Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

iConquerMS™ - Et pasientdrevet forskningsnettverk for multippel sklerose (iCMS)

14. februar 2025 oppdatert av: Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
iConquerMS™ er et forskningsinitiativ utviklet av og for personer med multippel sklerose (MS) for å bidra med helsedata og ideer for å fremme og akselerere forskning på MS.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Hensikten med denne studien er å opprette et multippel sklerose pasientdrevet forskningsnettverk (MS-PPRN) som inkluderer minst 20 000 personer med multippel sklerose (MS) som bidrar med data om deres helse og andre emner. Undersøkelsesdata vil bli gjort tilgjengelig for forskere som studerer MS og lignende sykdommer. Målet vårt er å bruke disse dataene til å svare på spørsmål som forskere og personer med MS har angående sykdommen, inkludert dens årsaker, behandlinger og andre emner.

MS-PPRN vil være en del av et nasjonalt nettverk for å utføre forskning kalt PCORnet, National Patient-Centered Clinical Research Network. PCORnet støttes av Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Siden MS-PPRN er en del av PCORnet, kan dataene som samles inn i undersøkelser du fullfører, også deles med forskere som studerer andre sykdommer i PCORnet-nettverket.

Mens MS-PPRN er fokusert på å registrere personer med MS, er personer uten MS også velkomne til å delta i denne forskningsstudien.

Denne studien vil bli utført online via iConquerMS.org nettsted. Dette er en pågående studie og vil vare på ubestemt tid.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

20000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Forente stater
    • Massachusetts
      • Waltham, Massachusetts, Forente stater, 02451
        • Rekruttering
        • Accelerated Cure Project
        • Ta kontakt med:

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

21 år og eldre (Barn, Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Ja

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Alle som er 21 år eller eldre er velkomne til å delta. Primærkohort er personer med multippel sklerose.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • 21 år eller eldre på tidspunktet for informert samtykke.

Ekskluderingskriterier:

  • Uvillig eller i stand til å gi informert samtykke.

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Kohorter og intervensjoner

Gruppe / Kohort
Personer diagnostisert med multippel sklerose

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Antall personer med multippel sklerose som opplever helserelaterte endringer i livskvalitet
Tidsramme: 1 år
1 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis

Samarbeidspartnere

Patient-Centered Outcomes Research Institute
Arizona State University
Ogilvy

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. november 2014

Primær fullføring (Antatt)

1. oktober 2030

Studiet fullført (Antatt)

1. oktober 2036

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

25. juni 2015

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

29. juni 2015

Først lagt ut (Antatt)

1. juli 2015

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

25. mars 2025

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

14. februar 2025

Sist bekreftet

1. februar 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • ACP-MS-PPRN-001

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere