Gezinspalliatieve zorg en zorg aan het levenseinde voor gevorderd hartfalen

Hartfalen (HF) treft 6,5 miljoen Amerikanen met verwoestende gevolgen voor patiënten en hun mantelzorgers, vooral tijdens ernstige symptomen in het langdurige eindstadium. Geavanceerde HF werd door de American Heart Association (AHA) gedefinieerd als "de aanwezigheid van progressieve en/of aanhoudende ernstige tekenen en symptomen van HF ondanks geoptimaliseerde medische, chirurgische en apparaattherapie." Wanneer patiënten en familieleden niet voorbereid zijn op verslechtering van HF en niet worden geïnformeerd over conservatieve comfortopties voor het levenseinde en palliatieve zorg (EOLPC), ervaren ze depressie, angst voor een pijnlijke dood, thuiszorglast en medische kosten door angstig zoeken agressieve maar nutteloze zorg. Met name West Virginia (WV) heeft de hoogste HF-sterfte in de VS met 32,6 per 100.000 inwoners, waar 14% van degenen ouder dan 65 jaar HF hebben. WV ligt in de grote Appalachian-regio, die zich uitstrekt over het oosten van Noord-Amerika met 25,6 miljoen mensen en een groot aantal kansarme plattelandsgemeenschappen bevat. National Institutes of Health heeft Appalachia aangewezen als een hoge prioriteit voor onderzoek, aangezien bewoners extreme ongelijkheden op het gebied van gezondheid en armoede en beperkte toegang tot gezondheidszorg ervaren. Bovendien ontbreekt thuis EOLPC in dit achtergestelde plattelandsgebied. Er is dus behoefte aan onderzoek naar de nieuwe gezinsinterventie (FamPALcare), waarbij verpleegkundigen familiebeheerde geavanceerde HF-zorg thuis in Appalachia coachen.

Deze studie behandelt de prioriteiten van de National Institutes of Health Academic Research Enhancement Award (AREA) voor het uitvoeren van klinische onderzoeken met een laag risico om een ​​basis te bieden voor het bevorderen van wetenschappelijke EOLPC-kennis en het testen van onze interventie-efficiëntie in grotere klinische onderzoeken. Bovendien zijn effectieve EOLPC-interventies prioriteiten van palliatieve zorgprofessionals en moeten palliatieve zorgbehoeften worden aangepakt met kwetsbare en gevorderde HF-patiënten en hun families. Deze studie richt zich ook op het prioriteitsprobleem van het gebrek aan informatie voor gezinnen die geavanceerde HF-thuiszorg bieden en het voorkomen van ongewenste en ongegronde heropnames in het gevorderde stadium van HF.

Deze studie maakt gebruik van een gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) opzet, gestratificeerd naar geslacht (mannelijk versus vrouwelijk) om eventuele verschillen in de uitkomsten van de FamPALcare HF-patiënten en hun mantelzorgers te bepalen versus de uitkomsten van de controlegroep voor standaardzorg (N=72). Specifieke doelen zijn om: (1) de FamPALcare verpleegkundige zorginterventie te testen met patiënten en familieleden die thuisondersteunende EOLPC beheren voor gevorderde HF in WV op het platteland met behulp van een kleine gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) en (2) de implementatie van de FamPALcare interventie en onderzoek te beoordelen procedures voor latere klinische proeven.

De controlepatiënten krijgen standaardzorg via het ziekenhuis van de Universiteit van West Virginia en poliklinieken, voorgeschreven door de cardioloog van de patiënt. De FamPALcare-interventiegroep krijgt standaardzorg, plus 5-wekelijkse FamPALcare-interventie door wijkverpleegkundigen. FamPALcare-interventie omvat het coachen van patiënten en mantelzorgers in geavanceerde HF-thuiszorg en het ondersteunen van EOLPC-gesprekken. Er zullen onafhankelijk van elkaar gegevens worden verzameld van alle patiënten en zorgverleners bij baseline, 3 maanden en 6 maanden.