Mobilteknologi og nettbaserte verktøy for å spore etterlevelse hos pasienter med kroniske sykdommer (OMMS)

Fremskritt i medisinske behandlingsalternativer de siste tiårene har oversatt til betydelig høyere overlevelsesrater for de som lider av kronisk sykdom. Følgelig har forekomsten av kronisk sykdom økt betydelig de siste årene, slik at én av fire ungdommer i USA for tiden lever med en kronisk sykdom. Helsen og velværet til disse ungdommene påvirkes direkte av i hvilken grad de følger behandlingsregimet sitt. Imidlertid kan behandlingsregimer for kroniske sykdommer være svært komplekse, noe som gjør overholdelse problematisk, spesielt når de kombineres med hukommelsessvikt og eksekutiv funksjon samtidig med mange kroniske sykdommer. Overholdelse har også en tendens til å forverres over tid; ungdommens motivasjon eller forpliktelse til behandling kan avta etter hvert som symptomene blir bedre eller negative bivirkninger oppstår. Med lav etterlevelse følger forverrede symptomer og betydelig større risiko for alvorlige medisinske komplikasjoner og dødelighet i ung voksen alder. Kostnadene forbundet med lav etterlevelse, som behov for ekstra omsorg, er også betydelige både for pasienten og samfunnet.

Mens en rekke faktorer har vist seg å påvirke behandlingsoverholdelse, er risikoen for manglende etterlevelse - på tvers av ulike former for kronisk sykdom - markant forhøyet når ungdommen mangler sykdoms- og behandlingsrelatert kunnskap og når foreldre gir lite tilsyn for å utføre regimet. oppgaver. Med nesten 90 % av ungdommene med kronisk sykdom som forventes å overleve og derfor gå over fra pediatrisk omsorg til voksenfokuserte helsevesen, er det avgjørende viktig å styrke ungdom til å ta eierskap til sitt eget helsevesen. For å gjøre det, er det behov for verktøy for å tilby tilgjengelige, rimelige verktøy som effektivt kan øke pasientenes ferdigheter og kunnskap for å håndtere sin sykdom og støtte kontinuerlig overholdelse av behandlingsregimet.

Formålet med dette prosjektet er å teste effektiviteten til Planet K, en mobil- og nettbasert teknologiinfrastruktur som er spesielt utviklet for å (a) forbedre ungdommens kroniske nyresykdom- og behandlingsrelaterte kunnskap gjennom interaktivt og spillbasert undervisningsmateriell; (b) støtte overholdelse av behandlingsregimet gjennom tilpassede oppgavemeldinger via mobil og nettbasert levering; og (c) fremme pasient-leverandørkommunikasjon gjennom virkelige datainnsamling og tilbakemeldingssløyfer. Etterforskere vil undersøke effektiviteten til Planet K-mobilappen og nettstedet for å forbedre behandlingsoverholdelse, sykdomsrelatert kunnskap, overgangsberedskap, tilstandshåndtering og de psykologiske korrelatene til disse variablene hos ungdom og unge voksne med kronisk nyresykdom (CKD).

Alle deltakerne vil gjennomføre studietiltak på tidspunkter før og etter vurdering. Totalt vil deltakerne delta i denne studien i ca. 2 måneder fra før til etter vurdering. Familier vil bli rekruttert til å delta i enten behandlingstilstanden eller kontrollgruppen. Familier i behandlingstilstanden vil motta Planet K-appen og tilgang til det tilknyttede nettstedet for hele studiens varighet (4 måneder) mellom pre-test og post-test. Familier i kontrollgruppen vil ikke få tilgang til appen og nettstedet, men vil i stedet bli bedt om å fylle ut en serie online spørreskjemaer på hvert av de to tidspunktene for datainnsamling (pre-test, post-test).

Etterforskere antar at større bruk (dvs. dosering) og langvarig bruk av Planet K vil: øke sykdomsrelatert kunnskap, behandlingsoverholdelse, selveffektivitet for behandling av CKD, nåværende CKD-selvbehandlingsatferd, opplevd alvorlighetsgrad av CKD, beredskap til overgang til uavhengig egenomsorg, og opplevde fordeler av CKD-behandling, samtidig som de reduserer opplevde barrierer for CKD-behandling. Videre mener etterforskere at forbedring av disse resultatene gjennom bruk av Planet K vil resultere i mer positive mentale helseutfall for deltakerne, inkludert lavere depresjon og høyere rapportert livskvalitet. Etterforskerne forventer at de som er i behandlingstilstanden vil ha bedre resultater enn de i kontrollgruppen på alle disse tiltakene både ved midtpunkt og etter vurderingstidspunkt. Til slutt forventer etterforskere at alle deltakere rapporterer høy brukervennlighet, kvalitet og verdi av Planet K-mobilappen og -nettstedet og vurderer deres opplevelse med Planet K positivt.