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iConquerMS™ - Una rete di ricerca alimentata dal paziente per la sclerosi multipla (iCMS)

14 febbraio 2025 aggiornato da: Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
iConquerMS™ è un'iniziativa di ricerca sviluppata da e per le persone con sclerosi multipla (SM) per contribuire con i loro dati e idee sulla salute per far progredire e accelerare la ricerca sulla SM.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Lo scopo di questo studio è creare una rete di ricerca alimentata dal paziente sulla sclerosi multipla (MS-PPRN) che includa almeno 20.000 persone con sclerosi multipla (SM) che contribuiscono con dati sulla loro salute e altri argomenti. I dati del sondaggio saranno messi a disposizione dei ricercatori che stanno studiando la SM e malattie simili. Il nostro obiettivo è utilizzare questi dati per rispondere alle domande che i ricercatori e le persone con SM hanno riguardo alla malattia, comprese le cause, i trattamenti e altri argomenti.

L'MS-PPRN farà parte di una rete nazionale per condurre ricerche chiamata PCORnet, la rete nazionale di ricerca clinica incentrata sul paziente. PCORnet è supportato dal Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Poiché MS-PPRN fa parte di PCORnet, i dati raccolti nei sondaggi completati possono anche essere condivisi con ricercatori che studiano altre malattie all'interno della rete PCORnet.

Sebbene MS-PPRN si concentri sull'arruolamento di persone con SM, anche le persone senza SM sono invitate a partecipare a questo studio di ricerca.

Questo studio sarà condotto online tramite iConquerMS.org sito web. Questo è uno studio in corso e durerà per un periodo di tempo indefinito.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

20000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Luoghi di studio

  • Stati Uniti
    • Massachusetts
      • Waltham, Massachusetts, Stati Uniti, 02451
        • Reclutamento
        • Accelerated Cure Project
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

21 anni e precedenti (Bambino, Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Chiunque abbia compiuto 21 anni è invitato a partecipare. La coorte primaria è costituita da persone con sclerosi multipla.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • 21 anni di età o più al momento del consenso informato.

Criteri di esclusione:

  • Riluttanza o impossibilità a fornire il consenso informato.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Le persone con diagnosi di sclerosi multipla

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Numero di persone con sclerosi multipla che sperimentano cambiamenti della qualità della vita legati alla salute
Lasso di tempo: 1 anno
1 anno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis

Collaboratori

Patient-Centered Outcomes Research Institute
Arizona State University
Ogilvy

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 novembre 2014

Completamento primario (Stimato)

1 ottobre 2030

Completamento dello studio (Stimato)

1 ottobre 2036

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

25 giugno 2015

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

29 giugno 2015

Primo Inserito (Stimato)

1 luglio 2015

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

25 marzo 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

14 febbraio 2025

Ultimo verificato

1 febbraio 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • ACP-MS-PPRN-001

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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