Help mee met het bouwen van een A.I. Model om myasthenia gravis-symptoompatronen en fakkels te voorspellen

Met behulp van hun smartphones zullen potentiële deelnemers de doc.ai research mobiele app downloaden. Er zal een pre-screeninglink op het web zijn waar potentiële deelnemers zichzelf kunnen screenen om te zien of ze voldoen aan de basiscriteria om in aanmerking te komen voor dit onderzoek. De wervingstool voor deze proef is ontwikkeld voor diversiteit, eerlijkheid en inclusie. Met als doel diversiteit in de demografie van de proef te waarborgen om de gezondheidsbehoeften van verschillende populaties beter te begrijpen. Dus hoewel sommige geïnteresseerde potentiële deelnemers in aanmerking komen, is het mogelijk dat ze vanwege deze diversiteitsvereisten niet worden uitgenodigd voor het onderzoek.

Patiënten met myasthenia gravis (MG) die aan de inclusiecriteria voldoen, worden uitgenodigd om deel te nemen aan deze digitale gezondheidsproef. Deelnemers ondertekenen de e-toestemming en schrijven zichzelf in voor het onderzoek. Zodra hun geschiktheid is bevestigd door het onderzoeksteam (om te zorgen voor geschiktheidscriteria en validiteit van de deelnemer, d.w.z. om robotaanmeldingen te elimineren), wordt hen gevraagd een selfie te maken, gedocumenteerd bewijs van de MG-diagnose te overleggen, een reeks enquêtevragen te beantwoorden met betrekking tot hun demografische gegevens, huidige gezondheid, medische geschiedenis en andere MG-gerelateerde informatie.

Ingeschreven deelnemers hebben een dagelijkse korte check-in, 2 wekelijkse check-ins en een wekelijkse check-in met een audiovisuele check-in, en houden een audiovisueel dagboek bij om hun symptomen bij te houden, gegevens te verbinden, hun stem op te nemen (om vocale symptomen te detecteren: zwakte, nasaliteit) en video's van hun gezicht te maken (om gezichtssymptomen te detecteren: oculair, hangende mond) op een dagelijkse tot wekelijkse basis via de verschillende gegevensverzamelingsmodules in de doc.ai research app voor de duur van hun studiedeelname. doc.ai's platform voor digitale gezondheidsonderzoeken zal worden gebruikt om deze gegevens te verzamelen.

Het doel van de studie is om ongeveer 200 deelnemers in ongeveer 9 maanden in te schrijven. Er wordt verwacht dat er minimaal 100 deelnemers zullen worden opgenomen in de uiteindelijke analyse, aangezien er op elk moment een vertraging zal zijn tussen potentiële deelnemers die interesse tonen in het onderzoek, hun geschiktheid wordt beoordeeld door de PI, en deelnemers die alle vereiste onderzoeksprocedures voltooien .

Aan het einde van hun deelname wordt de deelnemers gevraagd een vragenlijst in te vullen. Nadat de deelnemer zijn laatste enquête heeft ingevuld, kunnen ze verbinding maken met een link die kan worden ingewisseld als Amazon.com cadeaubon ter waarde van $ 250. Alle deelnemers ontvangen ook een samenvatting aan het einde van de proef met de gegevens die ze tijdens het onderzoek hebben verzameld. Op basis van dit onderzoek zal geen medisch advies of instructie worden gegeven.

Daarnaast zullen deelnemers in de laatste enquête worden gevraagd of ze bereid zijn een bruikbaarheidsinterview af te leggen nadat hun deelname aan deze studie is beëindigd. Deze subgroep van deelnemers die zijn uitgenodigd om deel uit te maken van een vervolggesprek over bruikbaarheid, omvat degenen die alle voor het onderzoek vereiste procedures hebben voltooid en sommigen die mogelijk niet alle voor het onderzoek vereiste procedures hebben voltooid, om de gebruikservaring van de app te beoordelen voor de duur van hun deelname. Er wordt contact opgenomen met de deelnemers aan het einde van hun deelnameperiode totdat in totaal 10-15 deelnemers het usability-interview met succes hebben afgerond. Deelnemers die het usability-interview met succes hebben afgerond, ontvangen een link voor $ 50 op Amazon.com cadeaukaart via de app.

Voor dit onderzoek worden de gegevens en audio- en video-opnamen rechtstreeks vastgelegd in de doc.ai-onderzoeksapp en veilig opgeslagen op een HIPAA-compatibele cloudprovider (Google Cloud Platform).

Deze gegevens zullen worden gebruikt om de patronen van symptomen en triggers te begrijpen om factoren zoals de lengte en timing van fakkels en eventuele unieke symptoompatronen beter te karakteriseren om meer objectieve metingen van MG-symptomen te creëren. Uiteindelijk zouden deze gegevens worden gebruikt om een ​​machine learning-model te bouwen dat MG-symptoomuitbarstingen zou kunnen voorspellen.

Hoofddoel:

Gebruik een verzameling digitale gezondheidsmodules op de smartphone om symptomen en triggers van myasthenia gravis (MG) te verzamelen om symptoompatronen en opflakkeringen beter te karakteriseren.

Secundaire doelstelling:

Gebruik de verzamelde gegevens om een ​​A.I. model om opflakkeringen van symptomen te detecteren en/of te voorspellen.