Coreografie assistenziali e costruzione dello psicosociale nella consulenza genetica
Sfondo:
I consulenti genetici svolgono un ruolo nuovo ed in evoluzione nelle cure mediche. I recenti progressi nei test genetici stanno cambiando molti trattamenti sanitari e i consulenti genetici svolgono un ruolo chiave nell’insegnare alle persone come i loro geni possono influenzare sia la salute che i trattamenti. I consulenti genetici possono anche aiutare a guidare le persone attraverso discorsi complessi sui rischi del loro trattamento; le loro possibilità di recupero; e la loro salute e benessere sociale ed emotivo. I ricercatori vogliono saperne di più sul ruolo svolto dai consulenti genetici nell’assistenza sanitaria.
Obbiettivo:
Osservare come i consulenti genetici dell'NIH gestiscono gli aspetti sociali e psicologici della cura del paziente.
Eleggibilità:
Consulenti genetici che lavorano al NIH. Sono necessarie anche persone di età pari o superiore a 18 anni che hanno programmato di incontrare uno di questi consulenti.
Progetto:
Un investigatore parteciperà alla sessione tra il consulente e il partecipante. L'investigatore prenderà appunti. La sessione non verrà registrata. L'investigatore se ne andrà in qualsiasi momento se richiesto.
L'investigatore si concentrerà sul discorso sull'assistenza sociale e psicologica. Quella persona ascolterà anche parlare di rischio; diagnosi; probabilità di recupero; e speranza, dolore e perdita. Quella persona noterà le strategie che aiutano il partecipante a gestire le proprie emozioni e il modo in cui percepiscono i rischi.
I consulenti possono successivamente avere un colloquio di 1 ora con l'investigatore. Risponderanno alle domande sulle loro esperienze come fornitore di assistenza presso NIH.
I partecipanti avranno solo 1 sessione con l'investigatore. I consulenti possono avere da 4 a 10 sessioni con un investigatore nell'arco di 8 mesi.
Panoramica dello studio
Stato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Descrizione dello studio:
Questo è uno studio etnografico sulla pratica della consulenza genetica presso NIH. Il progetto prevederà due fasi: osservazione diretta e interviste a durata aperta. La fase I (osservazione diretta) coinvolgerà la ricercatrice associata, Sarah Roth, che osserverà le sessioni di consulenza genetica e le riunioni del team di consulenza genetica. Prenderà appunti sul campo osservativo sulle discussioni sull'assistenza psicosociale tra i consulenti, nonché sulla comunicazione clinica sul rischio; diagnosi e prognosi; speranza, dolore e perdita; e strategie di consulenza che affrontano la relazione tra percezione del rischio ed emozione. Per la Fase I, recluteremo tutti i partecipanti dai team NIH.
Per la Fase II (interviste a tempo indeterminato), chiederemo interviste a circa 20 partecipanti selezionati da team clinici interdisciplinari (ovvero, consulenti genetici della Fase I). Lo stesso investigatore condurrà interviste a tempo indeterminato con il personale NIH contattato riguardo al ruolo dei consulenti genetici nel panorama istituzionale. I colloqui dureranno circa 60 minuti. Verranno registrati audio e quindi trascritti da un servizio di terze parti utilizzato in precedenti studi NIH.
Obiettivi:
Gli obiettivi di questo studio sono descrivere etnograficamente il lavoro quotidiano di cura della consulenza genetica; esplorare le descrizioni dei consulenti genetici e gli usi delle modalità di assistenza psicosociale nei protocolli; e caratterizzare il ruolo dei consulenti genetici nei più ampi sistemi di assistenza medica.
Endpoint:
I dati provenienti da osservazioni dirette e interviste saranno sintetizzati in un codebook qualitativo. I temi includeranno la percezione di sé; discussioni sull'assistenza psicosociale, discussioni sul rischio e sulle emozioni e comunicazione clinica sul rischio; diagnosi e prognosi; e speranza, dolore e perdita.
Tipo di studio
Iscrizione (Stimato)
Contatti e Sedi
Contatto studio
- Nome: Sarah Elizabeth Roth
- Numero di telefono: (301) 443-0283
- Email: sarah.roth@nih.gov
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Sara C Hull, Ph.D.
- Numero di telefono: (301) 435-8712
- Email: shull@nhgri.nih.gov
Luoghi di studio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Stati Uniti, 20892
- Reclutamento
- National Human Genome Research Institute (NHGRI)
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Contatto:
- Sara Hull, Ph.D.
- Numero di telefono: 301-435-8712
- Email: shull@nhgri.nih.gov
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Criteri di partecipazione
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
- Adulto
- Adulto più anziano
Accetta volontari sani
Metodo di campionamento
Popolazione di studio
Descrizione
- CRITERIO DI INCLUSIONE:
Per poter beneficiare di questo protocollo, i partecipanti devono essere consulenti genetici che attualmente esercitano presso l'NIH, essere un paziente che ha una sessione con uno dei suddetti consulenti genetici e avere almeno 18 anni di età. Per la Fase I (osservazione diretta), mireremo a reclutare consulenti genetici da almeno un team clinico dell'NIH.
Per la Fase II (interviste a tempo indeterminato), recluteremo circa 20 membri del personale NIH tra quelli della Fase I per le interviste. I potenziali partecipanti per la Fase II saranno reclutati attraverso un approccio di campionamento mirato, identificati per la loro esperienza nelle dimensioni psicologiche o sociali della genetica clinica. I potenziali partecipanti includeranno i partecipanti alla Fase I, ma includeranno anche potenziali intervistati di interesse che praticano al di fuori di coloro che sono osservati nella Fase I. Prevediamo di concludere le iscrizioni entro giugno 2024.
CRITERI DI ESCLUSIONE:
Chiunque abbia meno di 18 anni, non sia né un consulente genetico (o coloro con cui hanno sessioni di consulenza genetica) né un operatore sanitario affine, o non sia in grado di fornire il consenso, non sarà incluso nel protocollo.
Piano di studio
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
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Consulente genetico
Consulente genetico presso NIH
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Cura
Lasso di tempo: In corso
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I dati provenienti da osservazioni dirette e interviste saranno sintetizzati in un codebook qualitativo.
I temi includeranno la percezione di sé; discussioni sull'assistenza psicosociale, discussioni sul rischio e sulle emozioni e comunicazione clinica sul rischio; diagnosi e prognosi; e speranza, dolore e perdita.
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In corso
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Collaboratori e investigatori
Investigatori
- Investigatore principale: Sara C Hull, Ph.D., National Human Genome Research Institute (NHGRI)
Studiare le date dei record
Studia le date principali
Inizio studio (Stimato)
Completamento primario (Stimato)
Completamento dello studio (Stimato)
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
Primo Inserito (Effettivo)
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
Ultimo verificato
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Altri numeri di identificazione dello studio
- 10001884
- 001884-HG
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
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Descrizione del piano IPD
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