Potrzeby pielęgnacyjne pacjentów z marskością wątroby

Marskość wątroby jest końcowym stadium różnych chorób wątroby i staje się coraz bardziej powszechna w Europie ze względu na rosnącą otyłość, nadmierne spożycie alkoholu oraz nierozpoznane choroby wątroby wśród grup marginalizowanych, w tym imigrantów (Karlsen i in., 2022). Raport Komisji Wątrobowej EASL-Lancet podkreśla, że choroby wątroby są nie tylko problemem medycznym, ale także społecznym i zdrowia publicznego, odzwierciedlając i pogłębiając nierówności w europejskich systemach opieki zdrowotnej (Karlsen i in., 2022). Raport wskazuje, że choroby wątroby są drugą najczęstszą przyczyną utraty lat pracy w Europie, ustępując jedynie chorobie niedokrwiennej serca, a większość zgonów z powodu chorób wątroby występuje u osób w wieku produkcyjnym. Pomimo że wiele chorób wątroby jest zarówno możliwych do zapobieżenia, jak i leczenia, diagnoza jest często opóźniona, a leczenie jest zapewniane na późniejszych etapach, co obniża jakość życia i zwiększa koszty opieki zdrowotnej. Raport EASL-Lancet wzywa do radykalnej zmiany w podejściu do zdrowia wątroby, podkreślając wczesną diagnozę, profilaktykę i spersonalizowaną opiekę. Szczególny nacisk kładzie się na znaczenie pielęgniarek i innych pracowników służby zdrowia w multidyscyplinarnej pracy zespołowej, gdzie pielęgniarki odgrywają kluczową rolę w edukacji, wsparciu i koordynacji opieki. Ogólnokrajowe prospektywne badanie populacyjne marskości wątroby na Islandii dodatkowo potwierdza te ustalenia, ujawniając, że częstość występowania marskości wątroby na Islandii znacznie wzrosła w ciągu ostatnich 4 dekad i jest obecnie porównywalna z innymi krajami zachodnimi (Olafsson i in., 2021). Alkohol nadal jest główną przyczyną, a następnie stłuszczeniowa choroba wątroby związana z dysfunkcją metaboliczną (MASLD), a te dwa schorzenia stanowią około dwóch trzecich wszystkich etiologii na Islandii (Haraldsson i in., 2024). Te badania podkreślają potrzebę skutecznych strategii zarządzania oraz kluczową rolę pracowników służby zdrowia w poprawie wyników leczenia pacjentów. Te spostrzeżenia szczególnie podkreślają znaczenie opracowania modeli pielęgniarskich w poradniach ambulatoryjnych, które odpowiadają na potrzeby pacjentów z marskością wątroby, koncentrując się na jakości życia, wczesnej interwencji i ciągłości opieki. Wielu pacjentów zmaga się z objawami, które zakłócają codzienne czynności i zmniejszają niezależność, podczas gdy niepewność co do postępu choroby zwiększa niepokój i poczucie bezradności (Hansen i in., 2021). Wykazano, że interwencje pielęgniarskie mają znaczący wpływ na życie pacjentów z marskością wątroby. Strukturyzowane programy skupiające się na monitorowaniu objawów, zindywidualizowanej edukacji i wsparciu psychospołecznym poprawiły doświadczenia pacjentów w zakresie opieki i wzmocniły poczucie sprawczości (Hjorth i in., 2023). Usługi prowadzone przez pielęgniarki są związane z mniejszą liczbą ponownych hospitalizacji i lepszymi wynikami długoterminowymi, ponieważ pielęgniarki często są w stanie wykryć subtelne zmiany w stanie pacjentów i interweniować wcześnie, aby zapobiec powikłaniom (Kalo i in., 2023; Hjorth i in., 2025). Oprócz opieki klinicznej pielęgniarki zapewniają niezbędne wsparcie emocjonalne, edukację i rzecznictwo, które są kluczowe dla utrzymania lepszej jakości życia.

Plan badawczy, Projekt badania ma charakter przekrojowy i ma na celu rekrutację około 100-150 dorosłych uczestników w ciągu 10 miesięcy. Kryteria włączenia obejmują: uczestnicy muszą mieć 18 lat lub więcej z potwierdzoną diagnozą marskości wątroby, płynnie posługiwać się językiem islandzkim lub angielskim. Kryteria wykluczenia obejmują ciężkie zaburzenia poznawcze oraz poważną lub ostrą chorobę, aby zapewnić wiarygodność danych zgłaszanych przez pacjentów. Po włączeniu do badania uczestnicy przejdą ustrukturyzowany wywiad dotyczący tła, aby zebrać dane demograficzne (wiek, płeć, poziom wykształcenia, status zatrudnienia), postrzeganie choroby i obciążenie objawami. Badanie wykorzystuje trzy ustrukturyzowane kwestionariusze do oceny wyników zgłaszanych przez pacjentów dotyczących jakości życia, wiedzy o chorobie i postrzeganych potrzeb pielęgniarskich. Głównym narzędziem jest Kwestionariusz Chorób Przewlekłych Wątroby (CLDQ), zwalidowane narzędzie zaprojektowane specjalnie do oceny jakości życia u osób z przewlekłymi chorobami wątroby. CLDQ obejmuje sześć kluczowych domen: zmęczenie, funkcjonowanie emocjonalne, codzienne aktywności, objawy brzuszne, objawy ogólnoustrojowe i obawy związane z chorobą. Każda domena jest oceniana za pomocą wielu pozycji odzwierciedlających doświadczenia pacjenta z ostatnich tygodni. Kwestionariusz wykazał silne właściwości psychometryczne, w tym wysoką spójność wewnętrzną (alfa Cronbacha > 0,80), i został zatwierdzony do użytku w języku islandzkim i angielskim przez autora i wydawcę. Oprócz CLDQ opracowano dwa kwestionariusze własne, aby wypełnić luki w istniejących narzędziach i odzwierciedlić specyficzne potrzeby pacjentów z marskością wątroby w islandzkim systemie opieki zdrowotnej. Pierwszy, zatytułowany „Potrzeby pielęgniarskie osób z marskością wątroby”, składa się z jedenastu stwierdzeń dotyczących różnych aspektów opieki i wsparcia pielęgniarskiego. Uczestnicy wskazują poziom swojej zgody z każdym stwierdzeniem, które obejmuje tematy takie jak wskazówki żywieniowe, zarządzanie objawami, przestrzeganie zaleceń lekarskich, monitorowanie masy ciała i retencji płynów, porady dotyczące snu i aktywności fizycznej, wsparcie emocjonalne i społeczne oraz dostęp do konsultacji pielęgniarskich. To narzędzie dostarcza wglądu w oczekiwania pacjentów i postrzegane luki w ambulatoryjnych usługach pielęgniarskich. Drugie własne narzędzie, „Wiedza o marskości wątroby”, ma na celu ocenę zrozumienia przez pacjentów ich stanu. Zawiera jedenaście stwierdzeń związanych z przyczynami, objawami, diagnozą, leczeniem i powikłaniami marskości wątroby, a także rolą wątroby w ogólnym zdrowiu. Dla każdej pozycji uczestnicy wskazują, czy stwierdzenie jest prawdziwe, fałszywe, czy nie są pewni. Odpowiedzi są punktowane w celu odzwierciedlenia poziomu wiedzy: brak wiedzy (0 punktów), niski (1-3), umiarkowany (4-6), dobry (7-9) i bardzo dobry (10-11). Ten kwestionariusz ma na celu identyfikację potrzeb edukacyjnych i informowanie o ukierunkowanych strategiach edukacji pacjentów.

Dane kliniczne, w tym diagnoza, powikłania, historia leczenia i wyniki laboratoryjne, zostaną pobrane z elektronicznych dokumentacji medycznych. Uczestnicy dostarczą próbkę krwi podczas wizyty ambulatoryjnej. Próbka zostanie wykorzystana do oceny funkcji wątroby (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubina, albumina, INR), funkcji nerek (kreatynina, sód, potas), parametrów hematologicznych (hemoglobina, białe krwinki, płytki krwi), stanu żelaza (żelazo, saturacja transferyny), poziomu witaminy D oraz B-Peth (fosfatydyloetanol) jako biomarkera niedawnego spożycia alkoholu. Te wyniki zostaną wykorzystane do obliczenia wyników MELD i Child-Pugh oraz do kontekstualizacji wyników zgłaszanych przez pacjentów. Pobieranie krwi zostanie wykonane przez przeszkolony personel kliniczny zgodnie ze standardowymi procedurami szpitalnymi. Zbieranie danych odbywa się podczas planowanej wizyty ambulatoryjnej. Rozpoczyna się od wywiadu zgodnie z ramami wywiadu i oceny encefalopatii wątrobowej przy użyciu testów zwierzęcych. Ciężkość choroby zostanie obliczona przy użyciu wyników MELD i Child-Pugh, na podstawie zarówno danych z wywiadu, jak i wyników laboratoryjnych. Praca i harmonogram: Badanie rozpocznie się w listopadzie 2025 roku i będzie prowadzone przez 20 miesięcy. Pakiet pracy 1: Zbieranie danych będzie prowadzone w ambulatorium chorób wewnętrznych w Landspitali, gdzie pacjenci będą uczestniczyć od listopada 2025 do sierpnia 2026. Pakiet pracy 2: Analiza danych będzie prowadzona przy pomocy statystyka od kwietnia 2026 do grudnia 2026. Pakiet pracy 3: Od lipca 2026 do czerwca 2027 pisanie pracy magisterskiej przez studenta studiów magisterskich. Pakiet pracy 4: Od czerwca 2027 do października 2027, pisanie manuskryptu do publikacji. Badanie ma wartość naukową na poziomie krajowym i międzynarodowym, ponieważ opiera się na uznanym narzędziu pomiarowym (CLDQ) i jest zgodne z międzynarodowymi priorytetami dotyczącymi spersonalizowanego leczenia i wczesnej interwencji w chorobach wątroby. Wyniki zapewniają głębsze zrozumienie jakości życia i potrzeb pielęgniarskich osób z marskością wątroby oraz wspierają rozwój ukierunkowanych usług pielęgniarskich. Badanie rzuci światło na związek między czynnikami demograficznymi i ciężkością choroby a potrzebami usług, a także wesprze rozwój polityki, edukację i poprawę opieki nad pacjentami z przewlekłymi chorobami wątroby.

Zarządzanie i współpraca Badanie to jest współpracą między Szpitalem Uniwersyteckim Landspitali a Uniwersytetem Islandzkim, Wydziałem Pielęgniarstwa i Położnictwa oraz Wydziałem Medycyny. Badanie jest zarządzane przez dr Þórunn Scheving Elíasdóttir, profesor nadzwyczajną i kierownika katedry Anestezjologii i Pielęgniarstwa Okolooperacyjnego na Wydziale Pielęgniarstwa i Położnictwa Uniwersytetu Islandzkiego.

Zarządzanie danymi i publikacja wyników w otwartym dostępie Wyniki badania zostaną wykorzystane do wsparcia rozwoju ambulatoryjnych usług pielęgniarskich dla osób z marskością wątroby oraz promowania bardziej ukierunkowanego i spersonalizowanego leczenia. Zostaną opublikowane w pracy magisterskiej na Uniwersytecie Islandzkim, a celem jest ich publikacja zarówno w islandzkich, jak i międzynarodowych otwartych czasopismach recenzowanych w dziedzinie pielęgniarstwa i nauk o zdrowiu. Wyniki będą również prezentowane na konferencjach związanych z badaniami nauk o zdrowiu, zarówno krajowych, jak i międzynarodowych, gdzie nacisk będzie kładziony na przekazywanie wiedzy profesjonalistom i wspieranie rozwoju klinicznego usług dla tej grupy pacjentów. Wyniki zostaną opublikowane niezależnie od wyniku, zgodnie z zasadami postępowania komisji etycznej.