Hormonális és környezeti kockázati tényezők a szisztémás lupusz erythematosus kialakulásához: A Carolina Lupus (CLU) tanulmány

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) súlyos, krónikus, rokkantságot okozó autoimmun betegség, amely jelentősen befolyásolja az egészségi állapotot és az életminőséget. Mivel a betegség leggyakrabban fiatal és középkorú felnőtteknél fordul elő, az SLE a munkát és a rokkantságot is érintheti. Jelenleg azonban kevés információ áll rendelkezésre a munkával összefüggő fogyatékosságról az SLE longitudinális, populációalapú vizsgálataiból.

A résztvevőket 1997 februárja és 1999 júliusa között vették fel a Carolina Lupus Study-ba. Egy 2001-ben lebonyolításra kerülő utóvizsgálat során két telefonos kapcsolatfelvételt tervezünk a betegekkel és egy telefonos kapcsolatfelvételt a kontrollokkal. A pácienssel való első kapcsolatfelvétel egy bevezető levél után következik, amely leírja a nyomon követési vizsgálatot. Ez a levél lehetőséget biztosít a résztvevőknek (egy ingyenesen hívható telefonszámon keresztül), hogy megtagadják a további kapcsolatfelvételt a vizsgálattal kapcsolatban. A páciens első kapcsolatfelvétele egy rövid (5 perces) interjú lesz, amelyben meghatározzuk a lupusszal kapcsolatos orvosi ellátás aktuális forrását, a következő várható látogatás időpontját, és frissítjük elérhetőségeit. A második kapcsolatfelvétel egy 60 perces telefonos interjút foglal magában, amely kiterjed az orvosi ellátás igénybevételére, az aktuális egészségi állapotra (beleértve a lupus aktivitás mérését is), a munkahelyi és fogyatékossággal kapcsolatos kérdéseket, valamint a pszichoszociális jellemzőket (pl. tehetetlenség, szociális támogatás, napi stresszhelyzetek, beleértve a faji vonatkozású kérdéseket), és az expozícióban bekövetkezett változások az első interjú óta. Igyekszünk a betegek meghallgatását 3 hónappal azelőtt vagy azt követően ütemezni, hogy a beteg SLE-vel kapcsolatos kivizsgálásra vagy kezelésre saját orvosához fordul. Egy rövid (legfeljebb 15 perces) telefonos interjút készítenek az aktuális egészségi állapotra, a munkahelyi állapotra és a napi stresszre összpontosítva.

A betegségkárosodást a System Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)/American College of Rheumatology (ACR) Damage Index (American College of Rheumatology) károsodási indexe segítségével értékelik, amely egy szabványos és validált műszer, amelyet a páciens orvosa tölt ki.

Halotti anyakönyvi kivonatokat fogunk kérni az elhunyt betegek és kontrollok számára, hogy megismerjük a halál okát. A halotti anyakönyvi kivonatokból származó közeli hozzátartozókra vonatkozó információkat nem használjuk fel.

Ez a tanulmány lehetővé teszi annak meghatározását, hogy a Carolina Lupus-tanulmányban részt vevő betegek kezelésében részt vevő több mint 50 orvostól megbízható adatok gyűjthetők-e a betegségek károsodásáról. Ez a fejlesztő munka szükséges alapja a Carolina Lupus Study kohorszban végzett további nyomon követési vizsgálatoknak. Vizsgálhatjuk a fogyatékossággal kapcsolatos összefüggéseket a betegek és a kontrollok körében, valamint megvizsgálhatjuk, hogy különböző tényezők hogyan járulnak hozzá az afro-amerikai SLE-betegek fokozott betegségsúlyos tapasztalatához.