Aiutaci a costruire un'I.A. Modello per predire i pattern e le riacutizzazioni dei sintomi della miastenia grave

Utilizzando il proprio smartphone, i potenziali partecipanti scaricheranno l'app mobile di ricerca doc.ai. Ci sarà un link di pre-screening web in cui i potenziali partecipanti eseguiranno l'auto-screening per vedere se soddisfano i criteri di ammissibilità di base per questo studio. Lo strumento di reclutamento per questo studio è sviluppato per la diversità, l'equità e l'inclusione. Con l'obiettivo di garantire la diversità nei dati demografici della sperimentazione per comprendere meglio le esigenze di salute delle diverse popolazioni. Pertanto, sebbene alcuni potenziali partecipanti interessati si qualifichino, potrebbero non essere invitati alla sperimentazione a causa di questi requisiti di diversità.

I pazienti con miastenia grave (MG) che soddisfano i criteri di inclusione saranno invitati a partecipare a questo studio sulla salute digitale. I partecipanti firmeranno il consenso elettronico e si autoiscriveranno allo studio. Una volta che la loro idoneità è stata confermata dal gruppo di studio (per garantire i criteri di ammissibilità e la validità del partecipante, ovvero eliminare gli accessi robotizzati), verrà loro chiesto di fare un selfie, fornire una prova documentata della diagnosi di MG, rispondere a una serie di domande del sondaggio riguardanti la loro dati demografici, salute attuale, anamnesi e altre informazioni relative alla MG.

I partecipanti iscritti avranno un breve check-in giornaliero, 2 check-in settimanali e un check-in settimanale che includerà un check-in audiovisivo e manterranno un diario audiovisivo per tenere traccia dei loro sintomi, collegare i dati, registrare la loro voce (per rilevare sintomi vocali: debolezza, nasalità) e registrare video del loro viso (per rilevare sintomi facciali: oculare, abbassamento della bocca) su base giornaliera o settimanale attraverso i vari moduli di raccolta dati nell'app di ricerca doc.ai per la durata di la loro partecipazione allo studio. La piattaforma di sperimentazione sulla salute digitale di doc.ai verrà sfruttata per raccogliere questi dati.

Lo studio mira ad arruolare circa 200 partecipanti in circa 9 mesi. Si prevede che un minimo di 100 partecipanti sarà incluso nell'analisi finale poiché in qualsiasi momento ci sarà un intervallo tra i potenziali partecipanti che esprimono interesse per lo studio, la loro idoneità valutata dal PI e i partecipanti che completano tutte le procedure di studio richieste .

Al termine della loro partecipazione, ai partecipanti verrà chiesto di compilare un questionario. Dopo che il partecipante ha completato il sondaggio finale, sarà in grado di connettersi a un collegamento riscattabile come Amazon.com carta regalo del valore di $ 250. Tutti i partecipanti riceveranno anche un riepilogo di fine prova dei dati che avevano raccolto durante lo studio. Nessun consiglio medico o direzione sarà data sulla base di questo studio.

Inoltre, nel sondaggio finale ai partecipanti verrà chiesto se sarebbero disposti a completare un'intervista sull'usabilità al termine della loro partecipazione a questo test. Questo sottogruppo di partecipanti invitati a far parte di un colloquio di follow-up sull'usabilità includerà coloro che completano tutte le procedure richieste dallo studio e alcuni che potrebbero non aver completato tutte le procedure richieste dallo studio, al fine di valutare l'esperienza di usabilità dell'app per la durata del loro partecipazione. I partecipanti verranno contattati al termine del periodo di partecipazione fino a quando un totale di 10-15 partecipanti non completerà con successo il colloquio sull'usabilità. I partecipanti che completano con successo il colloquio sull'usabilità riceveranno un link per $ 50 su Amazon.com carta regalo tramite l'app.

Per questo studio i dati e le registrazioni audio e video verranno acquisiti direttamente sull'app di ricerca doc.ai e archiviati in modo sicuro su un provider cloud conforme a HIPAA (Google Cloud Platform).

Questi dati verranno utilizzati per comprendere i modelli di sintomi e trigger al fine di caratterizzare meglio fattori come la durata e la tempistica delle riacutizzazioni e qualsiasi modello di sintomo unico al fine di creare misure più obiettive dei sintomi della MG. In definitiva, questi dati verrebbero utilizzati per costruire un modello di apprendimento automatico in grado di prevedere le riacutizzazioni dei sintomi della MG.

Obiettivo primario:

Utilizza una raccolta di moduli di salute digitale sullo smartphone per raccogliere i sintomi e i trigger della miastenia grave (MG) per caratterizzare meglio i modelli e le riacutizzazioni dei sintomi.

Obiettivo secondario:

Utilizzare i dati raccolti per sviluppare una A.I. modello per rilevare e/o prevedere riacutizzazioni dei sintomi.