Familjelindrande vård och vård i livets slutskede för avancerad hjärtsvikt

Hjärtsvikt (HF) drabbar 6,5 miljoner amerikaner med förödande konsekvenser för patienter och deras familjevårdare, särskilt under svåra symtom i det långvariga slutskedet. Avancerad HF definierades av American Heart Association (AHA) som "närvaron av progressiva och/eller ihållande allvarliga tecken och symtom på HF trots optimerad medicinsk, kirurgisk och apparatterapi." När patienter och familjemedlemmar inte är förberedda på försämring av HF och inte informeras om konservativa bekvämlighetsalternativ i livets slutskede och palliativ vård (EOLPC), upplever de depression, rädsla för smärtsam död, börda för hemtjänst och sjukvårdskostnader från oroligt sökande aggressiv men meningslös vård. Noterbart är att West Virginia (WV) har den högsta HF-döden i USA med 32,6 per 100 000 invånare, där 14% av de över 65 år har HF. WV ligger i den stora regionen Appalacherna, som sträcker sig över östra Nordamerika med 25,6 miljoner människor och innehåller ett stort antal missgynnade landsbygdssamhällen. National Institutes of Health har utsett Appalachia som en hög prioritet för forskning eftersom invånarna upplever extrema ojämlikheter i hälsa och fattigdom och begränsad tillgång till sjukvård. Dessutom saknas hem-EOLPC i detta missgynnade landsbygdsområde. Det finns alltså ett behov av att utreda den nya familjeinterventionen (FamPALcare), där sjuksköterskor coachar familjestyrd avancerad HF-vård hemma i Appalachia.

Denna studie behandlar National Institutes of Health Academic Research Enhancement Award (AREA) prioriteringar för att genomföra kliniska prövningar med låg risk för att ge en grund för att främja vetenskaplig EOLPC-kunskap och testning av vår interventionseffektivitet i större kliniska prövningar. Dessutom är effektiva EOLPC-interventioner prioriteringar för palliativ vårdpersonal och palliativ vårdbehov måste tillgodoses med sårbara och avancerade HF-patienter och deras familjer. Denna studie tar också upp det prioriterade problemet med bristen på information till familjer som tillhandahåller avancerad HF-hemvård och förhindrar oönskade och omotiverade återinläggningar i det avancerade skedet av HF.

Denna studie använder en randomiserad kontrollerad studie (RCT) design stratifierad efter kön (man vs kvinnlig) för att fastställa eventuella skillnader i FamPALcare HF-patienter och deras familjevårdares resultat jämfört med standardvårdkontrollgruppens resultat (N=72). Specifika mål är att: (1) Testa FamPALcares sjuksköterskeintervention med patienter och familjemedlemmar som hanterar hemstödjande EOLPC för avancerad HF på landsbygden med hjälp av en liten randomiserad kontrollerad studie (RCT) och (2) Bedöma implementeringen av FamPALcare-interventionen och forskningen förfaranden för efterföljande kliniska prövningar.

Kontrollpatienterna får standardvård som ges genom West Virginia University sjukhus och polikliniker, ordinerad av patientens kardiolog. FamPALcare-interventionsgruppen kommer att få standardvård, plus 5-veckors FamPALcare-intervention som levereras av lokala sjuksköterskor. FamPALcare-intervention innebär att coacha patienter och familjevårdare i avancerad HF-hemvård och stödja EOLPC-diskussioner. Data kommer att samlas in från alla patienter och vårdgivare oberoende vid baslinjen, 3 månader och 6 månader.