Familie palliativ og livsavsluttende omsorg for avansert hjertesvikt

Hjertesvikt (HF) rammer 6,5 millioner amerikanere med ødeleggende konsekvenser for pasienter og deres pårørende, spesielt under alvorlige symptomer i det langvarige sluttstadiet. Avansert HF ble definert av American Heart Association (AHA) som "tilstedeværelsen av progressive og/eller vedvarende alvorlige tegn og symptomer på HF til tross for optimalisert medisinsk, kirurgisk og enhetsterapi." Når pasienter og familiemedlemmer ikke er forberedt på forverring av HF og ikke er informert om konservative komfortalternativer ved livets slutt og palliativ omsorg (EOLPC), opplever de depresjon, frykt for smertefull død, hjemmesykepleie og medisinske utgifter fra engstelig oppsøking aggressiv, men meningsløs omsorg. Spesielt har West Virginia (WV) den høyeste HF-dødsfall i USA på 32,6 per 100 000 innbyggere, hvor 14% av de over 65 år har HF. WV ligger i den store Appalachian-regionen, som strekker seg over det østlige Nord-Amerika med 25,6 millioner mennesker og inneholder et stort antall vanskeligstilte bygdesamfunn. National Institutes of Health har utpekt Appalachia som en høy prioritet for forskning ettersom innbyggerne opplever ekstreme helse- og fattigdomsforskjeller og begrenset tilgang til helsetjenester. Videre mangler hjemme-EOLPC i dette vanskeligstilte landlige området. Det er derfor behov for å undersøke den nye familieintervensjonen (FamPALcare), der sykepleiere coacher familiestyrt avansert HF-omsorg hjemme i Appalachia.

Denne studien tar for seg National Institutes of Health Academic Research Enhancement Award (AREA) prioriteringer for å gjennomføre kliniske studier med lav risiko for å gi et grunnlag for å fremme vitenskapelig EOLPC-kunnskap og testing av vår intervensjonseffektivitet i større kliniske studier. I tillegg er effektive EOLPC-intervensjoner prioriteter for palliativ omsorgspersonell, og palliativ omsorgsbehov må dekkes med sårbare og avanserte HF-pasienter og deres familier. Denne studien tar også for seg det prioriterte problemet med mangel på informasjon til familier som yter avansert HF-hjemmetjeneste og forebygger uønskede og uberettigede rehospitaliseringer på avansert stadium av HF.

Denne studien bruker et randomisert kontrollert studie (RCT) design stratifisert etter kjønn (mann vs kvinne) for å bestemme eventuelle forskjeller i FamPALcare HF-pasientene og deres familieomsorgsutfall versus standard kontrollgruppeutfall (N=72). Spesifikke mål er å: (1) teste FamPALcare sykepleieintervensjon med pasienter og familiemedlemmer som administrerer hjemmestøttende EOLPC for avansert HF i landlig WV ved å bruke en liten randomisert kontrollert studie (RCT) og (2) vurdere implementeringen av FamPALcare-intervensjonen og forskningen prosedyrer for påfølgende kliniske studier.

Kontrollpasientene får standardbehandling gitt gjennom West Virginia University sykehus og poliklinikker, foreskrevet av pasientens kardiolog. FamPALcare-intervensjonsgruppen vil motta standardbehandling, pluss 5-ukers FamPALcare-intervensjon levert av samfunnsbaserte sykepleiere. FamPALcare-intervensjon involverer coaching av pasienter og pårørende i avansert HF-hjemmetjeneste og støtte EOLPC-diskusjoner. Data vil bli samlet inn fra alle pasienter og omsorgspersoner uavhengig ved baseline, 3 måneder og 6 måneder.