Ricerca qualitativa sulle donne con iperplasia surrenale congenita (CAH)

L'iperplasia surrenale congenita è una malattia cronica che richiede un trattamento per tutta la vita ed è causata da un deficit enzimatico ereditario che porta a una sovrapproduzione di ormoni prodotti dalle ghiandole surrenali, che a loro volta mascolinizzano i genitali femminili prima della nascita. Mentre i meccanismi con cui la CAH influenza lo sviluppo fisiologico sono compresi, l'impatto di questo aumento ormonale sulla qualità della vita correlata alla salute (HRQL), sulla salute psicologica e sui comportamenti di ricerca della salute è meno chiaro. Questo studio è guidato da tre domande di ricerca: (1) in che modo la CAH influenza i domini HRQL (fisico, funzionale, emotivo e interpersonale), (2) in che modo la CAH influenza la salute mentale delle donne con diagnosi di CAH e (3) in che modo Il CAH influenza le decisioni di chiedere aiuto a un consulente? Verranno condotte interviste qualitative semi-strutturate con donne con CAH. Le interviste saranno analizzate attraverso la metodologia Consensual Qualitative Research (CQR).