Sfide sanitarie per adolescenti con malattie croniche in Egitto

Gli adolescenti vivono un periodo complesso della loro vita, in cui avvengono diverse trasformazioni uniche (impulso all'identità personale, all'autonomia e all'indipendenza), avere una condizione cronica in questo periodo può rappresentare un onere aggiuntivo per quelle naturali sfide di sviluppo.

Infatti, i processi di sviluppo coinvolti nell'adolescenza hanno un'interazione complessa e bidirezionale con la malattia cronica tale che una malattia cronica può alterare lo sviluppo e viceversa. Ad esempio, alcune malattie croniche, come la fibrosi cistica o il diabete mellito, possono compromettere lo sviluppo puberale. D'altra parte, la stessa pubertà può influenzare il decorso di una malattia cronica. Ad esempio, la pubertà normale è associata all'insulino-resistenza; pertanto, il controllo della glicemia può essere difficile durante gli anni della pubertà negli adolescenti con diabete.

A differenza degli adulti, gli adolescenti con malattie croniche incontrano maggiori difficoltà nell'affrontare sfide come l'aderenza al trattamento, la compromissione della qualità della vita, l'accettazione della malattia e infine il passaggio a strutture sanitarie per adulti.

Aderenza al trattamento:

L'adesione al trattamento è definita come "la misura in cui il comportamento di una persona, in termini di assunzione di farmaci, dieta o modifica dello stile di vita, coincide con i consigli medici o sanitari".

La bassa aderenza al trattamento è comune negli adolescenti e aumenta la morbilità e le complicanze mediche, contribuisce a una qualità della vita inferiore e a un uso eccessivo del sistema sanitario, in particolare durante la transizione dall'assistenza sanitaria pediatrica all'assistenza sanitaria incentrata sugli adulti.

Ci sono molti fattori che influenzano l'aderenza al trattamento negli adolescenti come demografici, familiari, socioeconomici, personali, tipo di malattia, regimi terapeutici e il rapporto con gli operatori sanitari. Inoltre, le convinzioni, le preoccupazioni e gli atteggiamenti del paziente nei confronti dei farmaci sono considerati tra i fattori più importanti della non aderenza tra i pazienti con malattie croniche poiché diversi studi hanno dimostrato che i pazienti che hanno preoccupazioni e atteggiamenti negativi nei confronti dei loro farmaci sono meno aderenti rispetto a quelli che hanno convinzioni positive e atteggiamento.

Qualità della vita correlata alla salute (HRQoL):

La sopravvivenza alle malattie croniche nell'adolescenza è globalmente aumentata negli ultimi decenni, grazie ai progressi della medicina pediatrica e dell'aspettativa di vita alla nascita. Tuttavia, la sopravvivenza non è sufficiente, ma piuttosto la qualità della sopravvivenza, quindi le questioni relative alla qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) sono diventate più importanti.

Gli adolescenti possono ritenere che vivere con una condizione di salute cronica comprometta le dimensioni fisiche, cognitive, sociali ed emotive, nonché la qualità generale della vita (QoL) e la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL).

HRQoL è un concetto più ristretto che si concentra sull'impatto della salute e della malattia sulla QoL dell'individuo e sul benessere generale. Il concetto di HRQoL è stato introdotto in sanità come componente specifica del più ampio costrutto QoL, comprendendo l'impatto soggettivo delle condizioni di salute, dei trattamenti medici e delle politiche sanitarie. È considerato più vicino al concetto di "impatto della malattia" e teoricamente distinto dal costrutto più ampio QoL (sebbene sia ancora correlato).

L'ultimo decennio ha evidenziato un notevole aumento nello sviluppo e nell'utilizzo delle misure pediatriche di HRQOL nel tentativo di migliorare la salute e il benessere dei pazienti e di determinare il valore dei servizi sanitari. Uno strumento HRQOL generico deve essere multidimensionale, costituito come minimo dalle dimensioni fisiche, psicologiche (comprese quelle emotive e cognitive) e socio-sanitarie delineate dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.

Accettazione della malattia:

Nel contesto delle malattie croniche, è stato suggerito che il modo in cui gli adolescenti accettano la loro malattia gioca un ruolo importante nel loro benessere. L'accettazione può essere definita come "riconoscere la necessità di adattarsi alla malattia cronica mentre si percepisce la capacità di tollerare la natura imprevedibile e incontrollabile della malattia e gestirne le conseguenze avverse". In altre parole, l'Accettazione è concettualizzata come la capacità percepita di convivere con la malattia e di dominarne le conseguenze negative. Una maggiore accettazione delle malattie croniche è correlata a risultati positivi come meno ansia, meno depressione, meno disabilità e un migliore funzionamento emotivo, sociale e fisico.

La ricerca ha dimostrato che i giovani che potevano concentrarsi sugli aspetti positivi della loro condizione avevano esiti terapeutici e guarigione dalla malattia più favorevoli rispetto a quelli che non lo facevano.

Transizione all'assistenza sanitaria per adulti:

Poiché un gran numero di bambini con patologie croniche ora raggiunge l'età adulta; accompagnata da significative esigenze sanitarie in corso legate alla loro condizione cronica, quindi la questione della transizione dall'impostazione pediatrica all'impostazione per adulti è diventata un obiettivo fondamentale dell'assistenza sanitaria globale. di conseguenza, il processo e l'organizzazione della transizione stanno diventando sempre più importanti.

La transizione è definita come il passaggio mirato e pianificato dalla medicina pediatrica a quella per adulti al momento dell'ingresso nell'età adulta. La natura multidimensionale del processo di transizione include questioni mediche, psicosociali ed educative/professionali.

Vi è una crescente evidenza che una transizione infruttuosa a causa della mancanza di cure di follow-up da parte di uno specialista clinico in medicina per adulti può comportare l'interruzione del trattamento, una diminuzione delle visite mediche o un aumento dei cambi di medico e scarsi risultati di salute.

L'età ottimale di transizione è ancora dibattuta e richiede quindi ulteriori indagini nella ricerca sulla transizione. In una revisione sistematica della ricerca sulla transizione, la fascia di età ottimale del trasferimento in 14 dei 15 articoli era di 18-19 anni. Tuttavia, alcuni altri studi hanno dimostrato che i tempi di transizione dovrebbero essere basati sul livello di maturità e responsabilità, e non sull'età cronologica. L'American Academy of Pediatrics (AAP) consiglia ai genitori e ai loro medici di iniziare a pianificare la transizione già all'età di 12 anni.

I programmi di educazione del paziente e la formazione delle competenze che migliorano l'autogestione e l'empowerment possono preparare gli adolescenti a questo complesso processo di transizione. Viene sottolineato che "rafforzare le competenze di indipendenza e autogestione degli adolescenti, combinato con una preparazione precoce e ripetute discussioni sulla prossima transizione, sembra essere una strategia utile per aumentare la disponibilità degli adolescenti al trasferimento". Si sostiene che un programma generico di educazione del paziente possa essere utile perché i problemi psicosociali associati al processo di transizione sono simili e spesso indipendenti dalla diagnosi.