Швейцарский регистр церебрального паралича (Swiss-CP-Reg)

Актуальность: Детский церебральный паралич (ДЦП) относится к хроническим двигательным и постуральным нарушениям. Он возникает в результате непрогрессирующего поражения или порока развития головного мозга, возникающего в пренатальный, перинатальный или постнатальный период (например, ишемические поражения головного мозга новорожденных или наследственная предрасположенность, приводящая к порокам развития головного мозга). Помимо двигательной дисфункции, люди с ДЦП страдают от широкого спектра сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, нарушения речи, слуха или зрения, когнитивная дисфункция, поведенческие расстройства и вторичные проблемы с опорно-двигательным аппаратом.

ДЦП является наиболее распространенной причиной физической инвалидности у детей в Швейцарии, и важно, чтобы исследователи лучше понимали его распространенность, факторы риска, текущий клинический профиль и потребности пострадавших и их семей.

Кантональный комитет по этике Берна одобрил проект Swiss-CP-Reg (ID проекта: 2017-00873, обсервационное исследование, категория риска A).

Цели: Общая цель Swiss-CP-Reg состоит в том, чтобы улучшить будущий уход и, таким образом, благополучие людей с ДЦП. Достижению этой цели служит разработка национального реестра для сбора репрезентативных, полных и лонгитюдных данных о детях, подростках и взрослых с ДЦП в Швейцарии.

Основные цели проектов Swiss-CP-Reg:

1. Создать репрезентативную швейцарскую когорту детей, подростков и взрослых с ДЦП
2. Предоставление эпидемиологических данных для изучения заболеваемости, распространенности, факторов риска, спектра диагнозов, показателей выживаемости и смертности.

3. Обеспечьте платформу для клинических исследований:

   • Ответить на вопросы по следующим направлениям: здоровье, здравоохранение, образование, социальные аспекты и качество жизни
   • Предложите ресурс для набора пациентов для вложенных обсервационных и интервенционных исследований.

4. Предоставляем платформу для общения:

   • Содействовать обмену знаниями между клиниками, исследователями, терапевтами и национальными и кантональными органами здравоохранения.
   • Содействовать международному сотрудничеству, в частности, с «Эпиднадзором за церебральным параличом в Европе» (SCPE) и сравнительному анализу используемых терапевтических подходов с международными партнерами.

Критерии включения/исключения: все дети, подростки и взрослые с диагнозом ДЦП, которые родились, лечились или живут в Швейцарии. Дерево решений SCPE используется для включения/исключения. Пациенты с чистой мышечной гипотонией, нейрометаболическими заболеваниями (например, болезни накопления нейронов, лейкодистрофии) и другие прогрессирующие неврологические заболевания (например, исключены спиноцеребеллярные атаксии, наследственная спастическая параплегия, синдром Ретта, эпилептическая энцефалопатия).

Процедура: После постановки диагноза ДЦП у ребенка лечащий врач информирует семью во время консультации в клинике или практике в письменной и устной форме о Swiss-CP-Reg. Семьи, желающие участвовать, подписывают форму согласия, и дети регистрируются в Swiss-CP-Reg. Если семьи не желают участвовать, записывается только минимальный набор анонимных данных.

Будут собраны следующие данные:

• Медицинские данные
• Данные анкет для пациентов и их семей
• Данные из ссылок на рутинную статистику и медицинские регистры

Клинические данные (отчеты о новых случаях и последующие отчеты): классификация ХП; перинатальный анамнез; диагностическая информация; Возможные причины ХП; нейрорадиологические исследования; Классификация двигательных навыков (подвижность, мануальные способности); Сопутствующие заболевания, например. эпилепсия, нарушение зрения, боль; трудности в развитии и обучении; Общение и питание; Патологии тазобедренного сустава и позвоночника (например, сколиоз); Лечение и терапия, например. физиотерапия, хирургия тазобедренного сустава, медикаментозное лечение; Социально-экономические ресурсы семьи.

Анкетные данные: личная информация; качество жизни, связанное со здоровьем; Участие в повседневной жизни; Медицинское обслуживание и лекарства; Проблемы с общением и питанием; сопутствующие заболевания; Лечение; СПИД; Образование и социальная среда; Семейные потребности

Обычные данные и связи: Сообщества; Федеральное статистическое управление (например, регистр рождений, статистика причин смерти, больничная статистика); SwissNeoNet (регистр для недоношенных детей и детей из групп риска).

Текущий статус: С 2017 по 2021 год исследователи включили 580 человек с диагнозом ДЦП (по состоянию на 31 мая 2021 года; с 1998 года рождения).

Swiss-CP-Reg регулярно связывается с людьми, у которых диагностирован ДЦП, и постоянно анализирует и публикует данные и выводы.

Финансирование: Швейцарский фонд помощи детям с церебральным параличом, Фонд Анны Мюллер Грохольски, Швейцарская академия детской инвалидности SACD, Hand in Hand Anstalt, Ostschweizer Kinderspital и Благотворительный фонд ACCENTUS (фонд Вальтера Мугли).