Preferencje dotyczące leczenia u schyłku życia latynoskich beneficjentów Medicare chorych na raka

Latynoski beneficjent Medicare chory na raka:

Badanie to określi, czy połączenie pogarszającego się stanu zdrowia, czynników kulturowych (takich jak wybrany język) oraz zaspokojenia kulturowych i językowych potrzeb latynoskich pacjentów z rakiem wpływa na wybory dotyczące leczenia u schyłku życia w czasie.

Jeśli uczestnik zdecyduje się wziąć udział w tym badaniu, raz w miesiącu przez 9 miesięcy będzie wypełniał ankietę przez telefon. Kwestionariusz zadaje uczestnikowi pytania o koniec życia i preferencje dotyczące podejmowania decyzji, a także pytania o stan zdrowia uczestnika i inne podstawowe pytania dotyczące uczestnika, takie jak poziom wykształcenia uczestnika, wiek i ubezpieczenie zdrowotne. Wypełnienie pierwszego kwestionariusza telefonicznego, na który uczestnik odpowie dzisiaj, zajmie około 30 - 40 minut. Wypełnienie miesięcznych ankiet po dniu dzisiejszym zajmie około 20-30 minut każdego miesiąca. Uczestnik zostanie wyłączony z badania za dziewięć miesięcy.

Jeśli uczestnik zachoruje i nie będzie w stanie wypełnić ankiet, badacze poproszą pełnomocnika o udzielenie odpowiedzi w imieniu uczestnika. Pełnomocnikiem w tym przypadku powinna być osoba, której uczestnik ufa, która zna uczestnika na tyle dobrze, aby wiedzieć, jak odpowiedzieć na kwestionariusz zdrowotny w imieniu uczestnika. Pełnomocnikiem jest zwykle małżonek, dziecko, inny bliski członek rodziny lub przyjaciel. Ta osoba będzie musiała tylko odpowiedzieć na pytania dotyczące uczestnika. Nie odpowie na żadne pytania dotyczące jego osoby. Badacze poproszą uczestnika o dostarczenie naukowcom danych kontaktowych osoby, którą uczestnik wybierze jako „pełnomocnika kwestionariusza” w dniu dzisiejszym na końcu niniejszego formularza zgody. Jeśli uczestnik jest w stanie wypełnić wszystkie 9 ankiet, badacze nie będą kontaktować się z pełnomocnikiem.

Informacje z tego badania zostaną wykorzystane wyłącznie do celów badawczych. Wszystkie informacje identyfikujące, takie jak imię i nazwisko oraz adres uczestnika, będą traktowane jako prywatne. Informacje te mogą być przechowywane w MD Anderson i University of Houston (UH) na zawsze. Uczestnikowi zostanie nadany numer kodu, dzięki któremu nazwisko uczestnika nie będzie używane. Zespół badawczy w MD Anderson i UH będzie w stanie powiązać numer kodu z nazwiskiem uczestnika. Badacze podejmą odpowiednie kroki, aby zachować poufność odpowiedzi uczestników. Nie ma jednak gwarancji całkowitej poufności. Dane uczestnika będą chronione zgodnie z prawem stanowym i federalnym. Zespół badawczy może udostępniać informacje o badaniach określonym osobom, w tym Narodowym Instytutom Zdrowia i obserwatorom badań instytucjonalnych, którzy weryfikują dokładność informacji, aby upewnić się, że badanie jest prowadzone w bezpieczny i prawidłowy sposób.

Odpowiadanie na pytania ankiety przez telefon może powodować uczucie zmęczenia. Kwestionariusze mogą dotyczyć tematów wrażliwych z natury. Uczestnik może odmówić odpowiedzi na każde pytanie, które sprawia, że ​​czuje się niekomfortowo. Jeśli uczestnik ma wątpliwości po wypełnieniu ankiety, zachęca się go do skontaktowania się z lekarzem uczestnika, kierownikiem badania lub Institutional Review Board MD Anderson.

Latynoski beneficjent Medicare bez raka:

Badanie to określi, czy połączenie pogarszającego się stanu zdrowia, czynników kulturowych (takich jak wybrany język) oraz zaspokojenia kulturowych i językowych potrzeb latynoskich pacjentów z rakiem (pochodzenie etniczne świadczeniodawcy, korzystanie z tłumaczy) wpływają na wybory dotyczące leczenia u schyłku życia w czasie .

Jeśli uczestnik zdecyduje się wziąć udział w tym badaniu, wypełni jednorazową ankietę w dniu dzisiejszym, telefonicznie. Kwestionariusz zadaje uczestnikowi pytania o koniec życia i preferencje dotyczące podejmowania decyzji, a także pytania o stan zdrowia uczestnika i inne podstawowe pytania dotyczące uczestnika, takie jak poziom wykształcenia uczestnika, wiek i ubezpieczenie zdrowotne. Wypełnienie tego kwestionariusza zajmie około 30 - 40 minut. Uczestnik zostanie wykluczony z badania po wypełnieniu przez niego tego jednorazowego kwestionariusza.

Informacje z tego badania zostaną wykorzystane wyłącznie do celów badawczych. Wszystkie informacje identyfikujące, takie jak imię i nazwisko oraz adres uczestnika, będą traktowane jako prywatne. Informacje te mogą być przechowywane w MD Anderson i University of Houston (UH) na zawsze. Uczestnikowi zostanie nadany numer kodu, dzięki któremu nazwisko uczestnika nie będzie używane. Zespół badawczy w MD Anderson i UH będzie w stanie powiązać numer kodu z nazwiskiem uczestnika. Badacze podejmą odpowiednie kroki, aby zachować poufność odpowiedzi uczestników. Nie ma jednak gwarancji całkowitej poufności. Dane uczestnika będą chronione zgodnie z prawem stanowym i federalnym. Zespół badawczy może udostępniać informacje o badaniach określonym osobom, w tym Narodowym Instytutom Zdrowia i obserwatorom badań instytucjonalnych, którzy weryfikują dokładność informacji, aby upewnić się, że badanie jest prowadzone w bezpieczny i prawidłowy sposób.

Odpowiadanie na pytania ankiety przez telefon może powodować uczucie zmęczenia. Kwestionariusze mogą dotyczyć tematów wrażliwych z natury. Uczestnik może odmówić odpowiedzi na każde pytanie, które sprawia, że ​​czuje się niekomfortowo. Jeśli uczestnik ma wątpliwości po wypełnieniu kwestionariuszy i wywiadów, zachęca się go do skontaktowania się z lekarzem uczestnika lub kierownikiem badania.