Pesquisa Qualitativa em Mulheres com Hiperplasia Adrenal Congênita (CAH)
6 de novembro de 2009 atualizado por: Lehigh University
Qualidade de vida relacionada à saúde, saúde mental e considerações psicoterapêuticas para mulheres diagnosticadas com um distúrbio do desenvolvimento sexual: hiperplasia adrenal congênita
Este estudo qualitativo baseado em entrevista investigará o impacto que viver com hiperplasia adrenal congênita tem para as mulheres nas seguintes áreas: qualidade de vida relacionada à saúde (HRQL), saúde psicológica e comportamentos de busca de saúde.
Visão geral do estudo
Descrição detalhada
A Hiperplasia Adrenal Congênita é uma doença crônica que requer tratamento por toda a vida e é causada por uma deficiência enzimática hereditária que leva a uma superprodução de hormônios produzidos pelas glândulas adrenais, que por sua vez masculinizam a genitália feminina antes do nascimento.
Embora os mecanismos pelos quais a HAC influencia o desenvolvimento fisiológico sejam compreendidos, o impacto dessa elevação hormonal na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), na saúde psicológica e nos comportamentos de busca por saúde é menos claro.
Este estudo é guiado por três questões de pesquisa: (1) como a HAC influencia os domínios de QVRS (físico, funcional, emocional e interpessoal), (2) como a HAC influencia a saúde mental de mulheres com diagnóstico de HAC e (3) como O CAH influencia as decisões de buscar ajuda de um conselheiro?
Entrevistas qualitativas semiestruturadas serão realizadas com mulheres com HAC.
As entrevistas serão analisadas por meio da metodologia Consensual Qualitative Research (CQR).
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Antecipado)
16
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Pennsylvania
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Bethlehem, Pennsylvania, Estados Unidos, 18015
- Lehigh University
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
25 anos a 55 anos (Adulto)
Aceita Voluntários Saudáveis
Sim
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Fêmea
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Mulheres diagnosticadas com HAC (do tipo virilizante simples ou perdedor de sal) que vivem nos Estados Unidos
Descrição
Critério de inclusão:
- 46XX, Fêmeas
- Diagnosticado por um médico com CAH (do tipo virilizante simples ou perdedor de sal)
- Disposto a preencher um breve questionário demográfico e participar de uma entrevista telefônica de uma hora
Critério de exclusão:
- HAC não clássica ou de início tardio
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
CAH
Mulheres diagnosticadas com HAC (virilizante simples ou perdedora de sal)
|
Entrevista qualitativa por telefone com duração de uma hora
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Entrevista por telefone composta por aproximadamente 7 questões abertas abordando os domínios de QVRS, Saúde Mental e Apoio
Prazo: 1 hora
|
1 hora
|
Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Questionário Demográfico
Prazo: 15 minutos
|
15 minutos
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Investigadores
- Diretor de estudo: Matthew A Malouf, BA, Lehigh University Counseling Psychology
- Investigador principal: Arpana G Inman, Lehigh University Counseling Psychology
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de julho de 2007
Conclusão do estudo (Real)
1 de maio de 2009
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
15 de novembro de 2007
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
15 de novembro de 2007
Primeira postagem (Estimativa)
16 de novembro de 2007
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
9 de novembro de 2009
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
6 de novembro de 2009
Última verificação
1 de novembro de 2009
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Processos Patológicos
- Doenças Metabólicas
- Doenças do Sistema Endócrino
- Distúrbios Gonadais
- Distúrbios do Desenvolvimento Sexual
- Anormalidades urogenitais
- Anomalias congénitas
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Metabolismo, Erros Inatos
- Doenças da Glândula Adrenal
- Metabolismo de Esteroides, Erros Inatos
- Hiperplasia
- Hiperplasia Adrenal Congênita
- Síndrome Adrenogenital
- Hiperfunção Adrenocortical
Outros números de identificação do estudo
- 1-Malouf
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