Gezondheidsuitdagingen voor adolescenten met chronische ziekten in Egypte

Adolescenten maken een complexe periode van hun leven door, waarin verschillende unieke transformaties plaatsvinden (drang naar persoonlijke identiteit, autonomie en onafhankelijkheid). Het hebben van een chronische aandoening in deze periode kan een extra belasting vormen voor die natuurlijke ontwikkelingsuitdagingen.

In feite hebben de ontwikkelingsprocessen die betrokken zijn bij de adolescentie een complexe en tweerichtingsinteractie met chronische ziekte, zodat een chronische ziekte de ontwikkeling kan veranderen en vice versa. Sommige chronische ziekten, zoals cystische fibrose of diabetes mellitus, kunnen bijvoorbeeld de ontwikkeling van de puberteit belemmeren. Aan de andere kant kan de puberteit zelf het beloop van een chronische ziekte beïnvloeden. Een normale puberteit wordt bijvoorbeeld in verband gebracht met insulineresistentie; daarom kan de controle van de bloedglucose moeilijk zijn tijdens de puberteit bij tieners met diabetes.

In tegenstelling tot volwassenen hebben adolescenten met een chronische ziekte meer moeite met uitdagingen als therapietrouw, verminderde kwaliteit van leven, acceptatie van de ziekte en uiteindelijk de overgang naar gezondheidszorg voor volwassenen.

therapietrouw:

Therapietrouw wordt gedefinieerd als "de mate waarin het gedrag van een persoon, in termen van het nemen van medicijnen, het volgen van diëten of het doorvoeren van veranderingen in levensstijl, samenvalt met medisch of gezondheidsadvies".

Lage therapietrouw komt vaak voor bij adolescenten en het verhoogt de morbiditeit en medische complicaties, draagt ​​bij tot een slechtere kwaliteit van leven en een overmatig gebruik van het gezondheidszorgsysteem, vooral tijdens de overgang van pediatrische gezondheidszorg naar gezondheidszorg voor volwassenen.

Er zijn veel factoren die de therapietrouw bij adolescenten beïnvloeden, zoals demografische, familiale, sociaaleconomische, persoonlijke, soort ziekte, therapeutische regimes en de relatie met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Ook worden de overtuigingen, zorgen en houdingen van patiënten ten opzichte van medicatie beschouwd als een van de belangrijkste oorzaken van niet-therapietrouw bij patiënten met een chronische ziekte, aangezien verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat patiënten die zich zorgen maken en een negatieve houding hebben ten opzichte van hun medicatie, minder therapietrouw zijn dan patiënten met positieve overtuigingen. en houding.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL):

Overleving van chronische ziekten tijdens de adolescentie is de afgelopen decennia wereldwijd toegenomen als gevolg van de vooruitgang in de kindergeneeskunde en de levensverwachting bij de geboorte. Overleven is echter niet voldoende, maar de kwaliteit van overleven, dus kwesties in verband met de kwaliteit van leven (GKvL) zijn belangrijker geworden.

Adolescenten kunnen het gevoel hebben dat leven met een chronische gezondheidstoestand de fysieke, cognitieve, sociale en emotionele dimensies schaadt, evenals de algemene kwaliteit van leven (QoL) en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL).

GKvL is een beperkter concept dat zich richt op de impact van gezondheid en ziekte op de kwaliteit van leven en het algehele welzijn van het individu. Het concept van GKvL werd in de gezondheidszorg geïntroduceerd als een specifiek onderdeel van het bredere KvL-concept, dat de subjectieve impact van gezondheidsproblemen, medische behandelingen en gezondheidszorgbeleid omvat. Het wordt beschouwd als dichter bij het concept van "ziekte-impact" en theoretisch verschillend van het bredere KvL-concept (hoewel het nog steeds gerelateerd is).

Het afgelopen decennium heeft een dramatische toename laten zien in de ontwikkeling en het gebruik van pediatrische HRQOL-maatregelen in een poging om de gezondheid en het welzijn van de patiënt te verbeteren en om de waarde van gezondheidszorgdiensten te bepalen. Een generiek HRQOL-instrument moet multidimensionaal zijn en op zijn minst bestaan ​​uit de fysieke, psychologische (inclusief emotionele en cognitieve) en sociale gezondheidsdimensies die zijn afgebakend door de Wereldgezondheidsorganisatie.

Acceptatie van ziekte:

In de context van chronische ziekte is gesuggereerd dat de manier waarop adolescenten hun ziekte accepteren een belangrijke rol speelt in hun welzijn. Acceptatie kan worden gedefinieerd als 'het erkennen van de noodzaak om zich aan te passen aan een chronische ziekte en tegelijkertijd het vermogen waarnemen om de onvoorspelbare, onbeheersbare aard van de ziekte te tolereren en om te gaan met de averechtse gevolgen ervan'. Met andere woorden, acceptatie wordt geconceptualiseerd als het waargenomen vermogen om met de ziekte te leven en de negatieve gevolgen ervan te beheersen. Een hogere acceptatie van chronische ziekten hangt samen met positieve uitkomsten zoals minder angst, minder depressie, minder handicaps en beter emotioneel, sociaal en fysiek functioneren.

Onderzoek heeft aangetoond dat jonge mensen die zich konden concentreren op de positieve aspecten van hun aandoening gunstigere behandelingsresultaten hadden en beter herstelden van ziekte in vergelijking met degenen die dat niet deden.

Overgang naar de volwassenenzorg:

Nu een groot aantal kinderen met chronische aandoeningen volwassen wordt; vergezeld van aanzienlijke aanhoudende zorgbehoeften in verband met hun chronische aandoening, dus de kwestie van de overgang van de pediatrische setting naar de volwassen setting is een fundamentele focus geworden van uitgebreide gezondheidszorg. daardoor wordt het proces en de organisatie van de transitie steeds belangrijker.

Overgang wordt gedefinieerd als de doelbewuste, geplande overgang van pediatrische naar volwassen geneeskunde bij het bereiken van de volwassenheid. Het multidimensionale karakter van het overgangsproces omvat zowel medische als psychosociale en onderwijs-/beroepskwesties.

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat een mislukte overgang als gevolg van het ontbreken van vervolgzorg door een klinisch specialist in de geneeskunde voor volwassenen kan leiden tot discontinuïteit in de behandeling, een afname van het aantal doktersbezoeken of een toename van het wisselen van arts en tot slechte gezondheidsresultaten.

Over de optimale overgangsleeftijd wordt nog gediscussieerd en moet daarom nader worden onderzocht in het transitieonderzoek. In een systematische review van het onderzoek naar transitie was de optimale leeftijdscategorie voor transfer in 14 van de 15 papers 18-19 jaar. Sommige andere onderzoeken hebben echter aangetoond dat de timing van de overgang gebaseerd moet zijn op het niveau van volwassenheid en verantwoordelijkheid, en niet op chronologische leeftijd. De American Academy of Pediatrics (AAP) adviseert dat ouders en hun artsen al op 12-jarige leeftijd plannen maken voor de overgang.

Voorlichtingsprogramma's voor patiënten en vaardigheidstrainingen die zelfmanagement en empowerment versterken, kunnen adolescenten voorbereiden op dit complexe overgangsproces. Benadrukt wordt dat 'het versterken van de onafhankelijkheid en zelfmanagementcompetenties van adolescenten, in combinatie met een vroege voorbereiding en herhaalde discussies over de aanstaande transitie, een bruikbare strategie lijkt te zijn om de bereidheid tot overstappen van adolescenten te vergroten'. Er wordt aangevoerd dat een generiek voorlichtingsprogramma voor patiënten nuttig kan zijn, omdat psychosociale problemen die verband houden met het overgangsproces vergelijkbaar zijn en vaak onafhankelijk van de diagnose.