Desafios de saúde para adolescentes com doenças crônicas no Egito

Os adolescentes vivem um período complexo de suas vidas, onde ocorrem várias transformações únicas (desejo de identidade pessoal, autonomia e independência), ter uma condição crônica nesse período pode representar um fardo adicional para esses desafios naturais do desenvolvimento.

De fato, os processos de desenvolvimento envolvidos na adolescência têm uma interação complexa e bidirecional com a doença crônica, de modo que uma doença crônica pode alterar o desenvolvimento e vice-versa. Por exemplo, algumas doenças crônicas, como fibrose cística ou diabetes mellitus, podem prejudicar o desenvolvimento puberal. Por outro lado, a própria puberdade pode afetar o curso de uma doença crônica. Por exemplo, a puberdade normal está associada à resistência à insulina; portanto, o controle da glicemia pode ser difícil durante a puberdade em adolescentes com diabetes.

Ao contrário dos adultos, os adolescentes com doenças crônicas encontram mais dificuldades diante de desafios como adesão ao tratamento, qualidade de vida prejudicada, aceitação da doença e, eventualmente, transição para ambientes de cuidados de saúde para adultos.

Adesão ao tratamento:

A adesão ao tratamento é definida como "a medida em que o comportamento de uma pessoa, em termos de tomar medicamentos, seguir dietas ou realizar mudanças no estilo de vida, coincide com o conselho médico ou de saúde".

A baixa adesão ao tratamento é comum em adolescentes e aumenta a morbidade e as complicações médicas, contribui para pior qualidade de vida e sobreutilização do sistema de saúde, principalmente durante a transição de cuidados de saúde pediátricos para cuidados de saúde centrados no adulto.

Muitos são os fatores que afetam a adesão ao tratamento em adolescentes, como demográficos, familiares, socioeconômicos, pessoais, tipo de doença, esquemas terapêuticos e relacionamento com profissionais de saúde. Além disso, as crenças, preocupações e atitudes do paciente em relação à medicação são consideradas entre os mais importantes impulsionadores da não adesão entre pacientes com doenças crônicas, pois vários estudos mostraram que os pacientes que têm preocupações e atitudes negativas em relação aos medicamentos são menos aderentes do que aqueles que têm crenças positivas e atitude.

Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS):

A sobrevida por doenças crônicas na adolescência aumentou globalmente nas últimas décadas, devido aos avanços da medicina pediátrica e da expectativa de vida ao nascer. No entanto, sobreviver não é suficiente, mas sim a qualidade de sobrevivência, por isso as questões de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) tornaram-se mais importantes.

Os adolescentes podem sentir que viver com uma condição crônica de saúde prejudica as dimensões física, cognitiva, social e emocional, bem como a qualidade de vida (QV) geral e a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS).

A QVRS é um conceito mais restrito que se concentra no impacto da saúde e da doença na QV do indivíduo e no bem-estar geral. O conceito de QVRS foi introduzido na área da saúde como um componente específico do construto QV mais amplo, compreendendo o impacto subjetivo das condições de saúde, tratamentos médicos e políticas de saúde. É considerado mais próximo do conceito de "impacto da doença" e teoricamente distinto do construto mais amplo de QV (embora ainda esteja relacionado).

A última década evidenciou um aumento dramático no desenvolvimento e utilização de medidas pediátricas de QVRS em um esforço para melhorar a saúde e o bem-estar do paciente e para determinar o valor dos serviços de saúde. Um instrumento genérico de QVRS deve ser multidimensional, consistindo no mínimo nas dimensões física, psicológica (incluindo emocional e cognitiva) e dimensões sociais de saúde delineadas pela Organização Mundial da Saúde.

Aceitação da doença:

No contexto da doença crónica, tem sido sugerido que a forma como os adolescentes aceitam a sua doença desempenha um papel importante no seu bem-estar. A aceitação pode ser definida como "reconhecer a necessidade de se adaptar à doença crônica enquanto percebe a capacidade de tolerar a natureza imprevisível e incontrolável da doença e lidar com suas consequências adversas". Em outras palavras, a Aceitação é conceituada como a capacidade percebida de conviver com a doença e dominar suas consequências negativas. A maior aceitação da doença crônica está relacionada a resultados positivos, como menos ansiedade, menos depressão, menos incapacidade e melhor funcionamento emocional, social e físico.

A pesquisa mostrou que os jovens que podiam se concentrar nos aspectos positivos de sua condição tiveram resultados de tratamento mais favoráveis ​​e recuperação da doença em comparação com aqueles que não o fizeram.

Transição para cuidados de saúde de adultos:

Como um grande número de crianças com condições crônicas atinge a idade adulta; acompanhados de importantes necessidades contínuas de saúde relacionadas à sua condição crônica, de modo que a questão da transição do ambiente pediátrico para o adulto tornou-se um foco fundamental da atenção integral à saúde. conseqüentemente, o processo e a organização da transição estão se tornando cada vez mais importantes.

A transição é definida como o movimento intencional e planejado da medicina pediátrica para a medicina adulta ao entrar na idade adulta. A natureza multidimensional do processo de transição inclui questões médicas, psicossociais e educacionais/profissionais.

Há evidências crescentes de que uma transição malsucedida devido à falta de acompanhamento por um especialista clínico em medicina para adultos pode resultar na descontinuidade do tratamento, diminuição das consultas médicas ou aumento na troca de médicos e em resultados de saúde ruins.

A idade ideal de transição ainda é debatida e, portanto, requer mais investigação na pesquisa de transição. Em uma revisão sistemática da pesquisa sobre transição, a faixa etária ideal de transferência em 14 dos 15 artigos foi de 18 a 19 anos. No entanto, alguns outros estudos mostraram que o momento da transição deve ser baseado no nível de maturidade e responsabilidade, e não na idade cronológica. A Academia Americana de Pediatria (AAP) aconselha que os pais e seus médicos comecem a planejar a transição a partir dos 12 anos.

Os programas de educação do paciente e o treinamento de habilidades que melhoram o autogerenciamento e o empoderamento podem preparar os adolescentes para esse complexo processo de transição. Enfatiza-se que “o fortalecimento das competências de independência e autogerenciamento dos adolescentes, combinado com preparação precoce e discussões repetidas sobre a próxima transição, parece ser uma estratégia útil para aumentar a prontidão dos adolescentes para a transferência”. Argumenta-se que um programa genérico de educação do paciente pode ser útil porque as questões psicossociais associadas ao processo de transição são semelhantes e muitas vezes independentes do diagnóstico.