帮助建立一个 A.I.预测重症肌无力症状模式和耀斑的模型

潜在参与者将使用他们的智能手机下载 doc.ai 研究移动应用程序。 将有一个网络预筛选链接，潜在参与者将在其中进行自我筛选，以查看他们是否符合本研究的基本资格标准。 本试验的招募工具旨在实现多样性、公平性和包容性。 目的是确保试验人口统计学的多样性，以更好地了解不同人群的健康需求。 因此，虽然一些感兴趣的潜在参与者确实符合条件，但由于这些多样性要求，他们可能不会被邀请参加试验。

符合纳入标准的重症肌无力 (MG) 患者将被邀请参加此数字健康试验。 参与者将签署电子同意书并自行注册参加研究。 一旦他们的资格被研究团队确认（以确保参与者的资格标准和有效性，即消除机器人登录），他们将被要求自拍，提供 MG 诊断的书面证据，回答一系列关于他们的调查问题人口统计数据、当前健康状况、病史和其他 MG 相关信息。

已登记的参与者将进行每日简短登记、每周 2 次登记和每周登记，其中包括视听登记，并将保留视听日记以跟踪他们的症状、连接数据、记录他们的声音（检测声音症状：无力、鼻音）并通过 doc.ai 研究应用程序中的各种数据收集模块每天或每周拍摄他们的面部视频（检测面部症状：眼睛、嘴巴下垂），持续时间为他们的学习参与。 doc.ai 的数字健康试验平台将被用来收集这些数据。

该研究旨在在大约 9 个月内招募大约 200 名参与者。 预计最终分析中将至少包括 100 名参与者，因为在任何给定时间，潜在参与者表达对研究的兴趣、他们的资格由 PI 评估和参与者完成所有必需的研究程序之间会有滞后.

在参与结束时，将要求参与者完成问卷调查。 参与者完成最终调查后，他们将能够连接到可兑换为 Amazon.com 的链接 价值250美元的礼品卡。 所有参与者还将收到他们在研究期间收集的数据的试验结束摘要。 不会根据本研究给出任何医疗建议或指导。

此外，在最终调查中，参与者将被问及他们是否愿意在参与本次试验结束后完成可用性访谈。 受邀参加后续可用性访谈的这部分参与者将包括完成所有研究所需程序的人员和一些可能未完成所有研究所需程序的人员，以评估应用程序在他们访问期间的可用性体验参与。 参与者将在参与期结束时联系，直到共有 10-15 名参与者成功完成可用性访谈。 成功完成可用性面试的参与者将在 Amazon.com 上收到价值 50 美元的链接 通过应用程序的礼品卡。

对于这项研究，数据、音频和视频记录将直接在 doc.ai 研究应用程序上捕获，并安全地存储在符合 HIPAA 标准的云提供商（谷歌云平台）上。

该数据将用于了解症状和触发因素的模式，以便更好地描述诸如耀斑的长度和时间以及任何独特的症状模式等因素，从而创建更客观的 MG 症状测量。 最终，这些数据将用于构建可以预测 MG 症状发作的机器学习模型。

主要目标：

使用智能手机上的一系列数字健康模块来收集重症肌无力 (MG) 症状和触发因素，以更好地表征症状模式和发作。

次要目标：

使用收集到的数据开发 A.I.检测和/或预测症状发作的模型。