Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

iConquerMS™ - Een door patiënten aangestuurd onderzoeksnetwerk voor multiple sclerose (iCMS)

14 februari 2025 bijgewerkt door: Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
iConquerMS™ is een onderzoeksinitiatief ontwikkeld door en voor mensen met multiple sclerose (MS) om hun gezondheidsgegevens en ideeën bij te dragen om het onderzoek naar MS te bevorderen en te versnellen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Het doel van deze studie is om een ​​Multiple Sclerosis Patient-Powered Research Network (MS-PPRN) op te zetten dat ten minste 20.000 mensen met multiple sclerose (MS) omvat die gegevens bijdragen over hun gezondheid en andere onderwerpen. Enquêtegegevens zullen beschikbaar worden gesteld aan onderzoekswetenschappers die MS en soortgelijke ziekten bestuderen. Ons doel is om deze gegevens te gebruiken om vragen te beantwoorden die onderzoekers en mensen met MS hebben over de ziekte, inclusief de oorzaken, behandelingen en andere onderwerpen.

De MS-PPRN zal deel uitmaken van een nationaal netwerk voor het uitvoeren van onderzoek genaamd PCORnet, het National Patient-Centered Clinical Research Network. PCORnet wordt ondersteund door het Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Aangezien de MS-PPRN deel uitmaakt van PCORnet, kunnen de gegevens die zijn verzameld in enquêtes die u invult, ook worden gedeeld met onderzoekers die andere ziekten binnen het PCORnet-netwerk bestuderen.

Hoewel de MS-PPRN gericht is op het inschrijven van mensen met MS, zijn mensen zonder MS ook welkom om deel te nemen aan dit onderzoek.

Deze studie zal online worden uitgevoerd via iConquerMS.org website. Dit is een doorlopend onderzoek en zal voor onbepaalde tijd duren.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

20000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Massachusetts
      • Waltham, Massachusetts, Verenigde Staten, 02451
        • Werving
        • Accelerated Cure Project
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

21 jaar en ouder (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Iedereen van 21 jaar of ouder is welkom om mee te doen. Primaire cohort zijn mensen met multiple sclerose.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • 21 jaar of ouder op het moment van geïnformeerde toestemming.

Uitsluitingscriteria:

  • Niet bereid of niet in staat om geïnformeerde toestemming te geven.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Mensen met de diagnose Multiple Sclerose

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Aantal mensen met multiple sclerose dat gezondheidsgerelateerde veranderingen in de kwaliteit van leven ervaart
Tijdsspanne: 1 jaar
1 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis

Medewerkers

Patient-Centered Outcomes Research Institute
Arizona State University
Ogilvy

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 november 2014

Primaire voltooiing (Geschat)

1 oktober 2030

Studie voltooiing (Geschat)

1 oktober 2036

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

25 juni 2015

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

29 juni 2015

Eerst geplaatst (Geschat)

1 juli 2015

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

25 maart 2025

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

14 februari 2025

Laatst geverifieerd

1 februari 2025

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • ACP-MS-PPRN-001

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren