Fatores de risco hormonais e ambientais para o desenvolvimento de lúpus eritematoso sistêmico: o estudo Carolina Lupus (CLU)

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune grave, crônica e incapacitante que afeta significativamente o estado de saúde e a qualidade de vida. Como a doença ocorre com mais frequência em adultos jovens e de meia-idade, o LES também pode afetar o trabalho e a incapacidade. No entanto, atualmente há pouca informação sobre incapacidade relacionada ao trabalho em estudos longitudinais de base populacional sobre LES.

Os participantes foram inscritos no Carolina Lupus Study entre fevereiro de 1997 e julho de 1999. Planejamos realizar dois contatos telefônicos com pacientes e um contato telefônico com controles em um estudo de acompanhamento a ser realizado em 2001. O primeiro contato com o paciente seguirá uma carta introdutória que descreve o estudo de acompanhamento. Esta carta oferece aos participantes a oportunidade (por meio de um número de telefone gratuito) de recusar mais contatos sobre este estudo. O primeiro contato com o paciente será uma entrevista curta (5 minutos) na qual determinamos sua fonte atual de cuidados médicos relacionados ao lúpus, o horário da próxima visita esperada e atualizamos as informações de contato. O segundo contato envolverá uma entrevista por telefone de 60 minutos cobrindo a utilização de cuidados médicos, estado de saúde atual (incluindo uma medida de atividade lúpica administrada pelo paciente), questões de trabalho e deficiência, atributos psicossociais (por exemplo, desamparo, apoio social, estressores diários, incluindo questões relacionadas à raça) e mudanças nas exposições desde a entrevista inicial. Tentaremos agendar as entrevistas dos pacientes dentro de 3 meses antes ou depois que o paciente consultar seu próprio médico para avaliação ou tratamento relacionado ao LES. Uma breve entrevista por telefone (15 minutos ou menos) será realizada com controles focados na saúde atual, situação de trabalho e estresse diário.

Os danos causados ​​pela doença serão avaliados usando o Índice de Danos do System Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR), um instrumento padronizado e validado que é preenchido pelo médico do paciente.

Buscaremos certidões de óbito para pacientes e controles que faleceram para obter informações sobre a causa da morte. Informações de parentes próximos de certidões de óbito não serão usadas.

Este estudo permitirá determinar a viabilidade de obter dados confiáveis ​​sobre os danos da doença de mais de 50 médicos envolvidos no tratamento de pacientes no Carolina Lupus Study. Este trabalho de desenvolvimento é uma base necessária para quaisquer estudos adicionais de acompanhamento da coorte do Carolina Lupus Study. Também seremos capazes de examinar associações com incapacidade em pacientes e em controles e examinar a contribuição de vários fatores para o aumento da gravidade da doença em pacientes afro-americanos com LES.