iConquerMS™ - Una red de investigación impulsada por pacientes para la esclerosis múltiple (iCMS)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Descripción detallada
El propósito de este estudio es crear una Red de investigación impulsada por pacientes con esclerosis múltiple (MS-PPRN) que incluya al menos 20,000 personas con esclerosis múltiple (EM) que aporten datos sobre su salud y otros temas. Los datos de la encuesta se pondrán a disposición de los investigadores científicos que estudian la EM y enfermedades similares. Nuestro objetivo es utilizar estos datos para responder las preguntas que los investigadores y las personas con EM tienen sobre la enfermedad, incluidas sus causas, tratamientos y otros temas.
El MS-PPRN será parte de una red nacional para realizar investigaciones llamada PCORnet, la Red Nacional de Investigación Clínica Centrada en el Paciente. PCORnet cuenta con el apoyo del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI). Como MS-PPRN es parte de PCORnet, los datos recopilados en las encuestas que complete también se pueden compartir con investigadores que estudian otras enfermedades dentro de la red PCORnet.
Si bien MS-PPRN se enfoca en inscribir a personas con EM, las personas sin EM también pueden participar en este estudio de investigación.
Este estudio se llevará a cabo en línea a través de iConquerMS.org sitio web. Este es un estudio en curso y tendrá una duración indefinida.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Sara Loud, MSEE, MBA
- Número de teléfono: 781-487-0032
- Correo electrónico: sloud@acceleratedcure.org
Ubicaciones de estudio
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Massachusetts
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Waltham, Massachusetts, Estados Unidos, 02451
- Reclutamiento
- Accelerated Cure Project
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Contacto:
- Sara Loud, MS, MSEE
- Número de teléfono: 781-487-0032
- Correo electrónico: sloud@acceleratedcure.org
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- 21 años de edad o más en el momento del consentimiento informado.
Criterio de exclusión:
- No quiere o no puede dar su consentimiento informado.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Número de personas con esclerosis múltiple que experimentan cambios en la calidad de vida relacionados con la salud
Periodo de tiempo: 1 año
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1 año
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Colaboradores e Investigadores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimado)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- ACP-MS-PPRN-001
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