- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk utprøving NCT00559078
Kvalitativ forskning på kvinner med medfødt binyrehyperplasi (CAH)
6. november 2009 oppdatert av: Lehigh University
Helserelatert livskvalitet, psykisk helse og psykoterapeutiske hensyn for kvinner diagnostisert med en forstyrrelse av seksuell utvikling: medfødt binyrehyperplasi
Denne kvalitative intervjubaserte studien vil undersøke hvilken innvirkning det å leve med medfødt binyrehyperplasi har for kvinner på følgende områder: helserelatert livskvalitet (HRQL), psykologisk helse og helsesøkende atferd.
Studieoversikt
Detaljert beskrivelse
Medfødt binyrehyperplasi er en kronisk sykdom som krever livslang behandling og er forårsaket av en arvelig enzymmangel som fører til en overproduksjon av hormoner produsert av binyrene, som igjen maskuliniserer de kvinnelige kjønnsorganene før fødselen.
Mens mekanismene som CAH påvirker fysiologisk utvikling er forstått, er virkningen av denne hormonelle økningen på helserelatert livskvalitet (HRQL), psykologisk helse og helsesøkende atferd mindre klar.
Denne studien styres av tre forskningsspørsmål: (1) hvordan påvirker CAH HRQL-domener (fysisk, funksjonell, emosjonell og mellommenneskelig), (2) hvordan påvirker CAH den mentale helsen til kvinner diagnostisert med CAH, og (3) hvordan påvirker CAH påvirke beslutninger om å søke hjelp fra en rådgiver?
Semistrukturerte kvalitative intervjuer vil bli gjennomført med kvinner med CAH.
Intervjuer vil bli analysert gjennom Consensual Qualitative Research (CQR) metodikken.
Studietype
Observasjonsmessig
Registrering (Forventet)
16
Kontakter og plasseringer
Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.
Studiesteder
-
-
Pennsylvania
-
Bethlehem, Pennsylvania, Forente stater, 18015
- Lehigh University
-
-
Deltakelseskriterier
Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
25 år til 55 år (Voksen)
Tar imot friske frivillige
Ja
Kjønn som er kvalifisert for studier
Hunn
Prøvetakingsmetode
Ikke-sannsynlighetsprøve
Studiepopulasjon
Kvinner diagnostisert med CAH (enten enkle viriliserende eller salttapende typer) som bor i USA
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- 46XX, kvinner
- Diagnostisert av en lege med CAH (enten enkle viriliserende eller salttapende typer)
- Villig til å fylle ut et kort demografisk spørreskjema og delta i et time langt telefonintervju
Ekskluderingskriterier:
- Ikke-klassisk eller sent oppstått CAH
Studieplan
Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
CAH
Kvinner diagnostisert med CAH (enten enkel viriliserende eller salttapende)
|
Timelangt, kvalitativt telefonintervju
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Telefonintervju bestående av ca. 7 åpne spørsmål som tar for seg domenene HRQL, Mental Health og Support
Tidsramme: 1 time
|
1 time
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Demografisk spørreskjema
Tidsramme: 15 minutter
|
15 minutter
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.
Sponsor
Etterforskere
- Studieleder: Matthew A Malouf, BA, Lehigh University Counseling Psychology
- Hovedetterforsker: Arpana G Inman, Lehigh University Counseling Psychology
Studierekorddatoer
Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.
Studer hoveddatoer
Studiestart
1. juli 2007
Studiet fullført (Faktiske)
1. mai 2009
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
15. november 2007
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
15. november 2007
Først lagt ut (Anslag)
16. november 2007
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Anslag)
9. november 2009
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
6. november 2009
Sist bekreftet
1. november 2009
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Patologiske prosesser
- Metabolske sykdommer
- Sykdommer i det endokrine systemet
- Gonadal lidelser
- Forstyrrelser i kjønnsutvikling
- Urogenitale abnormiteter
- Medfødte abnormiteter
- Genetiske sykdommer, medfødte
- Metabolisme, medfødte feil
- Binyresykdommer
- Steroidmetabolisme, medfødte feil
- Hyperplasi
- Adrenal hyperplasi, medfødt
- Adrenogenital syndrom
- Binyrebark hyperfunksjon
Andre studie-ID-numre
- 1-Malouf
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .