瑞士脑瘫登记处 (Swiss-CP-Reg)

背景：脑瘫 (CP) 是指慢性运动和姿势障碍。 它是由产前、围产期或产后期间发生的非进行性病变或脑畸形引起的（例如， 新生儿大脑的缺血性病变或导致大脑畸形的遗传倾向）。 除了运动功能障碍外，CP 患者还患有多种合并症，例如癫痫、言语、听力或视力障碍、认知功能障碍、行为障碍和继发性肌肉骨骼问题。

CP 是瑞士儿童身体残疾的最常见原因，重要的是研究人员必须更好地了解其患病率、风险因素、当前临床情况以及受影响者及其家人的需求。

伯尔尼州伦理委员会批准了 Swiss-CP-Reg 项目（项目 ID：2017-00873，观察性研究，风险类别 A）。

目标：Swiss-CP-Reg 的总体目标是改善未来的护理，从而改善 CP 个人的福祉。 为收集瑞士 CP 儿童、青少年和成人的代表性、完整和纵向数据而开发的国家登记处有助于实现这一目标。

Swiss-CP-Reg 项目的主要目标：

1. 建立一个以人口为基础的具有代表性的 CP 儿童、青少年和成人瑞士队列
2. 提供流行病学数据以调查发病率、患病率、危险因素、诊断范围、存活率和死亡率

3. 提供临床研究平台：

   • 回答以下领域的问题：健康、保健、教育、社会方面和生活质量
   • 提供资源以招募患者进行嵌套观察和干预研究

4. 提供交流平台：

   • 促进诊所、研究人员、治疗师与国家和州卫生当局之间的知识交流
   • 促进国际合作，特别是与“欧洲脑瘫监测”（SCPE）的合作，以及与国际合作伙伴对使用的治疗方法进行基准测试

纳入/排除标准：所有在瑞士出生、治疗或生活的被诊断患有 CP 的儿童、青少年和成人。 SCPE 决策树用于包含/排除。 患有单纯性肌张力减退、神经代谢疾病（例如 神经元贮积病、脑白质营养不良）和其他进行性神经系统疾病（例如 排除脊髓小脑性共济失调、遗传性痉挛性截瘫、雷特综合征、癫痫性脑病）。

程序：在对儿童进行 CP 诊断后，主治医师会在诊所咨询或实践中以书面和口头形式告知家人有关 Swiss-CP-Reg 的信息。 希望参与的家庭签署同意书，孩子们在 Swiss-CP-Reg 中注册。 如果家庭不想参与，则只会记录最少的匿名数据集。

将收集以下数据：

• 医疗数据
• 来自患者和家属问卷调查的数据
• 来自常规统计和医疗登记链接的数据

临床数据（新病例报告和随访报告）：CP分类；围产史；诊断信息；可能的 CP 原因；神经放射学检查；运动技能分类（机动性、手动能力）；合并症，例如 癫痫、视力障碍、疼痛；发展和学习困难；沟通和营养；髋关节和脊柱病变（例如 脊柱侧弯）；治疗和疗法，例如 物理治疗、髋关节手术、药物治疗；家庭的社会经济资源。

问卷数据：个人信息；与健康相关的生活质量；参与日常生活；医疗和药物治疗；沟通和饮食问题；合并症；治疗；艾滋病;教育和社会环境；家庭需要

常规数据和联系：社区；联邦统计局（例如出生登记、死因统计、医院统计）； SwissNeoNet（为早产儿和高危儿童注册）。

当前状态：从 2017 年到 2021 年，研究人员纳入了 580 名诊断为 CP 的人（状态为 2021 年 5 月 31 日；从 1998 年出生）

Swiss-CP-Reg 定期联系新确诊的 CP 患者，并持续分析和发布数据和发现。

资助：瑞士脑瘫儿童基金会、Anna Mueller Grocholski 基金会、瑞士儿童残疾学院 SACD、Hand in Hand Anstalt、Ostschweizer Kinderspital 和 ACCENTUS 慈善基金会（Walter Muggli 基金）。