Funksjonshemming av personer med fibromyalgi i Polen

Fibromyalgi er et sykdomssyndrom preget av kroniske, generaliserte muskel- og leddsmerter med karakteristiske, symmetriske såkalte ømme punkter, det vil si steder i kroppen som er ekstremt følsomme for trykk. Denne sykdommen er assosiert med følelsen av kronisk tretthet, humør og søvnforstyrrelser, og følelsen av stivhet i kroppen. Disse plagene er plagsomme og forverrer funksjonen til pasienter betydelig i alle aspekter av livet. Det er lite forskning som undersøker funksjon og funksjonshemming hos personer med fibromyalgi. Ingen slik studie har blitt utført i Polen så langt. Derfor er målet med studien å vurdere funksjonen og funksjonshemmingen til personer som lider av fibromyalgi og sammenhengen mellom nivået av funksjonshemming og utvalgte faktorer, som: smerteintensitet, emosjonell tilstand, søvnkvalitet m.m.

Studien vil bli utført blant personer som lider av fibromyalgi og tilknyttet National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Studien vil bli utført ved hjelp av en nettbasert spørreundersøkelse laget i et "Google-skjema". Undersøkelsen vil inkludere forskningsverktøy som: WHODAS 2.0 funksjonshemmingsvurderingsspørreskjema, Fibromyalgi Impact Questionnaire FIQ, Beck Depression Inventory BDI. Studien vil bli utført basert på den internasjonale klassifiseringen av funksjonshemming og helse. Egnede statistiske modeller vil bli valgt for å analysere dataene og resultatene vil bli presentert i en beskrivende form.

Beskrivelse av forskningsverktøy:

1. WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) 36-elementer brukes til å måle generell funksjonshemming og funksjonshemming i seks domener: Do1 Cognition (6 elementer), Do2 Mobility (5 elementer), Do3 Self-care (4 elementer), Do4 Komme overens (5 elementer), Do5 Life-aktiviteter (8 elementer), og Do6-deltakelse (8 elementer). Under intervjuet refererer svaret til de siste 30 dagene. Svarene på spørsmålene er vurdert på en 5-punkts skala som identifiserer vanskelighetsgraden eller problemet (1 = ingen; 2 = mild; 3 = moderat; 4 = alvorlig; 5 = ekstrem eller kan ikke gjøres). De oppnådde resultatene konverteres i henhold til instruksjonene på skalaen fra 0 til 100. Ved vurdering av funksjonshemming med WHODAS 2.0 ble følgende skala (konsistent med ICF) brukt: ingen funksjonshemming eller et utilstrekkelig problem (0-4%), mild funksjonshemming eller et lite problem (5-24%), moderat funksjonshemming eller et betydelig problem (25-49%), alvorlig funksjonshemming eller et stort problem (50-95%), og ekstrem funksjonshemming eller et totalt problem (96-100%).
2. The Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) FIQ-spørreskjemaet lar oss vurdere virkningen av fibromyalgi på livskvaliteten til pasienter. Påminnelsesperioden for FIQ er 1 uke. FIQ består av 20 elementer som undersøker 10 underskalaer (skåringsdimensjoner): Fysisk funksjon, Velvære, Arbeidsrelatert, Jobb, Smerte, Tretthet, Utvilet, Stivhet, Angst, Depresjon. Individuelle domener scores i henhold til konverteringsnøkkelen. Når den innledende skåringen er fullført, konverteres de oppnådde skårene til normaliserte skårer fra 0 til 10, hvor 0 betyr ingen svekkelse og 10 betyr maksimal svekkelse. Den totale poengsummen er uttrykt på en skala fra 0-100. Høyere skår betyr større (negativ) innvirkning av sykdommen på pasientens livskvalitet.
3. Beck's Depression Inventory (BDI) BDI inneholder 21 elementer på en 4-punkts skala som strekker seg fra 0 (ingen symptomer) til 3 (alvorlige symptomer). Purrefristen for BDI er 2 uker. Angstsymptomer blir ikke vurdert, men affektive, kognitive, somatiske og vegetative symptomer vurderes, noe som gjenspeiler Diagnostic and Statistical Manual (DSM-IV) kriteriene for alvorlig depresjon. Minste poengsum er 0 og maksimal poengsum er 63. Høyere score indikerer større alvorlighetsgrad av symptomer. I ikke-kliniske populasjoner indikerer skårer over 20 depresjon. Hos personer med diagnosen depresjon indikerer skårer på 0-13 minimal depresjon, 14-19 (mild depresjon), 20-28 (moderat depresjon) og 29-63 (alvorlig depresjon).

Minst 700 personer er planlagt inkludert i studien. Studien vil dekke personer som tilhører National Association of Fibromyalgia Patients FIBRO-MY. Dette vil være voksne diagnostisert med fibromyalgi som gir informert samtykke til å delta i studien og bestemmer seg for å fylle ut den elektroniske undersøkelsen. Siden studien vil bli utført basert på en anonym nettbasert undersøkelse, vil det i begynnelsen av studien være informasjon om å uttrykke informert samtykke til å delta i studien og en merknad om at å fullføre spørreundersøkelsen er en bekreftelse på samtykke.