iConquerMS™ - Un réseau de recherche alimenté par le patient pour la sclérose en plaques (iCMS)
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Le but de cette étude est de créer un réseau de recherche alimenté par les patients sur la sclérose en plaques (MS-PPRN) qui comprend au moins 20 000 personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) qui fournissent des données sur leur santé et d'autres sujets. Les données de l'enquête seront mises à la disposition des chercheurs scientifiques qui étudient la SP et des maladies similaires. Notre objectif est d'utiliser ces données pour répondre aux questions que les chercheurs et les personnes atteintes de SEP se posent concernant la maladie, y compris ses causes, ses traitements et d'autres sujets.
Le MS-PPRN fera partie d'un réseau national de recherche appelé PCORnet, le Réseau national de recherche clinique centrée sur le patient. PCORnet est soutenu par le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Comme le MS-PPRN fait partie de PCORnet, les données recueillies dans les enquêtes que vous remplissez peuvent également être partagées avec des chercheurs étudiant d'autres maladies au sein du réseau PCORnet.
Bien que le MS-PPRN se concentre sur le recrutement de personnes atteintes de SEP, les personnes sans SEP sont également invitées à participer à cette étude de recherche.
Cette étude sera menée en ligne via le iConquerMS.org site Internet. Il s'agit d'une étude en cours et durera pour une durée indéterminée.
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Sara Loud, MSEE, MBA
- Numéro de téléphone: 781-487-0032
- E-mail: sloud@acceleratedcure.org
Lieux d'étude
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Massachusetts
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Waltham, Massachusetts, États-Unis, 02451
- Recrutement
- Accelerated Cure Project
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Contact:
- Sara Loud, MS, MSEE
- Numéro de téléphone: 781-487-0032
- E-mail: sloud@acceleratedcure.org
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- 21 ans ou plus au moment du consentement éclairé.
Critère d'exclusion:
- Refus ou incapacité de fournir un consentement éclairé.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
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Personnes diagnostiquées avec la sclérose en plaques
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques qui subissent des changements de qualité de vie liés à la santé
Délai: 1 an
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1 an
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Collaborateurs et enquêteurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimé)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- ACP-MS-PPRN-001
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