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瑞士主要硬化胆管炎队列研究

2025年8月14日 更新者：Fondazione Epatocentro Ticino

对生物材料进行采样并进一步收集与健康相关的个人数据的研究项目。

使用编码数据。

研究概览

地位

招聘中

条件

详细说明

研究人员希望收集有关罕见疾病的高质量前瞻性数据，以阐明流行病学，自然史，对治疗和结果的反应。 此外，生物库允许在各种开放问题上解决特定的科学问题。 该队列将为执行PSC上的科学研究项目提供一个平台。 此外，该队列将允许在国外PSC上与参考网络合作

研究类型

观察性的

注册 (估计的)

120

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

  • 姓名：Andreas Cerny, Prof. Dr. med
  • 电话号码：+41 91 910 6570
  • 邮箱：andreas.cerny@hin.ch

学习地点

  • 瑞士
      • Basel、瑞士、4031
        • 招聘中
        • Universitäts-Kinderspital beider Basel UKBB, Gastroenterologie&Ernährung
        • 接触：
      • Basel、瑞士、4031
        • 招聘中
        • Gastroenterologie und Hepatologie Clarunis - Universitäres Bauchzentrum Universitätsspital Basel
        • 接触：
      • Bern、瑞士、3010
      • Bern、瑞士、3010
        • 招聘中
        • Kinderklinik, INSELSpital, Universität Bern, Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung
        • 接触：
      • Bülach、瑞士、8180
      • Chur、瑞士、7000
        • 招聘中
        • Kantonsspital Graubunden
        • 接触：
      • Geneve、瑞士、1205
        • 招聘中
        • Hôpitaux Universitaires de Genève, Centre Suisse des Maladies du foie de l'Enfant- Département de l'Enfant et de l'Adolescent
        • 接触：
      • Geneve、瑞士、1205
        • 招聘中
        • Hôpitaux Universitaires de Genève, Service de Gastroentérologie & Hépatologie, Département des Spécialités
        • 接触：
      • Lausanne、瑞士、1011
        • 招聘中
        • CHUV Département femme-mère-enfant
        • 接触：
      • Lausanne、瑞士、1005
        • 招聘中
        • CHUV: Centre hospitalier universitaire vaudois
        • 接触：
      • Liestal、瑞士、4410
        • 招聘中
        • Kantonsspital Baselland
        • 接触：
      • Lucerne、瑞士、6000
        • 招聘中
        • Kinderspital Luzern LUKS, Pädiatrische Gastroenterologie
        • 接触：
      • Lugano、瑞士、6900
      • Luzern、瑞士、6000
        • 招聘中
        • Luzerner Kantonsspital
        • 接触：
      • Sankt Gallen、瑞士、9006
        • 招聘中
        • Ostschweizer Kinderspital
        • 接触：
      • Sankt Gallen、瑞士、9007
        • 招聘中
        • Kantonsspital St.Gallen
        • 接触：
      • Winterthur、瑞士、8400
        • 招聘中
        • Kantonsspital Winterthur
        • 接触：
      • Winterthur、瑞士、8400
        • 招聘中
        • Pädiatrische Gastroenterologie Departement Kinder- und Jugendmedizin Kantonsspital Winterthur
        • 接触：
      • Zurich、瑞士、8091
        • 招聘中
        • Universitatsspital Zurich
        • 接触：
      • Zurich、瑞士、8032
        • 招聘中
        • Universitäts-Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung
        • 接触：
    • Ticino
      • Lugano、Ticino、瑞士、6900
        • 招聘中
        • Fondazione Epatocentro Ticino
        • 接触：

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

  • 孩子
  • 成人
  • 年长者

接受健康志愿者

不

取样方法

非概率样本

研究人群

根据既定标准（欧洲肝脏研究协会），居住在瑞士的PSC患者居住在瑞士的任何年龄患者。 EASL临床实践指南：胆固醇肝病的管理）。 只有居住在瑞士的患者才被招募。 在法定监护人同意的同意后，未成年人的入学人数

描述

纳入标准：

  • 根据既定标准（欧洲肝脏研究协会）诊断为PSC的患者。 EASL临床实践指南：任何年龄的胆汁淤积性肝病的管理。 可以包括肝论文中心中仍被诊断出患有PSC的患者可以包括
  • 居住在瑞士的患者

排除标准：

  • N/A。

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
病程
大体时间：3年
观察病程
3年
疾病特征
大体时间：3年
观察瑞士人群的疾病特征，看是否与其他国家相似
3年
对治疗的反应
大体时间：3年
观察对治疗的反应
3年
总生存期
大体时间：3年
观察总生存期
3年
无移植存活率
大体时间：3年
观察无移植存活率
3年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Fondazione Epatocentro Ticino

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2017年2月28日

初级完成 (估计的)

2030年12月31日

研究完成 (估计的)

2030年12月31日

研究注册日期

首次提交

2017年5月8日

首先提交符合 QC 标准的

2017年5月8日

首次发布 (实际的)

2017年5月10日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2025年8月19日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2025年8月14日

最后验证

2025年8月1日

更多信息

与本研究相关的术语

关键字

其他相关的 MeSH 术语

其他研究编号

  • SASL40 - Swiss PSC Cohort

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)？

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

在美国制造并从美国出口的产品

不

此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.

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