Wyzwania zdrowotne dla nastolatków z chorobami przewlekłymi w Egipcie

Młodzież przeżywa złożony okres swojego życia, w którym ma miejsce kilka unikalnych przemian (potrzeba tożsamości osobistej, autonomii i niezależności), przewlekła choroba w tym okresie może stanowić dodatkowe obciążenie dla tych naturalnych wyzwań rozwojowych.

W rzeczywistości procesy rozwojowe związane z okresem dojrzewania mają złożoną i dwukierunkową interakcję z chorobą przewlekłą, tak że choroba przewlekła może zmienić rozwój i odwrotnie. Na przykład niektóre choroby przewlekłe, takie jak mukowiscydoza lub cukrzyca, mogą upośledzać dojrzewanie płciowe. Z drugiej strony sam okres dojrzewania może wpływać na przebieg choroby przewlekłej. Na przykład normalne dojrzewanie jest związane z opornością na insulinę; dlatego kontrola poziomu glukozy we krwi może być trudna w okresie dojrzewania u nastolatków z cukrzycą.

W przeciwieństwie do dorosłych, nastolatki z chorobami przewlekłymi napotykają więcej trudności w obliczu wyzwań, takich jak przestrzeganie zaleceń dotyczących leczenia, pogorszenie jakości życia, akceptacja choroby i ostatecznie przejście do placówek opieki zdrowotnej dla dorosłych.

Przestrzeganie leczenia:

Przestrzeganie leczenia definiuje się jako „stopień, w jakim zachowanie danej osoby, w zakresie przyjmowania leków, przestrzegania diety lub wprowadzania zmian w stylu życia, zbiega się z poradami medycznymi lub zdrowotnymi”.

Nieprzestrzeganie zaleceń lekarskich jest powszechne wśród młodzieży i zwiększa zachorowalność i powikłania medyczne, przyczynia się do pogorszenia jakości życia i nadużywania systemu opieki zdrowotnej, szczególnie w okresie przechodzenia z opieki pediatrycznej do opieki skoncentrowanej na osobach dorosłych.

Istnieje wiele czynników wpływających na przestrzeganie zaleceń lekarskich przez młodzież, takich jak czynniki demograficzne, rodzinne, społeczno-ekonomiczne, osobiste, rodzaj choroby, schematy leczenia i relacje z pracownikami służby zdrowia. Również przekonania, obawy i postawy pacjentów wobec leków są uważane za jedne z najważniejszych czynników powodujących nieprzestrzeganie zaleceń przez pacjentów z chorobami przewlekłymi, ponieważ kilka badań wykazało, że pacjenci, którzy mają obawy i negatywne nastawienie do swoich leków, są mniej przestrzegający niż ci, którzy mają pozytywne przekonania i postawa.

Jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL):

Przeżywalność z powodu chorób przewlekłych w wieku młodzieńczym wzrosła na całym świecie w ostatnich dziesięcioleciach dzięki postępowi w medycynie pediatrycznej i oczekiwanej długości życia w chwili urodzenia. Jednak przeżycie nie jest wystarczające, ale raczej jakość przeżycia, dlatego kwestie jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) stały się ważniejsze.

Młodzież może odczuwać, że życie z przewlekłym stanem zdrowia upośledza wymiar fizyczny, poznawczy, społeczny i emocjonalny, a także ogólną jakość życia (QoL) i jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQoL).

HRQoL to bardziej ograniczona koncepcja, która koncentruje się na wpływie zdrowia i choroby na jakość życia i ogólne samopoczucie jednostki. Pojęcie HRQoL zostało wprowadzone w opiece zdrowotnej jako specyficzny składnik szerszego konstruktu QoL, obejmującego subiektywny wpływ warunków zdrowotnych, zabiegów medycznych i polityki zdrowotnej. Uważa się, że jest bliższa koncepcji „wpływu choroby” i teoretycznie różni się od szerszej konstrukcji QoL (chociaż nadal jest powiązana).

Ostatnia dekada przyniosła dramatyczny wzrost rozwoju i wykorzystania pediatrycznych mierników HRQOL w celu poprawy zdrowia i samopoczucia pacjentów oraz określenia wartości usług opieki zdrowotnej. Ogólny instrument HRQOL musi być wielowymiarowy i składać się co najmniej z fizycznych, psychologicznych (w tym emocjonalnych i poznawczych) wymiarów zdrowia określonych przez Światową Organizację Zdrowia.

Akceptacja choroby:

W kontekście chorób przewlekłych zasugerowano, że sposób, w jaki nastolatki akceptują swoją chorobę, odgrywa ważną rolę w ich samopoczuciu. Akceptację można zdefiniować jako „uznanie potrzeby przystosowania się do choroby przewlekłej przy jednoczesnej zdolności do tolerowania nieprzewidywalnego, niekontrolowanego charakteru choroby i radzenia sobie z jej niepożądanymi konsekwencjami”. Innymi słowy, akceptacja jest konceptualizowana jako postrzegana zdolność do życia z chorobą i opanowania jej negatywnych konsekwencji. Większa akceptacja choroby przewlekłej wiąże się z pozytywnymi wynikami, takimi jak mniejszy lęk, mniej depresji, mniejsza niepełnosprawność i lepsze funkcjonowanie emocjonalne, społeczne i fizyczne.

Badania wykazały, że młodzi ludzie, którzy potrafili skupić się na pozytywnych aspektach swojego stanu, mieli korzystniejsze wyniki leczenia i powrót do zdrowia w porównaniu z tymi, którzy tego nie robili.

Przejście do opieki zdrowotnej dla dorosłych:

Ponieważ duża liczba dzieci z chorobami przewlekłymi osiąga obecnie dorosłość; którym towarzyszą istotne bieżące potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej związane z ich przewlekłym stanem, dlatego kwestia przejścia ze środowiska pediatrycznego do środowiska dla dorosłych stała się podstawowym przedmiotem zainteresowania kompleksowej opieki zdrowotnej. w związku z tym proces i organizacja transformacji nabierają coraz większego znaczenia.

Przejście definiuje się jako celowe, zaplanowane przejście z medycyny pediatrycznej do medycyny dorosłych po wejściu w dorosłość. Wielowymiarowy charakter procesu transformacji obejmuje zarówno kwestie medyczne, jak i psychospołeczne oraz edukacyjno-zawodowe.

Istnieje coraz więcej dowodów na to, że nieudana zmiana z powodu braku opieki kontrolnej u specjalisty klinicznego w dziedzinie medycyny dorosłych może skutkować przerwaniem leczenia, zmniejszeniem liczby wizyt lekarskich lub zwiększeniem liczby zmienianych lekarzy i złymi wynikami zdrowotnymi.

Optymalny wiek przejścia jest nadal przedmiotem dyskusji i dlatego wymaga dalszych badań w badaniach nad przejściem. W systematycznym przeglądzie badań nad tranzycją optymalny przedział wiekowy transferu w 14 z 15 artykułów wynosił 18-19 lat. Jednak niektóre inne badania wykazały, że czas przejścia powinien opierać się na poziomie dojrzałości i odpowiedzialności, a nie na wieku chronologicznym. Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP) radzi, aby rodzice i ich lekarze zaczęli planować przejście już w wieku 12 lat.

Programy edukacji pacjentów i szkolenia umiejętności, które poprawiają samokontrolę i wzmacnianie pozycji, mogą przygotować nastolatków do tego złożonego procesu przejścia. Podkreśla się, że „wzmacnianie samodzielności i kompetencji samozarządzania adolescentów w połączeniu z wczesnym przygotowaniem i wielokrotnymi dyskusjami na temat nadchodzącej transformacji wydaje się być użyteczną strategią zwiększania gotowości adolescentów do transferu”. Uważa się, że ogólny program edukacji pacjentów może być przydatny, ponieważ problemy psychospołeczne związane z procesem przejściowym są podobne i często niezależne od diagnozy.