- ICH GCP
- US Clinical Trials Registry
- Klinisk utprøving NCT03538262
Vurdering av telehelseresultater i flerårige utvidelser av PD-forsøk (AT-HOME PD)
Telehelseresultater som digitale biomarkører for Parkinsons sykdomsprogresjon under utvidet oppfølging av STEADY-PD3- og SURE-PD3-prøvedeltakere
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
Telemedisin- og smarttelefonbaserte fjernsensorvurderinger representerer spesielt lovende muligheter for å strømlinjeforme studiegjennomføring, redusere deltakerbyrden og tillate innsamling av data utover de vanlige episodiske vurderingene på klinikken. Å demonstrere nytten av disse relativt rimelige tilgjengelige plattformene for måling av PD-progresjon vil også etablere infrastrukturen for langsiktig oppfølging av deltakerne etter fullføring av intervensjonsstudier.
STEADY-PD3 (a.k.a. STEADY-PD III) og SURE-PD3 ble begge designet som fase 3-studier av potensielle sykdomsmodifiserende intervensjoner i PD. I begge studiene ble de novo PD-deltakere randomisert i 1:1 allokering til aktiv terapi versus placebo med langsgående oppfølging i henholdsvis tre og to år. Begge studiene inkluderer innsamling av DNA- og plasmaprøver, som sammen med strengt innsamlede kliniske data vil bli en del av Parkinsons Disease Biomarker Program (PDBP), og gir verdifulle ressurser for utvikling av biomarkører. Langtidsobservasjon av deltakere fra disse to studiene, som til sammen omfatter ~600 tidlige PD-personer, er uvurderlig ikke bare for å karakterisere eventuelle vedvarende eller forsinkede fordeler ved enten randomisert behandling, men også i utviklingen av telehelseresultater for å lette fremtidige intervensjonsforsøk i PD og nevroterapeutika mer bredt.
Utfordringer ved tradisjonell langtidsoppfølging av store kohorter er de høye kostnadene ved klinikkvurdering, de høye frafallstallene og behovet for å vedlikeholde multi-site infrastruktur. Målet med denne studien er å utnytte moderne teknologi for å utvikle, pilotere og implementere en 100 % virtuell modell for langsiktig oppfølging ved bruk av telemedisin og smarttelefonplattformer for kvantitativ overvåking av kliniker- og pasientrapporterte utfall (PRO). Denne kohorten kan også tjene til å teste gjennomførbarheten av nye teknologiplattformer etter hvert som de blir tilgjengelige.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
New York
-
Rochester, New York, Forente stater, 14642
- CHeT Telemedicine (Site 363)
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Påmelding til STEADY-PD3- eller SURE-PD3-studier
- Forhåndssamtykke for å bli kontaktet av University of Rochester (UR) eller hvis en deltaker fra STEADY-PD III- eller SURE-PD3-studier kontakter UR direkte for å be om informasjon om studiedeltakelse
- Internett-aktivert enhet som støtter deltakelse i telebesøk
- Har opprettet eller villig til å lage en Global Unique Identifier (GUID)
- Villig og i stand til å gi informert samtykke
- Engelsk flytende
- For deltakere som velger å delta i smarttelefonkomponenten, besittelse av en passende smarttelefon (iPhone eller Android) med tilstrekkelig dataabonnement og mobilnettverkstilgang/signal eller wifi-tilgang
Ekskluderingskriterier:
1. Manglende evne til å gjennomføre studieaktiviteter som bestemt av studiepersonell
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
|---|
|
tidligere fase 3 PD-prøvedeltakere
AT-HOME PD-kohorten ble registrert ved fullføring av STEADY-PD3 eller under fullføring av SURE-PD3; påmelding 2 til 6 år etter diagnose, og på standard dopaminerg behandling i 0 til 3 år.
Tidligere STEADY-PD3-deltakere hadde blitt randomisert (1:1) til 3 års isradipin- eller placebobehandling; SURE-PD3-deltakere hadde blitt randomisert (1:1) til 2 års inosin- eller placebobehandling.
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Endring i Tele-visit Modified MDS-UPDRS Parts 1-3 (Total Score)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Deltakerne vil bli bedt om å gjennomføre (fra hjemmet eller annet foretrukket miljø) et timelangt telebesøk som inkluderer Movement Disorders Society Unified Parkinsons Disease Rating Scale (MDS-UPDRS), som omfatter MDS-UPDRS del 1a og (modifisert) del 3 , samt fullføring eller bekreftelse av pasientrapporterte komponentdeler 1b og 2. MDS-UPDRS vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4 der høyere skårer innebærer dårligere egenskaper.
Del I-III inneholder totalt 59 spørsmål (13 i del I, 13 i del II og 33 i del III).
Totalpoengsum beregnes som enkle summer av komponentelementer med gjennomsnittlig imputering av del hvis ikke mer enn 1, 2 eller 7 elementer mangler for henholdsvis del I til og med III.
Totalpoeng kan variere fra 0 til 236, hvor 0 betyr ingen symptomer og 236 betyr verre symptomer.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i Tele-visit MDS-UPDRS del 2 (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Movement Disorders Society Unified PD Rating Scale (MDS-UPDRS) del II-poengsum omfatter pasientrapporterte svar på 13 spørsmål om motoriske opplevelser i dagliglivet.
Svaret på hvert spørsmål vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, der høyere skårer innebærer verre symptomer.
Del II-poengsum kan variere fra minimum 0 til maksimalt 52, med høyere verdier som betyr verre symptomer.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i smarttelefontapping (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
Smarttelefontapping-poengsummen er avledet fra en 30-sekunders fingertappingsoppgave utført separat for hver hånd.
Poengsummen varierer fra 0 til 1 og høyere poengsum er dårligere.
|
To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight MDS-UPDRS del 2 (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 6, 12, 18 og 24 måneder)
|
Fox Insight MDS-UPDRS (Movement Disorders Society Unified PD Rating Scale) del II-poengsum omfatter pasientrapporterte svar på 13 spørsmål om motoriske opplevelser i dagliglivet.
Deltakerne rapporterer svarene sine online gjennom Fox Insights nettbaserte plattform.
Svaret på hvert spørsmål vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, der høyere skårer innebærer verre symptomer.
Del II-poengsum kan variere fra minimum 0 til maksimalt 52, med høyere verdier som betyr verre symptomer.
|
To år (0, 6, 12, 18 og 24 måneder)
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Endring i TV-besøk MDS-UPDRS del 1a (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Deltakerne vil bli bedt om å gjennomføre (fra hjemmet eller annet foretrukket miljø) et timelangt telebesøk som inkluderer Movement Disorders Society Unified Parkinsons Disease Rating Scale (MDS-UPDRS), som omfatter MDS-UPDRS del 1a (dvs. de seks første spørsmål i del 1).
MDS-UPDRS vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, der høyere skårer innebærer dårligere egenskaper.
Del 1a-poengsum kan variere fra minimum 0 til maksimalt 24, med høyere verdier som betyr verre funksjonshemming.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i TV-besøk MDS-UPDRS del 1b (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
The Movement Disorders Society Unified PD Rating Scale (MDS-UPDRS) del Ib er den pasientrapporterte delen av del I, og vurderer ikke-motoriske opplevelser av dagliglivet.
MDS-UPDRS vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, hvor høyere skåre innebærer verre symptomer.
Del Ib inneholder 7 spørsmål, og poengsummen kan variere fra minimum 0 til maksimalt 28, med høyere verdier som betyr verre symptomer.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i Tele-visit Modified MDS-UPDRS del 3 (poengsum)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Deltakerne vil bli bedt om å gjennomføre (fra hjemmet eller andre foretrukne omgivelser) et timelangt telebesøk som inkluderer Movement Disorders Society Unified Parkinsons Disease Rating Scale (MDS-UPDRS), som omfatter MDS-UPDRS (modifisert) del 3.
Dette tiltaket utelater 5 spørsmål relatert til rigiditet og 1 spørsmål relatert til postural ustabilitet, med et område fra 0 til 108.
MDS-UPDRS vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, der høyere skårer innebærer dårligere egenskaper.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i Tele-visit Montreal Cognitive Assessment (MoCA; Score)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Montreal Cognitive Assessment (MoCA) vurderer oppmerksomhet og konsentrasjon, eksekutive funksjoner, hukommelse, språk, visuelle ferdigheter, konseptuell tenkning, beregninger og orientering.
Det gis poeng for riktig gjennomføring av MoCA-oppgaver.
Poeng for hver oppgave summeres til en total poengsum (område 0-30).
Høyere skårer indikerer større kognitiv kapasitet.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i Tele-visit Schwab og England (S&E; Score)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Schwab og England-skalaen er en Site Investigator og fagvurdering av fagets grad av uavhengighet.
Emnet vil bli skåret på en prosentskala som gjenspeiler hans/hennes evne til å utføre dagliglivets handlinger.
Utskrevne poengsum med tilhørende beskrivelser varierer fra 0 % til 100 % i trinn på 5 %, med høyere prosentandeler forbundet med mer uavhengighet.
En score på 0 % antyder at "vegetative funksjoner som svelging, blære- og tarmfunksjoner ikke fungerer; sengeliggende".
En poengsum på 100% antyder at "faget har full evne og er helt uavhengig; i hovedsak normalt".
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i globalt inntrykk av telebesøk hos kliniker – alvorlighetsgrad (CGIS; Score)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
The Clinician Global Impression (CGI) er en observatørvurdert skala som måler alvorlighetsgraden av sykdom (CGIS).
CGIS er vurdert på en 7-punkts skala, hvor alvorlighetsgraden av sykdommen bruker en rekke svar fra 1 (normal) til 7 (blant de mest alvorlig syke pasientene).
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight Parkinson's Disease Questionnaire - 8 Item Version (PDQ-8; Score)
Tidsramme: To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
Fox Insight PDQ-8 (Parkinson's Disease Questionnaire, kort versjon med 8 elementer) er et selvadministrert spørreskjema som brukes til å måle livskvalitet hos personer med Parkinsons sykdom.
Svaret på hvert spørsmål vurderes på en 5-punkts Likert-skala som strekker seg fra 0 til 4, der høyere skårer innebærer verre symptomer.
Skårene varierer fra minimum 0 til maksimalt 32, med en høyere skåre som indikerer dårligere livskvalitet.
|
To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight EuroQol Five Dimensions Questionnaire (EQ-5D; Score)
Tidsramme: To år (0, 6, 12, 18 og 24 måneder)
|
Fox Insight EQ-5D (European Quality of life survey) er et standardisert mål på helserelatert livskvalitet som vurderer fem dimensjoner av helse.
Den består av fem tilsvarende spørsmål om mobilitet, egenomsorg, smerte, vanlige aktiviteter og psykologisk status med tre mulige svar for hvert punkt (1=ingen problem, 2=moderat problem, 3=alvorlig problem).
En utledet sammenfattende indeksscore er høyere med bedre helserelatert livskvalitet.
Maksimalt 1 tilsvarer den beste livskvaliteten, mens en score på 0 er ment å tilnærme en tilstand som tilsvarer død, med verdier mindre enn 1 som tilsvarer en tilstand som er verre enn død.
|
To år (0, 6, 12, 18 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insights ikke-motoriske symptomatisk spørreskjema (NMS-QUEST; Score)
Tidsramme: To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
Non-motor Symptoms Questionnaire (NMS-QUEST) er en selvrapportert vurdering med 30 spørsmål.
Hvert spørsmål er av et ja/nei-format med en poengsum på 1 gitt til hvert "ja"-svar, med totalskåre fra 0-30, med høyere poengsum som indikerer et større antall ikke-motoriske symptomer.
Deltakerne fullførte vurderingen online i Fox Insight.
|
To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight REM (Rapid Eye Movement) atferdsforstyrrelse (RBD; Score)
Tidsramme: To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
Fox Insight Rapid Eye Movement Behavior Disorder (RBD)-score er et pasientrapportert binært ("nei" eller "ja") svar på et enkelt spørsmål om de utfører drømmene sine mens de sover.
Deltakerne rapporterer svaret på nettet gjennom Fox Insights nettbaserte plattform.
Poengverdien er dikotom (eller mangler) og varierer fra 0 (ingen symptom) til 1 (ja-svar).
|
To år (0, 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight Parkinson's Daily Activities Questionnaire -15 (PDAQ-15; Score)
Tidsramme: To år (0, 3, 9, 15 og 21 måneder)
|
Parkinson's Daily Activities Questionnaire -15 (PDAQ-15) er et 15-element mål på aktiviteter i dagliglivet (ADL) som påvirkes av kognitiv svikt hos deltakere med Parkinsons sykdom.
PDAQ-15 er avledet fra den originale skalaen med 50 elementer og fullføres av deltakeren i Fox Insight.
Poeng varierer fra 0 til 60, med høyere poengsum indikerer bedre funksjon.
|
To år (0, 3, 9, 15 og 21 måneder)
|
|
Endring i Fox Insight Geriatric Depression Scale (GDS; Score)
Tidsramme: To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Geriatric Depression Scale (GDS) er et mål på depresjon fullført av deltakeren online i Fox Insight.
Skalaen har 30 ja/nei-spørsmål, hvor hvert spørsmål har en maksimal poengsum på 1 og en total mulig poengsum fra 0 til 30.
Jo høyere poengsum, jo større depresjon.
|
To år (0, 12 og 24 måneder)
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: E. Ray Dorsey, MD, MBA, University of Rochester
- Hovedetterforsker: Larsson Omberg, PhD, Sage Bionetworks
- Hovedetterforsker: Michael A Schwarzschild, MD, PhD, Massachusetts General Hospital
- Hovedetterforsker: Tanya Simuni, MD, Northwestern University
Publikasjoner og nyttige lenker
Hjelpsomme linker
- A nonprofit scientific network of North American centers for clinical studies of Parkinson disease
- Parkinson's Disease BIomarkers Program (PDBP) of the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
- A nonprofit organization promoting open bioinformatics science and patient engagement in the research process; lead site for the smartphone app platform of AT-HOME PD.
- Center for Health + Technology (CHET) of the University of Rochester; lead site for the tele-visit platform of AT-HOME PD.
- Fox Insight; online platform for the collection of patient-reported outcomes in AT-HOME PD.
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- AHPD-U01NS107009
- U01NS080818-01A1 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)
- U01NS080840-01A1 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)
- U01NS090259-01A1 (U.S. NIH-stipend/kontrakt)
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
IPD-delingstidsramme
Tilgangskriterier for IPD-deling
IPD-deling Støtteinformasjonstype
- STUDY_PROTOCOL
- SEVJE
- ICF
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .