Poprawa choroby Parkinsona aktywowana przez zrozumienie Hula (PAHU)

Choroba Parkinsona (PD) jest drugą najczęstszą postępującą chorobą neurodegeneracyjną (po chorobie Alzheimera), która charakteryzuje się objawami motorycznymi i pozamotorycznymi, co prowadzi do znacznej niepełnosprawności, zachorowalności i śmiertelności. Ryzyko wystąpienia PD wzrasta wraz z wiekiem i występuje u około 1–2% populacji w wieku powyżej 65 lat. Obciążenie ekonomiczne, fizyczne i psychiczne choroby Parkinsona dla pacjentów, opiekunów, rodzin i społeczeństwa jest ogromne. Obecnie nie ma leku na PD. Dostępne metody leczenia PD (np. leki i zabiegi chirurgiczne) skupiają się na kontroli objawów i nie eliminują w pełni niektórych objawów motorycznych, takich jak równowaga i głos, ani objawów niemotorycznych, takich jak apatia, depresja i lęk. Identyfikacja skutecznych metod leczenia poprawiających równowagę i głos, a także objawy pozamotoryczne, jakość życia i dobre samopoczucie, jest niezaspokojoną potrzebą pacjentów z chorobą Parkinsona. Ostatnie badania wykazały, że ćwiczenia, w tym taniec, mogą mieć pozytywny wpływ na chód, szybkość, siłę, równowagę i jakość życia osób z chorobą Parkinsona. Jednak mniej wiadomo na temat sposobu przełożenia i wdrożenia tych obiecujących wyników krótkoterminowej interwencji niefarmakologicznej w styl życia pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe, mających trudności w poruszaniu się i poznaniu. Hula, tradycyjny taniec rdzennych Hawajczyków i znak rozpoznawczy kultury hawajskiej, może stać się dostosowaną kulturowo, powiązaną i trwałą interwencją dla pacjentów z chorobą Parkinsona na Hawajach. Hula może mieć nawet szerszy potencjał dla wszystkich pacjentów z ChP.

Poprawa stanu Parkinsona Aktywowana przez Hula Understanding (PAHU) oceni wpływ hula na pacjentów z chorobą Parkinsona. Wcześniejsze badania przeprowadzone na Hawajach wykazały, że hula jest skuteczną i znaczącą interwencją niefarmakologiczną u pacjentów z chorobami układu krążenia, poprawiającą funkcjonowanie fizyczne i HRQOL. Coraz więcej dowodów sugeruje, że obciążenie układu sercowo-naczyniowego może albo zwiększać współistniejące choroby mózgu, albo /lub mają działanie synergistyczne na neurodegenerację. Zmniejszenie ryzyka sercowo-naczyniowego może przyczynić się do poprawy wyników zdrowotnych u pacjentów z ChP. Zatem hula łączy w sobie kilka aspektów – umiarkowaną aktywność fizyczną, redukcję ryzyka sercowo-naczyniowego, możliwości wsparcia społecznego i inne właściwości redukujące stres, które mogą potencjalnie zapobiegać dalszej neurodegeneracji, poprawiać równowagę i mobilność, łagodzić objawy niemotoryczne i jakość życia pacjentów z ChP w sposób zrównoważony i możliwy do odniesienia. Badacze opracują program hula specjalnie dostosowany do potrzeb pacjentów z chorobą Parkinsona z trudnościami w poruszaniu się, jako interwencja niefarmakologiczna. W tym celu badacze będą uczyć się od liderów programu Dance for PD, który został zainaugurowany w Nowym Jorku w 2001 roku i jest obecnie cieszącym się międzynarodowym uznaniem programem oferującym szereg zajęć tanecznych dla pacjentów z chorobą Parkinsona, a także włączą ich metodologię do naszej interwencji hula. Śledczy będą opierać się na wcześniejszej pracy na Hawajach i upewnią się, że program hula zintegrował kulturowe i koncepcyjne „serce” hula, przeprowadzając wywiady z innymi kluczowymi informatorami. W ramach tego pilotażu ocenimy wykonalność, bezpieczeństwo, zapotrzebowanie na zasoby i skuteczność 3-miesięcznej interwencji hula w badaniu pilotażowym z udziałem osób z łagodną do umiarkowanej chorobą Parkinsona. Niniejsze badanie pilotażowe będzie prospektywnym, jednoramiennym badaniem kohortowym, bez grupy kontrolnej. Zajęcia hula będą prowadzone w formie grupowej, przez jedną (1) godzinę, raz w tygodniu przez 3 miesiące (łącznie 12 zajęć). Uczestnicy przejdą testy motoryczne przed i po programie hula oraz zostaną przesłuchani w celu uzyskania ich opinii.