Program hospicyjny pielęgniarki dla pacjentów z terminalnym rakiem przerzutowym i ich rodzin lub opiekunów

CELE:

Podstawowy

• Ocena wpływu paliatywnego zaawansowanego programu łącznikowego zarejestrowanej pielęgniarki (PAL) na długość rejestracji pacjenta w opiece hospicyjnej.

Wtórny

• Ocena wpływu programu PAL na wiedzę pacjentów o usługach hospicyjnych.
• Ocena wpływu programu PAL na stres psychiczny pacjenta i rodziny lub opiekuna podczas leczenia paliatywnego.

ZARYS: Pacjenci są losowo przydzielani do 1 z 2 ramion.

• Ramię I (zaawansowana interwencja zarejestrowanej pielęgniarki [ARNP]): Pacjenci i ich rodziny lub opiekun otrzymują od ARNP informacje o terminalnym raku, dostępnych środkach na opiekę podtrzymującą i korzyściach z opieki paliatywnej. Po przejściu do hospicjum pacjenci otrzymują leczenie przeciwbólowe i paliatywne, psychologię, opiekę społeczną, duszpasterstwo oraz interwencje grup wsparcia pacjentów organizowane przez ARNP. Pacjenci wypełniają Kwestionariusz Pacjenta dotyczący ogólnej jakości życia oraz samopoczucia psychicznego, emocjonalnego i fizycznego na początku badania i 3 tygodnie po interwencji lub w momencie rejestracji do hospicjum. ARNP kontaktuje się z pacjentami i ich rodzinami lub opiekunami co tydzień.
• Ramię II (bez interwencji ARNP): Pacjenci i ich rodziny lub opiekunowie wypełniają ten sam Kwestionariusz Pacjenta, podawany przez asystenta badań klinicznych (CRA), jak w Ramie I. Pacjenci i ich rodziny lub opiekunowie nie otrzymują interwencji ARNP. Po przejściu do hospicjum chorzy objęci są rutynową opieką hospicyjną.

Pacjenci uczestniczą w tym badaniu przez 21 dni podczas pobytu w hospicjum. Po zakończeniu badania pacjenci obu ramion wypełniają kwestionariusze dotyczące leczenia bólu, samopoczucia społecznego, emocjonalnego oraz duchowego i psychicznego. Rodziny lub opiekunowie pacjentów wypełniają Kwestionariusz Opiekuna i Ankietę Satysfakcji Rodziny Hospicyjnej 3 tygodnie po śmierci pacjenta.