Schweizisk Cerebral Parese Registry (Swiss-CP-Reg)

Baggrund: Cerebral parese (CP) refererer til kroniske bevægelses- og posturale forstyrrelser. Det skyldes en ikke-progressiv læsion eller hjernemisdannelse, der opstår under den prænatale, perinatale eller postnatale periode (f. iskæmiske læsioner i den neonatale hjerne eller genetiske dispositioner, der fører til hjernemisdannelse). Udover motorisk dysfunktion lider personer med CP af en lang række komorbiditeter, såsom epilepsi, tale-, høre- eller synsforstyrrelser, kognitiv dysfunktion, adfærdsforstyrrelser og sekundære muskuloskeletale problemer.

CP er den mest almindelige årsag til fysisk handicap hos børn i Schweiz, og det er vigtigt, at efterforskerne får en bedre forståelse af dens udbredelse, risikofaktorer, nuværende kliniske profil og behovene hos de berørte og deres familier.

Den kantonale etiske komité i Bern godkendte Swiss-CP-Reg-projektet (projekt-ID: 2017-00873, observationsundersøgelse, risikokategori A).

Mål: Det overordnede mål for den schweiziske CP-Reg er at forbedre fremtidig pleje og dermed velvære for CP-individer. Udviklingen af ​​et nationalt register til indsamling af repræsentative, komplette og longitudinelle data fra børn, unge og voksne med CP i Schweiz tjener til at nå dette mål.

Primære mål for de schweiziske CP-Reg projekter:

1. Etablere en repræsentativ befolkningsbaseret schweizisk kohorte af børn, unge og voksne med CP
2. Lever epidemiologiske data for at undersøge forekomst, prævalens, risikofaktorer, diagnosespektrum, overlevelsesrater og dødelighed

3. Giv en platform for klinisk forskning:

   • Besvar spørgsmål inden for følgende områder: sundhed, sundhedspleje, uddannelse, sociale aspekter og livskvalitet
   • Tilbyd en ressource til at rekruttere patienter til indlejrede observations- og interventionsstudier

4. Skab en platform for kommunikation:

   • Fremme udveksling af viden mellem klinikker, forskere, terapeuter og nationale og kantonale sundhedsmyndigheder
   • Facilitere internationale samarbejder, især med "Surveillance of Cerebral Palsy of Europe" (SCPE), og benchmarking af brugte terapeutiske tilgange med internationale partnere

Inklusions-/udelukkelseskriterier: alle børn, unge og voksne diagnosticeret med CP, som er født, behandlet eller bor i Schweiz. SCPE-beslutningstræet bruges til inklusion/eksklusion. Patienter med ren muskulær hypotoni, neurometaboliske sygdomme (f.eks. neuronale lagringssygdomme, leukodystrofier) ​​og andre progressive neurologiske sygdomme (f.eks. spinocerebellære ataksier, arvelig spastisk paraplegi, Rett syndrom, epileptisk encefalopati) er udelukket.

Fremgangsmåde: Efter en CP-diagnose af et barn informerer den behandlende læge familien under en konsultation i en klinik eller praksis skriftligt og mundtligt om Swiss-CP-Reg. Familier, der ønsker at deltage, underskriver samtykkeerklæringen, og børnene er registreret i det schweiziske CP-Reg. Hvis familier ikke ønsker at deltage, registreres kun et minimalt anonymt datasæt.

Følgende data vil blive indsamlet:

• Medicinske data
• Data fra spørgeskemaer til patienter og familier
• Data fra links til rutinestatistikker og medicinske registre

Kliniske data (rapport af nye tilfælde og opfølgningsrapporter): CP-klassificering; Perinatal historie; Diagnose information; Mulige CP-årsager; Neuroradiologiske undersøgelser; Klassificering af motoriske færdigheder (mobilitet, manuel evne); Komorbiditeter, f.eks. epilepsi, synsnedsættelse, smerte; Udviklings- og indlæringsvanskeligheder; Kommunikation og ernæring; Hofte- og rygmarvspatologier (f. skoliose); Behandlinger og terapier f.eks. fysioterapi, hoftekirurgi, medicin; Familiens socioøkonomiske ressourcer.

Spørgeskemadata: Personlige oplysninger; Sundhedsrelateret livskvalitet; Deltagelse i dagligdagen; Medicinsk behandling og medicin; Kommunikations- og kostproblemer; Comorbiditeter; Behandlinger; Hjælpemidler; Uddannelse og socialt miljø; Familiens behov

Rutinemæssige data og forbindelser: Fællesskaber; Federal Statistical Office (f.eks. fødselsregistret, dødsårsagsstatistikker, hospitalsstatistikker); SwissNeoNet (registrering for for tidligt fødte og udsatte børn).

Nuværende status: Fra 2017-2021 har efterforskerne inkluderet 580 personer diagnosticeret med CP (Status 31. maj 2021; fra fødselsåret 1998)

Swiss-CP-Reg kontakter nye diagnosticerede personer med CP med jævne mellemrum og analyserer og offentliggør løbende data og fund.

Finansiering: Swiss Foundation for the Cerebrally Palsied Child, Anna Mueller Grocholski Foundation, Swiss Academy of Childhood Disability SACD, Hand in Hand Anstalt, Ostschweizer Kinderspital og ACCENTUS Charitable Foundation (Walter Muggli Fund).