Gesundheitliche Herausforderungen für Jugendliche mit chronischen Krankheiten in Ägypten

Jugendliche durchleben eine komplexe Phase ihres Lebens, in der mehrere einzigartige Veränderungen stattfinden (Drang nach persönlicher Identität, Autonomie und Unabhängigkeit). Eine chronische Erkrankung in dieser Phase kann eine zusätzliche Belastung für diese natürlichen Entwicklungsherausforderungen darstellen.

Tatsächlich stehen die Entwicklungsprozesse im Jugendalter in einer komplexen und bidirektionalen Wechselwirkung mit chronischen Krankheiten, so dass eine chronische Krankheit die Entwicklung verändern kann und umgekehrt. Beispielsweise können einige chronische Erkrankungen wie Mukoviszidose oder Diabetes mellitus die Pubertätsentwicklung beeinträchtigen. Andererseits kann die Pubertät selbst den Verlauf einer chronischen Erkrankung beeinflussen. Beispielsweise ist eine normale Pubertät mit einer Insulinresistenz verbunden; Daher kann die Blutzuckerkontrolle während der Pubertät bei Teenagern mit Diabetes schwierig sein.

Im Gegensatz zu Erwachsenen haben Jugendliche mit chronischen Erkrankungen mehr Schwierigkeiten, sich mit Herausforderungen wie der Einhaltung der Behandlung, der Beeinträchtigung der Lebensqualität, der Akzeptanz der Krankheit und schließlich dem Übergang in die Gesundheitsfürsorge für Erwachsene zu befassen.

Einhaltung der Behandlung:

Unter Therapietreue versteht man „das Ausmaß, in dem das Verhalten einer Person in Bezug auf die Einnahme von Medikamenten, die Einhaltung von Diäten oder die Durchführung von Änderungen des Lebensstils mit ärztlichen oder gesundheitsbezogenen Ratschlägen übereinstimmt“.

Eine geringe Therapietreue kommt bei Jugendlichen häufig vor und erhöht die Morbidität und medizinische Komplikationen, trägt zu einer schlechteren Lebensqualität und einer Überbeanspruchung des Gesundheitssystems bei, insbesondere beim Übergang von der pädiatrischen Gesundheitsversorgung zur erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung.

Es gibt viele Faktoren, die die Therapietreue bei Jugendlichen beeinflussen, z. B. demografische, familiäre, sozioökonomische, persönliche Faktoren, die Art der Erkrankung, Therapiepläne und die Beziehung zu medizinischem Fachpersonal. Darüber hinaus gelten die Überzeugungen, Bedenken und Einstellungen des Patienten gegenüber Medikamenten als einer der wichtigsten Gründe für die Nichteinhaltung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen, da mehrere Studien gezeigt haben, dass Patienten, die Bedenken und eine negative Einstellung gegenüber ihren Medikamenten haben, weniger an ihre Medikamente gebunden sind als diejenigen, die positive Überzeugungen haben und Haltung.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL):

Die Überlebensrate bei chronischen Krankheiten im Jugendalter ist in den letzten Jahrzehnten aufgrund der Fortschritte in der Kindermedizin und der Lebenserwartung bei der Geburt weltweit gestiegen. Allerdings reicht das Überleben nicht aus, sondern die Qualität des Überlebens, weshalb Fragen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) an Bedeutung gewonnen haben.

Jugendliche haben möglicherweise das Gefühl, dass das Leben mit einer chronischen Erkrankung die körperliche, kognitive, soziale und emotionale Dimension sowie die allgemeine Lebensqualität (QoL) und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) beeinträchtigt.

HRQoL ist ein eingeschränkteres Konzept, das sich auf die Auswirkungen von Gesundheit und Krankheit auf die Lebensqualität und das allgemeine Wohlbefinden des Einzelnen konzentriert. Das Konzept der HRQoL wurde im Gesundheitswesen als spezifischer Bestandteil des umfassenderen Lebensqualitätskonstrukts eingeführt und umfasst die subjektiven Auswirkungen von Gesundheitszuständen, medizinischen Behandlungen und Gesundheitsrichtlinien. Es gilt als näher am Konzept der „Krankheitsauswirkungen“ und unterscheidet sich theoretisch vom umfassenderen Konstrukt der Lebensqualität (obwohl es immer noch verwandt ist).

Das letzte Jahrzehnt hat einen dramatischen Anstieg bei der Entwicklung und Nutzung pädiatrischer HRQOL-Messungen gezeigt, um die Gesundheit und das Wohlbefinden der Patienten zu verbessern und den Wert von Gesundheitsdiensten zu bestimmen. Ein generisches HRQOL-Instrument muss mehrdimensional sein und mindestens die von der Weltgesundheitsorganisation festgelegten physischen, psychologischen (einschließlich emotionalen und kognitiven) und sozialen Gesundheitsdimensionen umfassen.

Akzeptanz der Krankheit:

Im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen wurde vermutet, dass die Art und Weise, wie Heranwachsende ihre Krankheit akzeptieren, eine wichtige Rolle für ihr Wohlbefinden spielt. Akzeptanz kann definiert werden als „Erkennung der Notwendigkeit, sich an eine chronische Krankheit anzupassen und gleichzeitig die Fähigkeit wahrzunehmen, die unvorhersehbare, unkontrollierbare Natur der Krankheit zu tolerieren und mit ihren negativen Folgen umzugehen“. Mit anderen Worten wird Akzeptanz als die wahrgenommene Fähigkeit verstanden, mit der Krankheit zu leben und ihre negativen Folgen zu meistern. Eine höhere Akzeptanz chronischer Krankheiten ist mit positiven Ergebnissen wie weniger Angstzuständen, weniger Depressionen, weniger Behinderungen und besseren emotionalen, sozialen und körperlichen Funktionen verbunden.

Untersuchungen haben gezeigt, dass junge Menschen, die sich auf die positiven Aspekte ihrer Erkrankung konzentrieren konnten, bessere Behandlungsergebnisse und eine bessere Genesung von der Krankheit erzielten als diejenigen, die dies nicht taten.

Übergang zur Erwachsenengesundheitsversorgung:

Da viele Kinder mit chronischen Erkrankungen mittlerweile das Erwachsenenalter erreichen; Sie gehen mit einem erheblichen anhaltenden Gesundheitsbedarf im Zusammenhang mit ihrer chronischen Erkrankung einher, sodass die Frage des Übergangs vom pädiatrischen zum Erwachsenenbereich zu einem grundlegenden Schwerpunkt einer umfassenden Gesundheitsversorgung geworden ist. Folglich wird der Prozess und die Organisation des Übergangs immer wichtiger.

Unter Übergang versteht man den gezielten, geplanten Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin mit Eintritt ins Erwachsenenalter. Der mehrdimensionale Charakter des Übergangsprozesses umfasst sowohl medizinische als auch psychosoziale und bildungs-/berufliche Aspekte.

Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass ein erfolgloser Übergang aufgrund fehlender Nachsorge durch einen klinischen Spezialisten für Erwachsenenmedizin zu einer Unterbrechung der Behandlung, einer Verringerung der Arztbesuche oder einer Zunahme der Arztwechsel und zu schlechten Gesundheitsergebnissen führen kann.

Das optimale Übergangsalter wird immer noch diskutiert und bedarf daher weiterer Untersuchungen in der Übergangsforschung. In einer systematischen Überprüfung der Übergangsforschung lag die optimale Altersspanne für den Transfer in 14 der 15 Arbeiten bei 18 bis 19 Jahren. Einige andere Studien haben jedoch gezeigt, dass der Zeitpunkt des Übergangs auf dem Reife- und Verantwortungsgrad und nicht auf dem chronologischen Alter basieren sollte. Die American Academy of Pediatrics (AAP) rät Eltern und ihren Ärzten, bereits im Alter von 12 Jahren mit der Planung des Übergangs zu beginnen.

Patientenaufklärungsprogramme und Kompetenztraining, die das Selbstmanagement und die Selbstbestimmung fördern, können Jugendliche auf diesen komplexen Übergangsprozess vorbereiten. Es wird betont, dass „die Stärkung der Unabhängigkeits- und Selbstmanagementkompetenzen von Jugendlichen, kombiniert mit einer frühzeitigen Vorbereitung und wiederholten Diskussionen über den bevorstehenden Übergang, eine nützliche Strategie zu sein scheint, um die Transferbereitschaft von Jugendlichen zu erhöhen“. Es wird argumentiert, dass ein allgemeines Patientenaufklärungsprogramm nützlich sein könnte, da die mit dem Übergangsprozess verbundenen psychosozialen Probleme ähnlich und oft unabhängig von der Diagnose sind.