ALS 患者智能通信系统的开发、需求评估和效率（第 1 部分）
2019年1月16日 更新者：Taipei Veterans General Hospital, Taiwan
台北荣民总医院
本研究旨在探究临床患者及其照料者的需求,从而为通信系统的设计者提供建议。
研究概览
地位
未知
条件
详细说明
推广和开发智能通信系统有助于肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 患者，尤其是 3 期和 4 期（晚期）患者。
本研究旨在通过需求评估，探究临床患者及其照料者的需求，从而为沟通系统的设计者提供建议。
研究类型
观察性的
注册 (预期的)
20
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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TW
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Taipei、TW、台湾、11217
- 招聘中
- Taipei Veterans General Hospital
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
20年 及以上 (成人、OLDER_ADULT)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
ALS 参与者从 ALS 诊所（台北荣民总医院，台湾，R.O.C）招募，共 20 名参与者。
如果根据标准（Brooks 等人，2000 年），参与者被诊断患有明确的、可能的、可能的实验室支持的或可能的 ALS，则他们有资格参加这项研究。
描述
纳入标准：
- ALS的临床诊断
- 台湾语和使用繁体中文（普通话）。
- 如果他们超过 20 岁。
排除标准：
- 额颞叶痴呆、严重抑郁症或精神分裂症。
- 如果他们不能在研究人员或家人的帮助下完成问卷。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
肌萎缩侧索硬化支持性护理需求 (ALSSCN)
大体时间：2018.10.01~2020.04.31
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ALSSCN 包括 7 个领域的 37 个项目：身体、心理、情感、精神、社会、信息和实际需求。
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2018.10.01~2020.04.31
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2018年9月1日
初级完成 (预期的)
2020年4月1日
研究完成 (预期的)
2020年9月1日
研究注册日期
首次提交
2019年1月14日
首先提交符合 QC 标准的
2019年1月14日
首次发布 (实际的)
2019年1月16日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2019年1月18日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2019年1月16日
最后验证
2019年1月1日
更多信息
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