Podejście terapii poznawczo-behawioralnej w radzeniu sobie z lękiem u dzieci z ASD i niepełnosprawnością intelektualną (FYF)

Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) to zaburzenie neurorozwojowe charakteryzujące się deficytami w komunikacji społecznej oraz ograniczonymi i powtarzalnymi zachowaniami. Jego częstość występowania szacuje się na 1 na każde 59 dzieci lub 1–2% populacji w Azji, Europie i Ameryce Północnej. Na każdą diagnozowaną kobietę przypada około czterech mężczyzn. Chociaż dokładna przyczyna wciąż nie jest znana, przypuszcza się, że może być ona spowodowana kombinacją czynników genetycznych, środowiskowych i epigenetycznych. Istnieje wiele innych zaburzeń związanych z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, takich jak niepełnosprawność intelektualna, lęk, zespół łamliwego chromosomu X i ADHD. Spośród tych schorzeń współistniejących lęk jest jednym z najczęstszych współwystępujących problemów psychiatrycznych u dzieci z autyzmem. Wskaźniki występowania lęku u osób z autyzmem wahają się między 1,7% a 84%, w zależności od wieku i podtypu lęku. Tymczasem zakres częstości występowania niepełnosprawności intelektualnej u osób z autyzmem wynosi od 50% do 80% według wcześniejszych badań. U osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną występuje jeszcze większe ryzyko lęku, wahające się między 13,6% a 43%.

Jednak pomimo wysokiego wskaźnika występowania lęku w tej populacji, niewiele badań zajmowało się oceną i leczeniem osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Większość badań nad lękiem w autyzmie dotyczyła osób bez współistniejącej diagnozy niepełnosprawności intelektualnej. Tylko dwa przeglądy wcześniej oceniały terapię lęku u osób z autyzmem o niskim funkcjonowaniu, przy czym „niskie funkcjonowanie” nie jest równoznaczne z diagnozą niepełnosprawności intelektualnej. W rzeczywistości wielu osobom z niepełnosprawnością intelektualną zwykle uznaje się za niekwalifikujące się do udziału w badaniach, ponieważ wiele ocen w tych badaniach opiera się na samoopisie stanów wewnętrznych. Ograniczenia w zakresie poznania i umiejętności komunikacyjnych mogą utrudniać wiarygodność odpowiedzi na oceny. Dlatego chociaż istnieją pewne interwencje dostępne dla osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w celu rozwiązania problemu lęku, według naszej wiedzy nie ma badań, które zajmowałyby się oceną skuteczności tych interwencji w większych grupach. Nie ma również badań, które zajmowałyby się wykonalnością stosowania istniejących interwencji w celu radzenia sobie z lękiem w autyzmie u dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Program „Stawianie czoła lękom” to program terapii poznawczo-behawioralnej (CBT) zaprojektowany specjalnie dla dzieci z autyzmem doświadczających lęku. Jednak wcześniejsze badania ograniczały się do dzieci zidentyfikowanych jako wysoko funkcjonujące z autyzmem. Będzie to badanie wykonalności dotyczące zastosowania programu „Stawianie czoła lękom” w radzeniu sobie z lękiem u dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.

Potencjalni uczestnicy zostaną zaproszeni do udziału w badaniu przez wyznaczony personel badawczy, który przedstawi badanie, program „Stawianie czoła lękom” i oceni kwalifikowalność. Po uznaniu ich za kwalifikujących się i wyrażeniu zainteresowania zostaną zaproszeni na spotkanie w celu omówienia i podpisania formularzy zgody i asenty. Po podpisaniu formularzy zgody i asenty opiekun zostanie przesłuchany przez wyznaczony personel badawczy zgodnie z wywiadem przesiewowym. Faza przesiewowa i wyjściowa będzie obejmować ustrukturyzowany wywiad dotyczący historii medycznej uczestnika oraz wystandaryzowane kwestionariusze i oceny. Obejmą one:

1. SCARED/MASC-2 (formularze raportowe rodzica i dziecka dotyczące objawów lękowych)
2. CBCL (skala zgłaszana przez rodzica stosowana jako miara przesiewowa internalizujących i eksternalizujących zachowań dziecka (w wieku przedszkolnym i szkolnym), która obejmuje miary deficytów społecznych. Podtesty CBCL obejmują: lęk/depresję, wycofanie, problemy społeczne, problemy z myśleniem, problemy z uwagą, dolegliwości somatyczne oraz zachowania agresywne i/lub przestępcze)
3. ADOS (standaryzowana ocena zabawy w celu diagnozy autyzmu)
4. WASI (Skrócona Skala Inteligencji Wechslera)
5. PedsQL (krótki pomiar zdrowotnej jakości życia u dzieci i młodzieży składający się z ogólnych skal podstawowych: funkcjonowanie fizyczne, funkcjonowanie emocjonalne, funkcjonowanie społeczne i funkcjonowanie szkolne)
6. Kwestionariusz satysfakcji (podawany tylko po 12-tygodniowym okresie) Uczestnicy spełniający kryteria kwalifikowalności na podstawie kryteriów włączenia/wykluczenia zostaną włączeni do badania. Osoby niespełniające kryteriów zostaną uznane za niezakwalifikowane w badaniu przesiewowym.

Po okresie przesiewowym/wyjściowym kwalifikujący się uczestnicy zostaną przydzieleni do grup terapeutycznych składających się z 5–6 diad dziecko-rodzic, które będą spotykać się raz w tygodniu przez 1,5 godziny, przez 12-tygodniowy okres (N=24; 12 uczestników na cykl). Uczestnicy zostaną przydzieleni do cykli zgodnie z kolejnością, w jakiej zostali poddani badaniom przesiewowym i włączeni. Pierwsze 6 diad rodzic-dziecko uznanych za kwalifikujące się rozpocznie leczenie w cyklu 1. Pozostałe 6 diad rodzic-dziecko uznanych za kwalifikujące się rozpocznie leczenie w cyklu 2. Te cotygodniowe sesje będą połączeniem sesji dydaktycznych i praktycznych, z ostatnimi 30 minutami zarezerwowanymi na szkolenie rodziców. Uczestnicy otrzymają harmonogram sesji do uczestnictwa. Zostaną zapewnione zeszyty ćwiczeń „Stawianie czoła lękom” zarówno dla rodzica, jak i dziecka, do użycia podczas sesji. Formularze oceny i kwestionariusze również zostaną dostarczone rodzicowi do wypełnienia podczas tej wizyty.

1. SCARED/MASC-2
2. CBCL
3. PedsQL

Początkowa sesja obejmuje wprowadzenie do lęku, oznak i objawów, sytuacji, które mogą powodować lęk, oraz wprowadzenie do niektórych strategii radzenia sobie z lękiem. Program koncentruje się na wykorzystaniu i uogólnianiu strategii podczas sesji w celu radzenia sobie z objawami lękowymi oraz na sesjach ekspozycyjnych poza sesjami.

Ten sam opiekun będzie towarzyszył uczestnikowi na każdej sesji, aby dowiedzieć się o zaburzeniach lękowych i podstawowych zasadach CBT. Opiekun pomaga zidentyfikować konkretny objaw lękowy uczestnika, który ma być celem podczas badania, omawia własne obawy opiekuna oraz wyzwania w zarządzaniu lękiem w kontekście ASD i niepełnosprawności intelektualnej. Sesje będą przebiegać zgodnie z przepływem określonym w zeszytach ćwiczeń „Stawianie czoła lękom”, ponieważ ten program został specjalnie zaprojektowany dla dzieci z autyzmem.

Pod koniec 12-tygodniowego okresu ponownie zostaną przeprowadzone MASC-2/SCARED, PedsQL, CBCL i Kwestionariusz satysfakcji. Zostaną zebrane i przeanalizowane wyniki przed i po interwencji. Wyniki ocen po interwencji zostaną poddane analizie testem t porównując wyniki przed i po teście miar badania w celu określenia statystycznie istotnej zmiany po ekspozycji na interwencję. Zmiana proporcji uczestników, których wyniki spełniły kliniczne wartości odcięcia T-score, również zostanie określona przez porównanie wyników przed i po interwencji na miarach badania. Ankiety zostaną wypełnione przez diady uczestników w celu oceny wykonalności rekrutacji do interwencji, intensywności, częstotliwości i czasu trwania zmodyfikowanej interwencji dla tej nowej populacji docelowej. Zostaną również ocenione wstępne reakcje uczestników na interwencję. Zespół badawczy będzie analizował, czy procedury zbierania danych i miary wyników są wykonalne i odpowiednie. Ankieta zostanie również wypełniona przez facylitatorów w celu ustalenia, czy interwencja i procedury badania są akceptowalne, a także określenia potencjalnych obszarów niepokoju podczas wdrażania. Analizy kosztów badania również zostaną przeprowadzone podczas i na końcu badania.

W tym badaniu uczestnicy i ich rodzice będą proszeni o rozmowę na temat swoich zmartwień i obaw. Rozmawianie na te tematy i stopniowa ekspozycja na wyzwania związane z ich obawami może powodować niepokój i dyskomfort. Aby złagodzić doświadczany niepokój, jeśli uczestnicy uznają, że tempo ekspozycji powoduje zbyt duży niepokój, tempo ekspozycji może zostać zindywidualizowane dla uczestników. Uczestnicy będą monitorowani przez cały okres badania przez facylitatorów w celu określenia możliwego wystąpienia zdarzeń niepożądanych, ich związku z interwencją badawczą i wyniku.