre cuidados paliativos y/o cuidados al final de la vida.
  3. Médicos, enfermeras y/o trabajadores comunitarios de la salud que estén capacitados y hayan brindado activamente atención al final de la vida.

Para cuidadores

  1. En los últimos dos años, perdió a un familiar o amigo cercano después de un período breve o prolongado de enfermedad o lesión.
  2. Involucrado en discusiones con proveedores de atención médica sobre la elección de tratamientos del paciente.
  3. Involucrado en ayudar al paciente a recibir atención médica, como acompañar al paciente a las visitas al médico.
  4. Involucrado en velar por el bienestar del día a día del paciente.

Criterio de exclusión:

  • Para pacientes 1. Personas con limitaciones físicas, emocionales o cognitivas que les impidan participar o comprender las preguntas.

Para todos los participantes

  1. Incapacidad para entender el inglés.
  2. Menor y no mayor de 21 años.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

  • Modelos observacionales: Otro
  • Perspectivas temporales: Transversal

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Cuidadores en duelo
Cuidadores que, en los últimos dos años, han perdido a un familiar o amigo cercano después de un período breve o prolongado de enfermedad o lesión
Expertos de países
Individuos calificados (proveedores, expertos en cuidados paliativos, formuladores de políticas) de países de todo el mundo con conocimiento del fenómeno de los cuidados al final de la vida.

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Ranking de países
Periodo de tiempo: 2 años
Ranking de países en su capacidad para brindar atención al final de la vida de alta calidad.
2 años

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Investigadores

  • Investigador principal: Eric A Finkelstein, PhD, National University of Singapore

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de noviembre de 2020

Finalización primaria (Actual)

1 de diciembre de 2021

Finalización del estudio (Actual)

31 de diciembre de 2021

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

24 de junio de 2020

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

24 de junio de 2020

Publicado por primera vez (Actual)

26 de junio de 2020

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

21 de febrero de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

19 de febrero de 2024

Última verificación

1 de febrero de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Otros números de identificación del estudio

  • S-20-110

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

NO

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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