Zdravotní výzvy pro dospívající s chronickými nemocemi v Egyptě

Adolescenti prožívají složité období svého života, kde dochází k několika jedinečným proměnám (nutka po osobní identitě, autonomii a nezávislosti), přičemž chronický stav v tomto období může představovat další zátěž pro tyto přirozené vývojové výzvy.

Ve skutečnosti mají vývojové procesy zapojené do dospívání komplexní a obousměrnou interakci s chronickým onemocněním, takže chronické onemocnění může změnit vývoj a naopak. Například některá chronická onemocnění, jako je cystická fibróza nebo diabetes mellitus, mohou narušit pubertální vývoj. Na druhou stranu samotná puberta může ovlivnit průběh chronického onemocnění. Například normální puberta je spojena s inzulinovou rezistencí; proto může být kontrola krevní glukózy v pubertě u dospívajících s diabetem obtížná.

Na rozdíl od dospělých se dospívající s chronickým onemocněním potýkají s většími obtížemi, jako je dodržování léčby, zhoršená kvalita života, přijímání onemocnění a nakonec přechod do prostředí zdravotní péče pro dospělé.

Dodržování léčby:

Dodržování léčby je definováno jako „rozsah, v jakém se chování osoby, pokud jde o užívání léků, dodržování diet nebo provádění změn životního stylu, shoduje s lékařskými nebo zdravotními radami“.

Nízká adherence k léčbě je u dospívajících běžná a zvyšuje morbiditu a zdravotní komplikace, přispívá ke zhoršení kvality života a nadužívání systému zdravotní péče, zejména při přechodu z pediatrické zdravotní péče na péči zaměřenou na dospělé.

Existuje mnoho faktorů, které ovlivňují adherenci k léčbě u adolescentů, jako jsou demografické, rodinné, socioekonomické, osobní faktory, typ onemocnění, terapeutické režimy a vztah se zdravotnickými pracovníky. Také přesvědčení, obavy a postoje pacientů k medikaci jsou považovány za jeden z nejdůležitějších faktorů nedodržování u pacientů s chronickým onemocněním, protože několik studií ukázalo, že pacienti, kteří mají obavy a negativní postoje ke svým lékům, jsou méně adherentní než ti, kteří mají pozitivní přesvědčení. a postoj.

Kvalita života související se zdravím (HRQoL):

Přežití chronických onemocnění v adolescenci se v posledních desetiletích celosvětově zvýšilo v důsledku pokroku v pediatrické medicíně a v očekávané délce života při narození. Nestačí však přežití, ale kvalita přežití, takže otázky kvality života související se zdravím (HRQOL) nabyly na důležitosti.

Adolescenti mohou mít pocit, že život s chronickým zdravotním stavem zhoršuje fyzické, kognitivní, sociální a emocionální rozměry, jakož i obecnou kvalitu života (QoL) a kvalitu života související se zdravím (HRQoL).

HRQoL je omezenější koncept, který se zaměřuje na dopad zdraví a nemoci na kvalitu života jednotlivce a celkovou pohodu. Koncept HRQoL byl zaveden ve zdravotnictví jako specifická součást širšího konstruktu QoL, který chápe subjektivní dopad zdravotních podmínek, léčebných postupů a politik zdravotní péče. Je považován za bližší konceptu „dopadu nemoci“ a teoreticky odlišný od širšího konstruktu kvality života (ačkoli to stále souvisí).

Poslední dekáda prokázala dramatický nárůst ve vývoji a využívání pediatrických opatření HRQOL ve snaze zlepšit zdraví a pohodu pacientů a určit hodnotu zdravotnických služeb. Obecný nástroj HRQOL musí být multidimenzionální, sestávat minimálně z fyzických, psychologických (včetně emocionálních a kognitivních) a sociálně zdravotních dimenzí vymezených Světovou zdravotnickou organizací.

Přijetí nemoci:

V souvislosti s chronickým onemocněním se uvádí, že způsob, jakým dospívající přijímají svou nemoc, hraje důležitou roli v jejich pohodě. Přijetí lze definovat jako „uvědomění si potřeby přizpůsobit se chronické nemoci a zároveň vnímat schopnost tolerovat nepředvídatelnou, nekontrolovatelnou povahu nemoci a zvládat její nepříznivé důsledky“. Jinými slovy, přijetí je konceptualizováno jako vnímaná schopnost žít s nemocí a zvládat její negativní důsledky. Vyšší akceptace chronických onemocnění souvisí s pozitivními výsledky, jako je méně úzkosti, méně deprese, méně postižení a lepší emocionální, sociální a fyzické fungování.

Výzkum ukázal, že mladí lidé, kteří se mohli soustředit na pozitivní aspekty svého stavu, měli příznivější výsledky léčby a zotavení z nemoci ve srovnání s těmi, kteří to neudělali.

Přechod na zdravotní péči pro dospělé:

Protože velké množství dětí s chronickými onemocněními nyní dosáhne dospělosti; provázené významnými průběžnými potřebami zdravotní péče souvisejícími s jejich chronickým onemocněním, a tak se problematika přechodu z dětského prostředí do prostředí pro dospělé stala základním tématem komplexní zdravotní péče. v důsledku toho se proces a organizace přechodu stávají stále důležitějšími.

Přechod je definován jako cílevědomý, plánovaný přechod od pediatrické k dospělosti po vstupu do dospělosti. Multidimenzionální povaha procesu přechodu zahrnuje lékařské i psychosociální a vzdělávací/profesní otázky.

Přibývá důkazů, že neúspěšný přechod z důvodu chybějící následné péče u klinického specialisty na medicínu pro dospělé může mít za následek přerušení léčby, pokles návštěv lékařů nebo nárůst počtu změn lékaře a špatné zdravotní výsledky.

Optimální věk přechodu je stále diskutován, a proto vyžaduje další zkoumání ve výzkumu přechodu. V systematickém přehledu výzkumu o přechodu bylo optimální věkové rozmezí převodu ve 14 z 15 prací 18–19 let. Některé další studie však ukázaly, že načasování přechodu by mělo být založeno na úrovni zralosti a odpovědnosti, a nikoli na chronologickém věku. Americká akademie pediatrů (AAP) doporučuje, aby rodiče a jejich lékaři začali plánovat přechod již ve 12 letech.

Vzdělávací programy pro pacienty a nácvik dovedností, které zlepšují sebeřízení a zmocnění, mohou dospívající připravit na tento složitý proces přechodu. Zdůrazňuje se, že „posilování samostatnosti a kompetencí sebeřízení u adolescentů v kombinaci s včasnou přípravou a opakovanými diskusemi o nadcházejícím přechodu se jeví jako užitečná strategie při zvyšování připravenosti adolescentů na přestup“. Tvrdí se, že obecný vzdělávací program pro pacienty může být užitečný, protože psychosociální problémy spojené s procesem přechodu jsou podobné a často nezávislé na diagnóze.