Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

iConquerMS™ - napędzana przez pacjentów sieć badawcza dotycząca stwardnienia rozsianego (iCMS)

14 lutego 2025 zaktualizowane przez: Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
iConquerMS™ to inicjatywa badawcza opracowana przez osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) i dla nich, aby udostępniać swoje dane zdrowotne i pomysły w celu przyspieszenia badań nad SM.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Celem tego badania jest stworzenie Sieci Badawczej wspieranej przez pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (MS-PPRN), która obejmuje co najmniej 20 000 osób ze stwardnieniem rozsianym (MS), które przekazują dane dotyczące ich zdrowia i innych tematów. Dane ankietowe zostaną udostępnione naukowcom badającym SM i podobne choroby. Naszym celem jest wykorzystanie tych danych do udzielenia odpowiedzi na pytania naukowców i osób ze stwardnieniem rozsianym dotyczące tej choroby, w tym jej przyczyn, metod leczenia i innych tematów.

MS-PPRN będzie częścią krajowej sieci prowadzenia badań o nazwie PCORnet, National Patient-Centered Clinical Research Network. PCORnet jest wspierany przez Instytut Badań nad Efektami Zorientowanymi na Pacjenta (PCORI). Ponieważ MS-PPRN jest częścią PCORnet, dane zebrane w wypełnianych przez Ciebie ankietach mogą być również udostępniane naukowcom badającym inne choroby w ramach sieci PCORnet.

Podczas gdy MS-PPRN koncentruje się na zapisywaniu osób z SM, osoby bez SM są również mile widziane do udziału w tym badaniu badawczym.

Badanie to zostanie przeprowadzone online za pośrednictwem iConquerMS.org strona internetowa. Jest to badanie ciągłe i będzie trwało przez czas nieokreślony.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

20000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Massachusetts
      • Waltham, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02451
        • Rekrutacyjny
        • Accelerated Cure Project
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

21 lat i starsze (Dziecko, Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Każdy, kto ukończył 21 lat, może wziąć w nim udział. Podstawową kohortą są osoby ze stwardnieniem rozsianym.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • 21 lat lub więcej w momencie wyrażenia świadomej zgody.

Kryteria wyłączenia:

  • Nie chcą lub nie mogą wyrazić świadomej zgody.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Osoby, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Liczba osób ze stwardnieniem rozsianym, u których występują związane ze zdrowiem zmiany jakości życia
Ramy czasowe: 1 rok
1 rok

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis

Współpracownicy

Patient-Centered Outcomes Research Institute
Arizona State University
Ogilvy

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 listopada 2014

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 października 2030

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 października 2036

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

25 czerwca 2015

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

29 czerwca 2015

Pierwszy wysłany (Szacowany)

1 lipca 2015

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

25 marca 2025

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

14 lutego 2025

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2025

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • ACP-MS-PPRN-001

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj