Registro Suíço de Paralisia Cerebral (Swiss-CP-Reg)

Introdução: A paralisia cerebral (PC) refere-se a distúrbios crônicos do movimento e da postura. Resulta de uma lesão não progressiva ou malformação cerebral que ocorre durante o período pré-natal, perinatal ou pós-natal (p. lesões isquêmicas do cérebro neonatal ou predisposições genéticas levando a malformação cerebral). Além da disfunção motora, as pessoas com PC sofrem de uma ampla variedade de comorbidades, como epilepsia, distúrbios da fala, audição ou visão, disfunção cognitiva, distúrbios comportamentais e problemas musculoesqueléticos secundários.

A PC é a causa mais comum de incapacidade física em crianças na Suíça e é importante que os investigadores obtenham uma melhor compreensão de sua prevalência, fatores de risco, perfil clínico atual e as necessidades das pessoas afetadas e de suas famílias.

O Comitê de Ética cantonal de Berna aprovou o projeto Swiss-CP-Reg (ID do projeto: 2017-00873, estudo observacional, categoria de risco A).

Objetivos: O objetivo geral do Swiss-CP-Reg é melhorar os cuidados futuros e, portanto, o bem-estar dos indivíduos com PC. O desenvolvimento de um registro nacional para a coleta de dados representativos, completos e longitudinais de crianças, adolescentes e adultos com PC na Suíça serve para atingir esse objetivo.

Objetivos principais dos projetos Swiss-CP-Reg:

1. Estabelecer uma coorte suíça de base populacional representativa de crianças, adolescentes e adultos com PC
2. Fornecer dados epidemiológicos para investigar a incidência, prevalência, fatores de risco, espectro de diagnóstico, taxas de sobrevivência e mortalidade

3. Fornecer uma plataforma para pesquisa clínica:

   • Responder a perguntas nas seguintes áreas: saúde, cuidados de saúde, educação, aspectos sociais e qualidade de vida
   • Oferecer um recurso para recrutar pacientes para estudos observacionais e de intervenção aninhados

4. Forneça uma plataforma para comunicação:

   • Promover a troca de conhecimento entre clínicas, pesquisadores, terapeutas e autoridades de saúde nacionais e cantonais
   • Facilitar colaborações internacionais, em particular com o "Surveillance of Cerebral Palsy of Europe" (SCPE), e benchmarking de abordagens terapêuticas usadas com parceiros internacionais

Critérios de inclusão/exclusão: todas as crianças, adolescentes e adultos com diagnóstico de PC nascidos, tratados ou residentes na Suíça. A árvore de decisão SCPE é usada para inclusão/exclusão. Doentes com hipotonia muscular pura, doenças neurometabólicas (p. doenças de armazenamento neuronal, leucodistrofias) e outras doenças neurológicas progressivas (p. ataxias espinocerebelares, paraplegia espástica hereditária, síndrome de Rett, encefalopatia epiléptica) são excluídos.

Procedimento: Após o diagnóstico de PC de uma criança, o médico assistente informa a família durante uma consulta em uma clínica ou consultório por escrito e oralmente sobre o Swiss-CP-Reg. As famílias que desejam participar assinam o termo de consentimento e as crianças são registradas no Swiss-CP-Reg. Se as famílias não quiserem participar, apenas um conjunto mínimo de dados anônimos é registrado.

Serão recolhidos os seguintes dados:

• dados médicos
• Dados de questionários para pacientes e familiares
• Dados de links para estatísticas de rotina e registros médicos

Dados clínicos (relato de casos novos e relatórios de seguimento): Classificação CP; História perinatal; Informações de diagnóstico; Possíveis causas de PC; Exames neurorradiológicos; Classificação das habilidades motoras (mobilidade, habilidade manual); Comorbidades, por exemplo epilepsia, deficiência visual, dor; Dificuldades de desenvolvimento e aprendizagem; Comunicação e nutrição; Patologias da anca e da coluna vertebral (ex. escoliose); Tratamentos e terapias, por ex. fisioterapia, cirurgia de quadril, medicação; Recursos socioeconômicos da família.

Dados do questionário: Informações pessoais; Qualidade de vida relacionada com saúde; Participação na vida diária; Cuidados médicos e medicamentos; Problemas de comunicação e alimentação; Comorbidades; Tratamentos; AIDS; Educação e ambiente social; necessidades familiares

Dados de rotina e ligações: Comunidades; Federal Statistical Office (por exemplo, o registro de nascimento, causa de estatísticas de morte, estatísticas hospitalares); SwissNeoNet (registro para crianças prematuras e em risco).

Situação atual: De 2017-2021, os investigadores incluíram 580 pessoas diagnosticadas com PC (Estado em 31 de maio de 2021; desde o ano de nascimento 1998)

O Swiss-CP-Reg contata novas pessoas diagnosticadas com PC em intervalos regulares e analisa e publica continuamente dados e descobertas.

Financiamento: Fundação Suíça para a Criança com Paralisia Cerebral, Fundação Anna Mueller Grocholski, Academia Suíça de Deficiência Infantil SACD, Hand in Hand Anstalt, Ostschweizer Kinderspital e ACCENTUS Charitable Foundation (Walter Muggli Fund).