Registro Suizo de Parálisis Cerebral (Swiss-CP-Reg)

Antecedentes: La parálisis cerebral (PC) se refiere a los trastornos crónicos del movimiento y de la postura. Es el resultado de una lesión no progresiva o una malformación cerebral que ocurre durante el período prenatal, perinatal o posnatal (p. lesiones isquémicas del cerebro neonatal o predisposiciones genéticas que conducen a malformaciones cerebrales). Además de la disfunción motora, las personas con PC sufren una amplia variedad de comorbilidades, como epilepsia, trastornos del habla, de la audición o de la visión, disfunción cognitiva, trastornos del comportamiento y problemas musculoesqueléticos secundarios.

La PC es la causa más común de discapacidad física en niños en Suiza y es importante que los investigadores obtengan una mejor comprensión de su prevalencia, factores de riesgo, perfil clínico actual y las necesidades de los afectados y sus familias.

El Comité de Ética cantonal de Berna aprobó el proyecto Swiss-CP-Reg (ID del proyecto: 2017-00873, estudio observacional, categoría de riesgo A).

Objetivos: El objetivo general del Swiss-CP-Reg es mejorar la atención futura y, por lo tanto, el bienestar de las personas con PC. El desarrollo de un registro nacional para la recopilación de datos representativos, completos y longitudinales de niños, adolescentes y adultos con PC en Suiza sirve para lograr este objetivo.

Objetivos principales de los proyectos Swiss-CP-Reg:

1. Establecer una cohorte suiza representativa basada en la población de niños, adolescentes y adultos con parálisis cerebral
2. Proporcionar datos epidemiológicos para investigar la incidencia, prevalencia, factores de riesgo, espectro de diagnóstico, tasas de supervivencia y mortalidad.

3. Proporcionar una plataforma para la investigación clínica:

   • Responder preguntas en las siguientes áreas: salud, cuidado de la salud, educación, aspectos sociales y calidad de vida.
   • Ofrecer un recurso para reclutar pacientes para estudios de intervención y observación anidados

4. Proporcionar una plataforma para la comunicación:

   • Promover el intercambio de conocimientos entre clínicas, investigadores, terapeutas y autoridades sanitarias nacionales y cantonales
   • Facilitar colaboraciones internacionales, en particular con la "Vigilancia de la Parálisis Cerebral de Europa" (SCPE), y la evaluación comparativa de los enfoques terapéuticos utilizados con socios internacionales.

Criterios de inclusión/exclusión: todos los niños, adolescentes y adultos diagnosticados de PC nacidos, tratados o residentes en Suiza. El árbol de decisión SCPE se utiliza para la inclusión/exclusión. Pacientes con hipotonía muscular pura, enfermedades neurometabólicas (p. enfermedades de almacenamiento neuronal, leucodistrofias) y otras enfermedades neurológicas progresivas (p. se excluyen ataxias espinocerebelosas, paraplejía espástica hereditaria, síndrome de Rett, encefalopatía epiléptica).

Procedimiento: Después de un diagnóstico de PC de un niño, el médico tratante informa a la familia durante una consulta en una clínica o práctica por escrito y oralmente sobre el Swiss-CP-Reg. Las familias que deseen participar firman el formulario de consentimiento y los niños quedan registrados en el Swiss-CP-Reg. Si las familias no desean participar, solo se registra un conjunto mínimo de datos anónimos.

Se recogerán los siguientes datos:

• Datos médicos
• Datos de cuestionarios para pacientes y familiares
• Datos de enlaces a estadísticas de rutina y registros médicos.

Datos clínicos (informe de casos nuevos e informes de seguimiento): Clasificación CP; historia perinatal; información de diagnóstico; Posibles causas de PC; Exámenes neurorradiológicos; Clasificación de las habilidades motoras (movilidad, habilidad manual); Comorbilidades, p. epilepsia, discapacidad visual, dolor; Dificultades de desarrollo y aprendizaje; Comunicación y nutrición; Patologías de cadera y columna (p. escoliosis); Tratamientos y terapias, p. fisioterapia, cirugía de cadera, medicación; Recursos socioeconómicos de la familia.

Datos del cuestionario: Información personal; Calidad de vida relacionada con la salud; Participación en la vida diaria; Atención médica y medicación; Problemas de comunicación y dietéticos; comorbilidades; Tratos; SIDA; Educación y entorno social; necesidades familiares

Datos rutinarios y enlaces: Comunidades; Oficina Federal de Estadística (por ejemplo, el registro de nacimientos, estadísticas de causas de muerte, estadísticas de hospitales); SwissNeoNet (registro para niños prematuros y en riesgo).

Estado actual: de 2017 a 2021, los investigadores incluyeron a 580 personas diagnosticadas con parálisis cerebral (Estado el 31 de mayo de 2021; desde el año de nacimiento 1998)

Swiss-CP-Reg se pone en contacto con nuevas personas diagnosticadas con PC a intervalos regulares, y analiza y publica continuamente datos y hallazgos.

Financiamiento: Fundación Suiza para el Niño con Parálisis Cerebral, Fundación Anna Mueller Grocholski, Academia Suiza de Discapacidad Infantil SACD, Hand in Hand Anstalt, Ostschweizer Kinderspital y ACCENTUS Charitable Foundation (Fondo Walter Muggli).