Coreografias de cuidado e a construção do psicossocial no aconselhamento genético
Fundo:
Os conselheiros genéticos desempenham um papel novo e em evolução nos cuidados médicos. Os recentes avanços nos testes genéticos estão a mudar muitos tratamentos de saúde, e os conselheiros genéticos desempenham um papel fundamental ao ensinar às pessoas como os seus genes podem afectar tanto a saúde como os tratamentos. Os conselheiros genéticos também podem ajudar a orientar as pessoas em conversas complexas sobre os riscos do tratamento; suas chances de recuperação; e sua saúde e bem-estar social e emocional. Os pesquisadores querem aprender mais sobre o papel que os conselheiros genéticos desempenham nos cuidados de saúde.
Objetivo:
Observar como os conselheiros genéticos do NIH gerenciam os aspectos sociais e psicológicos do atendimento ao paciente.
Elegibilidade:
Conselheiros genéticos que trabalham no NIH. Também são necessárias pessoas com 18 anos ou mais que tenham um encontro marcado com um desses conselheiros.
Projeto:
Um investigador participará da sessão entre o conselheiro e o participante. O investigador fará anotações. A sessão não será gravada. O investigador sairá a qualquer momento, se solicitado.
O investigador se concentrará em falar sobre cuidados sociais e psicológicos. Essa pessoa também ouvirá falar sobre risco; diagnóstico; probabilidades de recuperação; e esperança, tristeza e perda. Essa pessoa irá anotar estratégias que ajudam o participante a gerir as suas emoções e a forma como percebe os seus riscos.
Os conselheiros podem posteriormente ter uma entrevista de 1 hora com o investigador. Eles responderão a perguntas sobre suas experiências como prestadores de cuidados no NIH.
Os participantes terão apenas 1 sessão com o investigador. Os conselheiros podem ter de 4 a 10 sessões com um investigador durante 8 meses.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Descrição detalhada
Descrição do estudo:
Este é um estudo etnográfico da prática de aconselhamento genético no NIH. O projeto envolverá duas fases: observação direta e entrevistas abertas. A Fase I (observação direta) envolverá a investigadora associada, Sarah Roth, observando sessões de aconselhamento genético e reuniões da equipe de aconselhamento genético. Ela fará notas de campo observacionais sobre discussões sobre cuidados psicossociais entre conselheiros, bem como comunicação clínica em torno de risco; diagnóstico e prognóstico; esperança, tristeza e perda; e estratégias de aconselhamento que abordam a relação entre percepção de risco e emoção. Para a Fase I, recrutaremos todos os participantes das equipes do NIH.
Para a Fase II (entrevistas abertas), pediremos entrevistas a aproximadamente 20 participantes selecionados de equipes clínicas interdisciplinares (ou seja, conselheiros genéticos da Fase I). O mesmo investigador conduzirá entrevistas abertas com funcionários do NIH contatados sobre o papel dos conselheiros genéticos no cenário institucional. As entrevistas durarão aproximadamente 60 minutos. Eles serão gravados em áudio e depois transcritos por um serviço terceirizado que foi usado em estudos anteriores do NIH.
Objetivos.
Os objetivos deste estudo são descrever etnograficamente o cotidiano do trabalho assistencial do aconselhamento genético; explorar descrições de conselheiros genéticos e usos de modalidades de atenção psicossocial em protocolos; e caracterizar o papel dos conselheiros genéticos em sistemas mais amplos de assistência médica.
Pontos finais:
Os dados provenientes de observações diretas e entrevistas serão sintetizados num livro de códigos qualitativo. Os temas incluirão autopercepção; discussões sobre cuidados psicossociais, discussões sobre risco e emoção e comunicação clínica em torno do risco; diagnóstico e prognóstico; e esperança, tristeza e perda.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Sarah Elizabeth Roth
- Número de telefone: (301) 443-0283
- E-mail: sarah.roth@nih.gov
Estude backup de contato
- Nome: Sara C Hull, Ph.D.
- Número de telefone: (301) 435-8712
- E-mail: shull@nhgri.nih.gov
Locais de estudo
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- Recrutamento
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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Contato:
- Sara Hull, Ph.D.
- Número de telefone: 301-435-8712
- E-mail: shull@nhgri.nih.gov
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
- CRITÉRIO DE INCLUSÃO:
Para serem elegíveis para este protocolo, os participantes devem ser conselheiros genéticos atualmente praticando no NIH, ser um paciente em sessão com um dos conselheiros genéticos mencionados acima e ter pelo menos 18 anos de idade. Para a Fase I (observação direta), pretendemos recrutar conselheiros genéticos de pelo menos uma equipe clínica do NIH.
Para a Fase II (entrevistas abertas), recrutaremos aproximadamente 20 funcionários do NIH daqueles na Fase I para entrevistas. Os participantes potenciais para a Fase II serão recrutados através de uma abordagem de amostragem proposital, identificada por sua experiência nas dimensões psicológicas ou sociais da genética clínica. Os participantes potenciais incluirão participantes da Fase I, mas também incluirão potenciais entrevistados de interesse que praticam fora daqueles que são observados na Fase I. Prevemos a conclusão da inscrição até junho de 2024.
CRITÉRIO DE EXCLUSÃO:
Qualquer pessoa menor de 18 anos, que não seja conselheiro genético (ou com quem tenha sessões de aconselhamento genético), nem profissional de saúde aliado, ou que não possa dar consentimento, não será incluída no protocolo.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Conselheiro genético
Conselheiro genético do NIH
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Cuidado
Prazo: Em andamento
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Os dados provenientes de observações diretas e entrevistas serão sintetizados num livro de códigos qualitativo.
Os temas incluirão autopercepção; discussões sobre cuidados psicossociais, discussões sobre risco e emoção e comunicação clínica em torno do risco; diagnóstico e prognóstico; e esperança, tristeza e perda.
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Em andamento
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Sara C Hull, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimado)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- 10001884
- 001884-HG
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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