Livskvalitet och delat beslutsfattande vid prostatacancer

Undersökningsdeltagare fyller i frågeformulär om negativa effekter/funktionella resultat och QoL. Enkätenkäten innehåller EQ-5D-5L och EORTC QLQ-C3). EPIC-26 används tillsammans med ytterligare frågor om sexuellt intresse och användning av hjälpmedel. Högsta utbildningsnivå, längd, vikt och civilstånd ingår också i baslinjen. Alla de med PCa, såväl som män utan PCa som deltar vid baslinjen, uppmanas att skicka in uppföljande frågeformulär 1 och 3 år efter diagnosen. Samma instrument används sedan med tillägg av frågor om arbetsförmåga tillsammans med frågor om behandling och erfarenhet av hälso- och sjukvården inklusive gemensamt beslutsfattande. Från Statistiska centralbyrån kommer uppgifter om personlig inkomst och hushållsinkomst att finnas tillgängliga tillsammans med utbildningsnivå som anges av deltagarna. Norska prostatacancerregistret, ett nationellt kvalitetsregister på PCa, är inkorporerat i Cancerregistret i Norge och är i samarbete med kliniska specialister från sjukhus i alla regioner i landet. Registret publicerar regelbundet resultat till patienter och sjukhus med uppdaterad statistik om incidens, upparbetning, behandlingsval och utfall. Alla variabler som rör upparbetning, diagnos (histopatologiska data, avbildning) stadium (cTNM, PSA, Gleason poäng), behandling (kirurgi, strålbehandling, endokrin behandling) och uppföljning finns tillgängliga för koppling med frågeformulärsdata från patienterna. Patienterna kommer att stratifieras i låg-, medel- och högriskgrupper enligt definitionen av European Association of Urology baserat på den kliniska T-kategorin (cT), PSA-nivån och Gleason-poängen (GS) vid tidpunkten för diagnos. Låg risk: cT1-T2a och PSA<10 ng/mL och GS<7, Mellanrisk: cT2b eller PSA 10-20 ng/ml eller GS=7, högrisk lokaliserad: cT2c eller PSA>20 ng/mL eller GS>7, högrisk lokalt avancerad: cT3-4 eller cN1. Uppdelning kommer vidare att ske genom initial behandling: radikal prostatektomi, strålbehandling ≥74 Gy genom standardfraktionering med eller utan hormonbehandling, eller ingen lokal behandling bestående av aktiv övervakning eller vaksam väntan. Det norska patientregistret innehåller uppgifter om alla individer som väntar på behandling eller som har fått behandling inklusive både specialistvård inom och öppen vård. En modifierad version av Charlsons komorbiditetsindex som visat sig vara giltig för patientregisterdata kommer att användas för denna studie.