Demoralizacja wśród pacjentów opieki paliatywnej i ich opiekunów rodzinnych w Hongkongu: badanie pilotażowe

Przegląd literatury:

Demoralizacja w opiece paliatywnej Pacjenci opieki paliatywnej (PCP) i ich opiekunowie rodzinni zawsze konfrontowani są ze śmiercią i umieraniem. Charakter terminalnej choroby może prowadzić do ich doświadczenia demoralizacji. Znaczenie zajęcia się syndromem demoralizacji wśród PCP po raz pierwszy zaproponowali Clarke i Kissane (2002). W przeglądzie systematycznym stwierdzono, że częstość występowania demoralizacji wśród pacjentów opieki paliatywnej wynosi około 13% do 18% (Robinson, Kissane, Brooker i Burney, 2016). Tylko w jednym badaniu zbadano rozpowszechnienie demoralizacji wśród rodzinnych opiekunów PCP i że około 10% z nich cierpiało na umiarkowaną lub ciężką demoralizację (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios i Clarke, 2011).

PCP i opiekunowie rodzinni mogą mieć trudności z radzeniem sobie z wyzwaniami związanymi z nieuleczalną chorobą i mogą doświadczać pewnego rodzaju cierpienia egzystencjalnego, które charakteryzuje się poczuciem bezsensu, beznadziejności i bezradności (Figuerieredo, 2013; Robinson i in. al., 2016). Demoralizacja została uznana za kluczową przyczynę rozwoju myśli samobójczych (Julião, Nunes i Barbosa, 2016).

Konceptualizacja i definicja demoralizacji Kissane (2000) konceptualizował demoralizację jako syndrom z następującymi kryteriami diagnostycznymi: 1. Doświadczenie cierpienia emocjonalnego, takiego jak poczucie beznadziejności i utrata sensu i celu życia; 2. Postawy bezradności, porażki, pesymizmu i braku wartościowej przyszłości; 3. Zmniejszone radzenie sobie z odmiennymi reakcjami; 4. Izolacja społeczna i braki wsparcia społecznego; 5. Utrzymywanie się wyżej wymienionych zjawisk przez 2 lub więcej tygodni; i 6. Cechy dużej depresji nie zastąpiły pierwotnego zaburzenia (Robinson i in., 2016, s. 96). Demoralizację należy odróżnić od depresji, np. zdemoralizowani pacjenci mogą nadal cieszyć się chwilą obecną, ale odczuwać rozpacz co do przyszłości (Clarke i Kissane, 2002; Kissane i Doolittle, 2015). Demoralizacja może występować niezależnie, ale może też współistnieć z depresją. Wcześniejsze badania wykazały, że 14-27,4% pacjentów było zdemoralizowanych, ale nie depresyjnych, podczas gdy 21,7-33% pacjentów doświadczało zarówno demoralizacji, jak i depresji (Fang i in., 2014).

Czynniki związane z demoralizacją Wcześniejsze badania wykazały, że demoralizacja była związana z różnymi czynnikami społeczno-ekonomicznymi, fizycznymi i psychospołecznymi. Wysoka demoralizacja wiązała się z obniżoną jakością życia, dystresem emocjonalnym i egzystencjalnym (np. depresja, lęk i pragnienie przyspieszonej śmierci, poczucie beznadziejności, bezradności i utraty sensu życia) oraz pogarszające się funkcje fizjologiczne (np. ból, zmęczenie i zaburzenia snu) (Robinson, Kissane, Brooker i Burney, 2015; Tang, Wang i Chou, 2015). Stwierdzono również silny związek między demoralizacją a funkcjonowaniem społecznym (Kissane i Doolittle, 2015; Robinson i in., 2015; Tang i in. al, 2015). Ponadto demoralizacja została powiązana z czynnikami socjodemograficznymi, duchowymi i rodzinnymi, takimi jak bezrobocie, płeć, dysfunkcja rodzinna, problemy duchowe i wymiary życia danej osoby (Lee i in., 2011; Li i in., 2017; Kissane i Doolittle, 2015 ; Robinson i in., 2015).

Demoralizacja była badana w społeczeństwach zachodnich w ostatniej dekadzie, ale niewiele wiadomo na temat rozpowszechnienia demoralizacji wśród pacjentów opieki paliatywnej i opiekunów rodzinnych w Hongkongu. Ponieważ demoralizacja jest nowo wprowadzoną koncepcją, zrozumienie jej epidemiologii i sposobów jej minimalizacji wśród pacjentów z PC i opiekunów jest ograniczone. Dlatego ważne jest przeprowadzenie badania pilotażowego w Hongkongu w celu zbadania rozpowszechnienia demoralizacji i czynników z nią związanych.

Cele:

1. Zbadanie rozpowszechnienia demoralizacji wśród pacjentów opieki paliatywnej i ich opiekunów rodzinnych w Hongkongu;
2. Zbadanie związków demoralizacji z różnymi czynnikami psychospołecznymi (np. depresja, postrzegane wsparcie rodziny, napięcie związane z opieką) wśród pacjentów opieki paliatywnej i opiekunów rodzinnych w Hong Kongu;
3. Zrozumienie, w jaki sposób doświadczenie choroby może prowadzić do demoralizacji wśród pacjentów opieki paliatywnej i ich opiekunów rodzinnych w Hongkongu;
4. Aby zrozumieć, w jaki sposób opieka paliatywna może zmniejszyć demoralizacja wśród pacjentów opieki paliatywnej i ich opiekunów rodzinnych w Hongkongu;
5. Zrozumienie, w jaki sposób pacjenci opieki paliatywnej i opiekunowie rodzinni mogą radzić sobie z chorobą, aby uniknąć demoralizacji

Metody:

To badanie ma na celu rekrutację 200 pacjentów opieki paliatywnej (PCP) i opiekunów rodzinnych, którzy zostali nowo skierowani do działu medycznej pracy socjalnej Bradbury Hospice. W tym badaniu wykorzystany zostanie projekt metody mieszanej, aby osiągnąć cele badania.

W przypadku grupy ilościowej pacjenci i opiekunowie zostaną poproszeni odpowiednio o wypełnienie ankiety, która obejmuje różne zatwierdzone narzędzia. W razie potrzeby udzielona zostanie pomoc w wypełnieniu ankiety. W przypadku kwestionariusza pacjenta uwzględnimy chińską wersję Skali Demoralizacji (Hung i in., 2010), 10-itemową wersję Centrum Badań Epidemiologicznych Depresji (CES-D) oraz podskalę Rodzinną chińskiej wersji Skali Wielowymiarowej postrzeganego wsparcia społecznego. W przypadku kwestionariusza opiekuna, podobnie jak w kwestionariuszu pacjenta, planujemy uwzględnić Skalę Demoralizacji i CES-D, ale uwzględnimy również chińską wersję Zmodyfikowanego wskaźnika obciążenia opiekunów oraz narzędzie do oceny potrzeb wsparcia opiekuna (CSNAT). Zatrudnionych zostanie łącznie 200 pacjentów i opiekunów. Dane zostaną wprowadzone do SPSS w celu analizy.

W przypadku ramienia jakościowego indywidualne wywiady zostaną przeprowadzone z PCP i opiekunami przez wyszkolonego asystenta badawczego. 6 PCP i 6 opiekunów rodzinnych zostanie celowo wybranych do wywiadu na podstawie ich poziomu demoralizacji, który znalazł odzwierciedlenie w ich wynikach demoralizacji w danych ilościowych. (tj. 3 pacjentów i 3 opiekunów rodzinnych z każdej z następujących grup: grupa o niskiej demoralizacji i grupa o wysokiej demoralizacji).

Zarządzanie danymi i analiza:

Wszystkie dane będą przechowywane poufnie w celu ochrony prywatności uczestnika. Dane ilościowe zostaną wprowadzone do SPSS w celu analizy danych. Opisowe korelacje dwuwymiarowe Przeprowadzona zostanie korelacja dwuwymiarowa i analiza regresji, a brakujące dane zostaną uzupełnione przez podstawienie średniej. W przypadku danych wywiadów wszystkie nagrane wywiady zostaną przepisane na tekst w celu analizy danych. Przeprowadzona zostanie analiza tematyczna w celu zidentyfikowania kluczowych tematów.